”Döden är ett hemligt land”

Det har gått många år nu, men Ebba är fortfarande närvarande i familjens hem i Höllviken i Skåne. På köksbordet står en inramad bild av en leende fyraåring. Hon ser pigg och stark ut. Det är svårt att tänka sig att det finns en tumör stor som en grapefrukt i hennes mage, när bilden tas.

– Den gömde sig i magens håligheter och hade till och med lyckats kapsla in ena njuren, berättar mamma Annika Brocknäs.

Ebba hade dragits med magsjuka och feber under hösten 2004. Annika och pappa Kenneth förstod att något inte stämde, och efter flera undersökningar får de beskedet att Ebba lider av Wilms tumör.

Läkarna presenterar planen; operation och cytostatikakurer. Det blir två år av återkommande sjukhusbesök, behandlingar, återfall och till sist, det oundvikliga. Mitt i allt försöker Annika och Kenneth ändå ge Ebba ett så normalt liv som möjligt tillsammans med syskonen Victor, Maya och Axel.

– Vi ville inte missa något, för vi visste inte hur mycket tid vi hade. Vi levde väldigt mycket i stunden. Vi kunde sitta en hel dag och bara titta på Bolibompa eller se på fjärilarna som flög under björken.

Annika beskriver det som en annorlunda situation.

– Vi var så mycket mer närvarande, för hela familjen var livet verkligen här och nu.

På slutet orkar Ebbas kropp inte fler behandlingar. Annika och familjen hamnar i ett vakuum. De väntar på döden, men ingen kan svara på hur vägen dit ser ut. En psykolog råder dem att tala med Ebba om döden.

– Vi tänkte att det klarar vi inte. Men han menade att Ebba redan visste om vad som skulle hända. Genom att börja prata om döden, öppnade vi upp dörren för Ebba att ställa frågor. Det gav henne en trygghet.

Annika och Kenneth får tips om olika böcker de kan läsa. Min farfar och lammen, Adjö herr Muffin och Bröderna Lejonhjärta.

– Vi läste de där böckerna. Kenneth klarade inte av det, och själv började jag gråta mitt i läsningen för att det var så laddat. Då tog Ebba själv tag i boken: ”Då läser jag själv”.

När de väl pratat om döden blev det lite lättare nästa gång, men bara lite. Psykologen råder dem att inte använda omskrivningar, utan att i stället vara tydliga. Inte säga ”gå bort” – för vad betyder det egentligen för ett barn?

Mitt i allt ställer Ebba konkreta frågor. ”När ska jag dö?”, ”Kommer jag att få träffa morfar, eller kanske fågeln Pontus?” Frågor som de inte kan svara på.

Men Ebba verkade inte ledsen.

– Jag frågade om hon var orolig eller rädd, men hon svarade nej. Ebba verkade se det som en spännande resa. Men att döden är permanent, förstod hon det?

Det är frågor som Annika fortfarande ställer sig, men svaren har hon inte.

I efterhand kom Annika på att Ebba faktiskt pratade om döden redan innan de läste böckerna. Psykologen hade rätt, Ebba visste vad som skulle hända.

När Annika pratar om döden berättar Ebba om det hemliga landet, ett land där djuren kan tala. ”Men annars ser allting ut ungefär som i den vanliga världen”, sade hon. I landet fanns en leopard, Murre Brun, som också var hennes favoritgosedjur.

– Ebba sade att hon ville vara en fjäril i det hemliga landet. Ser jag en fjäril brukar jag tänka på henne, säger Annika och ler.

Cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1–14 år i Sverige. För familjer som förlorar ett barn blir livet aldrig mer detsamma. Barncancerfonden erbjuder stöd för drabbade familjer, till exempel genom samtalsgrupper ute i de lokala föreningarna. Ett annat viktigt stöd är mötesplatsen Almers hus i Varberg. Barncancerdrabbade familjer från hela Sverige kan få möjlighet att resa dit för en veckas vistelse, bekostad av Barncancerfonden. Detta ger drabbade familjer, som kanske inte har möjlighet att åka på en vanlig semester på grund av en ansträngd ekonomi, en chans att komma bort från en påfrestande vardag. Några veckor varje år är vikta för familjer som mist ett barn, där de får möjlighet att träffa andra i samma situation. För 1 miljon kronor kan Barncancerfonden driva verksamheten under ett år, vilket innebär att cirka 100 familjer får möjlighet att besöka Almers hus.