Livet har stannat men hjärtat fortsätter slå

En pappas reflektioner och tankar, 100 dagar in i behandling mot leukemi.

I början av september 2018 stannade mitt hjärta av ett samtal som kort och gott sa: “De misstänker att Ted fått leukemi, du måste komma till Karolinska direkt”.
När mitt huvud registrerat den meningen och mitt hjärta efter ett tag började slå igen har det i varje hjärtslag funnits tankar på Ted, i varje vaket ögonblick är Ted, framtiden, hur mår han, hur kommer det gå, en konstant tanke som snurrar i huvudet oberoende situation, oberoende tid på dygnet, oberoende plats.
Hur gör man med de tankarna? Hur maximerar man livet så att en hel livstid kan få plats inom ett par år där större delen spenderas på sjukhus? Jag vill att han ska få uppleva allt som jag längtat efter att visa honom och lära honom under hans uppväxt i ett tidsspann som är alldeles, alldeles för kort. Det finns inget bra svar, inget bra annat sätt än att totalt förlika sig med tanken på att det kan ske. Att totalt ändra sätt att angripa framtiden. Leva nu, inte sen. Inte vänta, inte kompromissa eller lämna något åt slumpen eller till chans. 

Varje gång jag tittar på honom nuförtiden så kommer så många känslor i kroppen. Ofta vill jag bara gråta för jag tycker så synd om att han ska behöva gå igenom det jobbiga som han går igenom. Att exempelvis se sitt barn ligga där i sjukhussängen med några fjun kvar på huvudet, droppställningen bredvid med blinkande lampor och alla slangar är ofattbart och det går inte att beskriva hur det känns. Hur gör man för att vakna, vart nyper man sig tillräckligt hårt så man vaknar hemma med Ted bredvid sig i sängen precis som om inget hade hänt?
Det är så hemskt som förälder att se sitt barn ha ont, skrika av smärta, ha skakiga ben som inte bär eller skaka och svettas av rädsla för nästa nålstick och borttagning av plåster på en känslig hud. Man är så maktlös i att göra det lättare för honom, det är ju han som måste utstå smärtan, jag kan inte ta den.

Jag minns än idag när vi efter ett par veckors behandling åkte till Fjärilshuset i Haga. Med tussar av hår på hela hans jacka hamnade vi på en bänk och tittade på ett stort akvarium. Där pratade han och jag om hur orättvist det var, att det inte var någons fel att detta hänt. Jag sa att jag älskade honom mest i hela världen och om jag kunde skulle jag byta plats med honom men att det ju inte gick så istället kommer jag vara med honom hela tiden och trösta och göra vad jag kan för att hjälpa honom att gå igenom det jobbiga.
 Vi pratade om att håret ändå kommer växa tillbaka, att livet inte blir som man tänkt sig ibland men att vi skulle göra det så bra som möjligt under tiden vi jobbar på att han ska bli frisk. Båda två grät när vi bestämde att vi skulle komma tillbaka dit, till den där bänken han och jag, och bara mysa och ha det som vår plats. 
Tillslut så somnade han i mitt knä och jag satt där och klappade hans huvud och fick hans hår över mina händer. Det är svårt att inte bryta ihop i det läget, men man gör det ju inte. För man gör allt för sitt barn, man pushar, stöttar och fortsätter att vara där, säga att allt kommer bli bra. 
Det är nog inget som är ett så påtagligt bevis på att det är just cellgifter som pumpas in i kroppen än när man sitter där med tussar av sitt barns hår i händerna. Det enda man ju då vill är att byta plats, att ta hans smärta, men det kan jag ju inte. Jag kan bara fortsätta att vara där så mycket jag kan och fortsätta säga att allt kommer bli bra, vi ska bara jobba oss igenom det här och sen blir han frisk. Varje gång jag säger de orden så tänker jag samtidigt på att jag inte vet om han blir frisk och jag känner mig frustrerad och maktlös varje gång.

Samtidigt så finns det gånger då jag bara vill brista ut i skratt, glädjetjut och dans när jag ser Ted. När jag ser honom glad, pigg och utan några spår av att han är sjuk förutom hans kala huvud. Ett skratt när galna lillbrorsan Todd som vanligt hittat på bus. Lyckan i hans ansikte när han nu senaste veckorna för första gången orkat använda cyklarna på avdelningen. När han är pigg och vi är hemma och han inte ens kan sitta still för han är så rastlös och vill vara med och göra sånt som han brukar göra även om det betyder att han kraschar senare på kvällen när orken tar slut.
Eller när vi spelar Super Mario och vi klarar en boss och han skriker av glädje rakt ut eller när han bara ger mig ett sånt där leende där han ser ut som vilken busig 6-åring som helst.
Jag vill bara skratta och skrika av glädje när jag ser honom så glad och pigg, vilket snarare hade skrämt Ted. Så vi kramas otroligt mycket nuförtiden. Är han glad så vill jag bara krama honom och känna honom hur han känns när han är glad, precis som när han är ledsen och rädd så vill jag trösta honom genom att ge honom av min värme och trygghet.
Vi har också fina stunder med kramar när jag pratar med honom om att även om det är trist att vara på sjukhuset så får vi ju spendera mycket tid tillsammans som vi inte annars hade fått. Han hade ju gått i skolan och jag hade varit iväg och jobbat. Det är så underbart när han efter att jag berättat det, sträcker ut sina armar och vill kramas. Mysiga härliga underbara Ted.
Samtidigt så blir man väldigt sårbar känslomässigt när man plötsligt kommer så mycket närmare sitt barn. För mig blir oron och frustrationen ännu större när jag i en sån här jobbig situation blir påmind om vilken fantastisk person jag varit med och skapat.

Bland det värsta i den har situationen är att inte veta. Att inte veta hur det går, inte veta om allt jobbigt, alla olika tabletter som tas, alla mediciner som smakar äckligt, alla stick, allt det onda, alla febriga nätter, all gråt, alla skrik i slutändan inte var värda nått annat än att förlänga det jobbiga tills det inte gick längre.

Även när benmärgsprovet visar 0% leukemiceller vet jag ju att det finns cancerceller kvar där i kroppen och kampen efter handlar om att medicinerna ska hitta och döda även den sista leukemicellen i Teds kropp, de som man inte kan mäta eller hitta i prover. Det är därför behandlingen är så lång. I perspektivet av att en enda liten cell kan förstöra allt och börja dela sig känns det ju helt omöjligt och ofattbart att ens någon blir frisk från detta. 

Något som genast blir uppenbart är att som förälder inte kan ha kontroll över sitt barns liv. Man är i händerna på läkare som såklart säkert vet mycket bättre än jag hur detta ska botas, men i situationen inte ha någon kontroll över hur stora delar min sons liv kommer se ut närmsta åren. Att i många lägen bara kunna vara åskådare till det som händer och planeras för Ted är otroligt frustrerande.
Och en sak som genast stått helt klart är att jag vill ha mycket mer info om hur det planeras, vad för bedömningar av risker som görs, vad det är för alternativ som kan finnas, få höra hur det diskuteras om att maximera just Teds chanser till att klara sig, vad för risker med mediciner är värda att ta.
Samtidigt är jag ju medveten om att mycket av den här resan redan är planerad enligt behandlingsprotokoll som är gjorda med hjälp av tidigare erfarenheter och resultat. Men jag som förälder och person som har ett visst kontrollbehov känner ändå en maktlöshet och en hunger över mer information, mer detaljer om just det som händer Ted. Känslan av maktlöshet och att inte ha koll på detaljerna i en jobbig situation för Ted kan ibland vara väldigt påtaglig.

Under den här första tiden har jag dock insett att det finns annat att som förälder att fokusera på eller försöka ha någon sorts skenbar kontroll över.
Att än en gång förbanna och oroa sig över att behöva spendera tid i (eller ens behöva gå igenom) väntrummet på barnakuten när vi kommer in med feber och Ted är helt utan immunförsvar. Eller att lära sig och förstå allt om rutiner vid provtagning och medicinering för att ha koll på att allt görs på bästa sätt, att trombocyter ska hängas och inte köras i maskin. När vilka mediciner ska ges och vad dom är bra för och hur nålen ska sättas eller tas ur. Hur man tolkar provsvar som meddelas, hur slangen ska kortas, vilket plåster som ska sättas för att det ska göra minst ont att ta bort. Ni som är nya på detta kommer vilja (och tvingas) lära er en hel del saker under de första månaderna. För om ni är det minsta som jag, så vill ni ha koll och kommer under 2,5 år ha fokus på att ert barn tas om hand på bästa sätt, hela tiden oberoende vilken avdelning ni är på eller vem som tar hand om ert barn. 

En sak som vi nu vant oss med men som var en lite frustrerande aspekt i början av denna resa var det att det är så många doktorer som roterade. Första två månaderna introducerades vi nästan varje vecka för nya doktorer. Lagom till att man lärt känna och fått förtroende och förstått den föregående doktorns förhållningssätt till behandlingen.
Idag har vi roterat igenom de flesta, lärt oss och vant oss, men som nybörjare hade både jag och Lina en tanke om att vi skulle ha samma doktor genom resan som man, kanske inte dagligen, men ändå frekvent samtalade med. Det var något speciellt i början och det skapade en viss oro så jag vill gärna dela med mig av den erfarenheten. Alla doktorer som vi träffar arbetar såklart med att följa samma protokoll men precis som att människor är olika blir det uppenbart att vissa detaljer och det dagliga hanterandet ibland varierar beroende på vem som ansvarar.

I dagens behandling mot leukemi så mixar man inte bara olika klassiska cellgifter, utan man ger också högre doser och samtidigt mediciner mot kända biverkningar för att motverka dessa redan innan det sker. Det gör ju att chanserna att klara sig är större idag, men det tar också ut sin rätt på exempelvis Ted och andra barn i samma situation. Visst är det värt det om det ökar chanserna till att klara sig, men det är också jobbigt att se hur kroppen påverkas nu och oro för framtiden. Framför allt att tiden efter en behandling blir jobbig för Ted på grund av att hela kroppens eget försvar är utslaget (en gång för varje block) och infektionerna och andra problem kommer som ett brev på posten. Det är ju suveränt att det då finns antibiotika och andra mediciner, men för Ted och oss som måste se på är det självklart en på frestning där och då. En doktor sa till mig efter första blocket i blockbehandlingen att barn är starka och att jag själv inte hade klarat av att få så tuff behandling som Ted nu får, det sätter perspektiv på vad Ted genomgår just nu.

Med Teds högriskbehandling och med den motståndskraft som hans cancerceller visat sig ha så blev det i första fasen 9 stycken block (ABC, ABC, ABC) med 5–6 dagar cytostatikabehandling och sen 2-3 veckor återhämtning där man helt enkelt måste vänta tills benmärgen börjar producera sina olika blodceller igen och normalvärden infunnit sig för vita blodkroppar, trombocyter. Om och om igen kommer hela produktionen i benmärgen slås ut. En väldigt liten del av ALL-patienterna genomgår blockbehandling där alla block genomförs, speciellt det tuffa block C som normalt bara göras första gången. Men där Ted även kommer göra de 2 sista.

Samtidigt är jag så glad att Ted går igenom dessa 9 block då alternativet som var aktuellt inför första block C var en stamcellstransplantation. Med den kunskapen jag har samlat på mig hittills så känns det som en sorts sista utväg som är förenat med högre risker under själva behandlingen. Jag har aldrig varit så nervös som jag var inför resultatet av benmärgsprovet den dagen, skulle det vara över eller under 0.1%. Jag är ingen läkare men att ha kvar transplantationen som ett alternativ vid ett eventuellt senare tillfälle känns bra. När resultatet kom och var under 0,1% så ville jag skrika av glädje, men samtidigt inte då jag ändå har svårt att fira något som ändå innebär så mycket ont och ledset för Ted. Det är så många månader av intensiv tuff behandling som ska genomföras. Block 4 gjordes i början av december och block 5 (B) pågår precis nu när jag skriver detta, dagen efter nyårsafton. Just nu hoppas vi att blocken är klara i april, beroende på vad för komplikationer som dyker upp.

Det jobbigaste med själva upplägget av blockbehandlingen är annars att varje gång Teds kropp kommer igång och återigen får ett eget immunförsvar är det återigen dags att köra in cellgiften i kroppen som tar död på benmärgen. Då pajar magen, aptiten och orsakar olika andra problem och biverkningar och gör honom trött igen. För Ted som fantastiskt nog varit någorlunda förskonad från de det mest jobbiga biverkningarna är det värsta sakerna i själva behandlingen helt klart de ögondroppar som tas under och efter block B och C, samt de sprutor som ges i benet av mamma Lina mellan blocken för att hjälpa de vita blodkropparna att komma tillbaka så fort som möjligt. Förutom att sätta nålen såklart som alltid är en jobbig situation, även om vi nu med kombination av emla och kylsprej fått till en bra metod som senaste gångerna fungerat utan att det gjort ont och framför allt som Ted känner sig trygg med vilket är det viktigaste då det minskar hans oro.

Innan block 4 (A) så var han väldigt ledsen kvällen innan över att inte få vara hemma och leka mera nu när han är pigg och orkar gå omkring hemma och göra de där sakerna som varje 6-åring vill göra.
Han orkar inte springa eller gå längre sträckor men lyckan att kunna gå korta sträckor och vara mer rörlig går inte att förneka. Ted blir en annan person, den vanliga Ted de där dagarna i slutet av varje återhämtningsperiod. Det är så härligt att se lyckan i Teds ögon när han känner sig ganska okej, hur hans blick lyser av en sorts glädje bara över att ha lite energi tillbaka. Då är det otroligt frustrerande som förälder, när man just fått det normala familjelivet tillbaka några dagar, med två brorsor som leker och tjafsar precis som dom ska göra, då ska vi återigen in på sjukhuset. Att motivera sig för att återigen åka in för nästa block är inte lätt men det måste göras, man kan inte bara säga nej, man kan inte checka ut och göra på nått annat sätt eller be att få vänta en vecka, för det finns bara ett sätt och det är ett jobbigt sätt som sedan förhoppningsvis gör att Ted blir frisk! 

Tack och lov tänker inte Ted framåt så långt som vi vuxna, och framför allt som jag gör som person. Han har vad jag märkt ingen oro för framtiden, annat än att det känns jobbigt att det ska ta så lång tid att bli frisk, fastän han såklart inte kan tänka hur lång tid 2,5 år är. Hans oro eller psykiska påfrestningar handlar om det som händer imorgon eller om en stund, nästa gång portnålen ska sättas, nästa omgång ögondroppar som tas för att förebygga biverkningar, nästa äckliga medicin som måste tas, nästa spruta i benet eller nästa plåster som ska tas bort. 
Dessa tillfällen försöker jag alltid motivera honom genom att för tusende gången berätta att det är bra för honom, bra medicin som måste tas. Eller att han behöver vara duktig igen, sådär duktig som bara Ted kan vara, fastän det är orättvist att just han ska behöva vara så duktig så måste han vara det för att kunna bli frisk. Det är så mycket sådana diskussioner om olika saker som kan göra en ledsen, arg och frustrerad som förälder. Varför ska man ens behöva ha en sådan diskussion med sin 6 åriga son, varför ska Ted behöva vara så duktig, och framförallt det som jag reflekterar över ofta efter att ha lyckats lugna och övertyga honom en gång till. Tänk om det ändå inte hjälper. 

Att förstå den situationen, kan nog bara göras av de som upplevt den, att försöka greppa sina egna känslor och sin egen frustration angående detta är också svårt, men för ens barn så kämpar man ju på, man fortsätter motivera sin son att utstå jobbiga saker, för att han måste, även om det för honom bara känns orättvist och han om han fick som han ville bara skulle vilja slippa allt, inte åka till sjukhuset, inte ta nästa spruta. För han tänker såklart inte på konsekvenserna av det utan på att han inte vill göra nått som är jobbigt och det är ju omöjligt för en 6:åring att förstå nödvändigheten i allt.
Men just att Ted inte tänker så långt, inte funderar över slutresultatet är skönt då det räcker med att jag själv funderar över det dagligen och under många sömnlösa nätter. Bättre att han på sitt sätt hjälper mig och Mamma Lina att fokusera på just nästa stick, nästa jobbiga sak så att vi kan ta en dag eller sak i taget som behövs för att orka med. Hantera och lösa en jobbig sak, bli glada tillsammans över att det är klart, glömma det jobbiga och sen på nästa sak och repetera…

Tänk om man ändå i allt detta jobbiga ändå visste att där 2,5 år senare skulle Ted med 100% säkerhet vara frisk, vad mycket enklare det vore att motivera sig själv att bara ta sig igenom det jobbiga och planera allt roligt, allt man vill uppleva med sin son, ge sin son, till efter att han är frisk. 
Nu är det inte så och den gnagande tanken finns där, den är alltid där och påminner om verkligheten i olika situationer. Man vet inte säkert, kanske är det en kamp som just inte går att vinna, man vet inte, man vet inte för varje leukemi är olika, man vet inte om de där cellerna kommer ligga där och gömma sig, komma tillbaka när man tror de är borta och inte vilja dö av alla mediciner som bryter ner allt annat i kroppen på vägen. Kanske har vi precis börjat en lång, smärtsam, jobbig och känslomässig bergochdalbana mot något ofattbart.

Ofta kommer också stunder av tankar på hur man gör om det visar sig att Teds cancer var för svår. Om behandlingen inte har effekt eller om cancern kommer tillbaka efter att vi gått igenom dessa 2,5 år. Om den kommer tillbaka och vi kämpar på ett tag men att vi kanske kommer till ett läge där behandlingen som finns kvar att prova är nått som gör att Ted lider än mer, med värre biverkningar och han får en tillvaro som bara är jobbig, det bara är sjukhus och ingen lek, inte en möjlighet att vara bara ett barn. Där med en möjlig vetskap om att chansen att det ska hjälpa kanske är liten, hur ska jag som hans pappa ställa mig till att fortsätta pumpa in mediciner eller utsätta honom för behandlingar som gör att en möjlig situation är att hans sista tid i livet är fylld av ont, jobbig sjukhusvistelse och ännu längre från en normal vardag med lek och bus med brorsan. 

När skulle man säga stopp, nu räcker det, låt Ted få några veckor av glädje och lek innan det är för sent. Självklart kommer jag vilja göra allt för att Ted ska bli frisk, men finns det nått läge där det blir en kamp mellan en förälders önskan att inte förlora ett barn och barnets egen hälsa och framtid. Hur kan man ens lära sig leva med sådana tankar som innan varit helt orealistiska och inte funnits så konkreta och verklighetsförankrade? Hur, när dessa tankar finns, orkar man leva bara i nuet som är det man vill och är så mycket värt att leva i.

Om det inte går bra, så är en annan tanke om vad jag säger till Ted. Om han ligger där, älskade lilla Ted, på väg att somna in. Att ens tänka den tanken om sitt eget barn är fasansfullt och går nog inte att förstå. Att försöka greppa det är för mig lika svårt som att läsa en bok om universum och försöka greppa dess oändlighet. Vad säger man, hur gör man. Det finns lägen när jag tänker på det där jag förstår hur skönt det vore att kunna säga att han kommer någon annanstans, där han lever vidare och kommer må bra. Det är så lätt att förstå tryggheten och lugnet det skänker och anledningen till att många använder den verklighetsflykten för att klara en omöjligt jobbig situation. 
Men det är ju inte så, så vad säger man. Jag reflekterar en del över det. Vad säger jag, hur skulle jag prata med Ted som kanske ligger där, håller min hand och tittar på mig med sina vackra ögon. Vad säger jag då? I dagsläget så är det mesta tankarna om att prata om att det inte kommer göra ont längre, han kommer drömma om oss alla när han somnar in, och han kommer slippa mer stick, mer jobbigt. För det är så det ändå är, att han kommer bort ifrån jobbigt till något som ändå inte är jobbigt, om än är ingenting… Älskade Ted!

Och allt annat i livet som fortsätter att snurra runt, vänner, jobb, familjen och lillbrorsan Todd. Hur ska man relatera situationen med Ted till det? Hur viktig är en 10 minuters diskussion om en glass innan maten när Ted kämpar för sitt liv och ligger utslagen i soffan och inte orkar stå upp?

Hur relevant och hur lätt är det att slita på jobbet och dra sitt strå till stacken när tanken i huvudet är att maximera tiden med Ted medans tid finns? Livet fortsätter snurra runt men Ted är i mitten av mitt liv just nu och det blir en dragkamp om att vara med honom i mitten eller fortsätta snurra vidare runt. 
Jag själv har dåligt samvete varje dag, varje stund där nått annat än att vara med Ted eller familjen krävs, även om jag tar tid för mig själv att gå ut och springa för att må bra känner jag stress och dåligt samvete. Varje stund jobbet kallar för att vi måste överleva som familj känner jag mig dum och har dåligt samvete. Samtidigt är jag den som i det här läget bara måste försörja oss och kan göra så på ett bra sätt för att min arbetsgivare stöttar mig på ett fantastiskt sätt genom detta. Men man har ju ändå det där otroligt dåliga samvetet. Det dåliga samvetet som kommer när vi har honom hemma, ganska pigg och då inte kunna leka med honom hela dagen för att det finns annat som är viktigt eftersom livet som helhet fortsätter snurra och inte kan stanna i 2,5 år och sen fortsätta som inget hade hänt. 

Självklart skulle jag vilja vara med Ted hela tiden, spendera varje möjligt timme med honom för att få ihop samma totala antal timmar nu på några år som vi hade fått under en normal livstid tillsammans. Totala antalet timmar kanske kan bli samma, ska det inte vara valet att göra då. Självklart borde det vara det om inte livet fortsatt snurra medans det för Ted och till stor del vår familj, stannat. 

 #hejated

/Peter Bratt, Teds pappa