"Att funktionen [konsultsjuksköterska] finns är fantastiskt!"

Jennie Stigmar, konsultsjuksköterska på barnonkologiska centrat i Lund, berättar lite om hur det kan se ut när hon gör skolbesök.

12x5 Image

Hej alla läsare!

Jag är konsultsjuksköterska på barnonkologiska centrat i Lund och är en del av det psykosociala teamet på avdelning 64 som består av flera olika yrkesgrupper, - syskonstödjare, kuratorer, psykologer, pedagoger och lärare från lekterapin och sjukhusskola är några av dem. Vi arbetar tillsammans för att på bästa sätt stötta det sjuka barnet, syskon och föräldrar som kommer till avdelningen för utredning, diagnos och behandling.

I Sverige finns det 6 barnonkologiska centra (Lund, Göteborg, Linköping; Stockholm, Uppsala, Umeå) och på varje centra finns konsultsjuksköterskor för barn med leukemier, tumörsjukdomar och hjärntumörer. Vi är tillsammans ett nationellt nätverk med regelbundna träffar, men utgår från något av de 6 barnonkologiska centra. Gemensamt för oss i vårt uppdrag är att vi stöttar drabbade familjer psykosocialt utifrån deras individuella behov under och efter en cancerbehandling. Behovet familjen har av vårt stöd styrs mycket av just barnet och familjen själv och vi arbetar oftast mycket flexibelt. Konsultsjuksköterskornas roll är att vara barnets/ungdomens och familjens kontaktperson på sjukhuset under vårdtiden samt efter avslutad vård, för att ge kontinuitet och stöd till hela familjen.

Härligt att få dela med mig av det jag gör i mitt arbete som konsultsjuksköterska genom barncancerfondens blogg. Jag tänker skriva om hur skolbesöken kan se ut för mig, vilka är en stor del av min arbetsvecka. Det jag främst tänker på som är en viktig del av mitt arbete som konsultsjuksköterska är information- att stötta familjerna där barnet är drabbat av en onkologisk sjukdom med information till familjen och utåt till förskola och skolans värld. Jag möter många barn, ungdomar och vuxna under mina skolbesök och i mina möten då också rädslor, fördomar, oro för just cancer, nyfikenhet på min yrkesroll som sjuksköterska men också glädje, skratt och bus för att jag åker ut och hamnar precis mitt i barnens vardag.

Oftast under en cancerbehandling görs ett besök i början av behandlingen och sen upp till ett, ibland två till tre besök efter behov. Mellan skolbesöken är det vanligt med rådgivande telefonsamtal med mentor eller skolsköterska under terminen. Det är alltid ett uppskattat besök och vi som åker ut till skolan och informerar blir alltid väl bemötta. När det finns syskon till det drabbade barnet åker vår syskonstödjare med och ger information i deras klasser. Ibland när det är flera syskon delar vi upp klasserna mellan oss och hjälps åt.

Barn, elever och personal har ofta egna erfarenheter av just cancer och när nu klasskompisen är drabbad väcker det ofta oro och funderingar. Det finns många sätt att informera barn på och åldern på barnen styr mycket av hur informationen ges och mängden information. Att behålla barn i 4-5 års ålders uppmärksamhet en liten längre stund kan verkligen vara en utmaning och varje besök blir unikt på sitt sätt. Oftast har barnen eller eleverna fått information innan jag kommer om att barnet blivit sjuk och är på sjukhus men inte alltid är det sagt att sjukdomen heter cancer. Anpassade bilder visas och jag berättar utifrån bilderna vad cancer är, hur cytostatika påverkar sjukdomen och kroppen och hur det är att vara på sjukhus.

Efter träffen med barnen sitter jag ner med ansvariga pedagoger och berättar lite mer fördjupat om sjukdom, behandling och biverkningar som kan komma och svarar på frågor. Lämnar kontaktuppgifter till sjukhusskola, lekterapi och ger information om Barncancerfondens hemsida samt hur vi som konsultsjuksköterskor jobbar för att stötta drabbade familjer. Högläsningsböcker lämnar jag för att personalen senare ska kunna reflektera med barnen efteråt när jag inte är kvar eller senare när frågor dyker upp.

För skolbarnen och tonåringarna på högstadiet och gymnasiet blir det fördjupad information och deras frågor handlar ofta om när kompisen kommer till skolan igen eller hur prognosen är- kommer kompisen överleva? Det är inte ofta det går att göra det första besöket tillsammans med det sjuka barnet då det fortfarande är mycket med behandlingen, biverkningar och sjukhusvistelse- men när det går så är barnet med och ibland också en förälder. Då hjälps vi åt att informera om barnet vill det.

Det är alltid en bra känsla i kroppen när jag går ifrån en klass som från början upplevdes vara ledsen, orolig över sin kompis, där hoppet blivit stärkt av det jag pratat om och att det kommer gå bra för kompisen men att det är en intensiv behandling som påverkar kroppen på många sätt. Det blir ofta också prat om vad man kan göra som kompis. Hur stöttar vi bäst? Kan vi hälsa på när kompisen är på sjukhuset? Oftast har klassen koll på vad som passar bäst och de närmaste kompisarna brukar dela med sig om de redan varit och hälsat på kompisen på sjukhuset.

När det gäller barnens/ ungdomars uppfattning om vad cancer är och varför vi får cancer, upplever jag ändå att eleverna har kunskaper men att det kan vara tidigare erfarenheter eller kulturella olikheter som påverkar deras tankar kring cancer. Att kunna ge ett bra och tydligt svar kan också vara en utmaning och ibland får jag säga att jag måste fundera lite på mitt svar innan jag svarar. Ibland är det svårt för eleverna att ställa sin fråga i helklass och om jag stannar kvar efteråt händer det att enskilda elever kommer fram och ställer frågor. Det är vanligt att det kommer generella frågor om cancer eller så kan det vara så att det finns en anhörig som är sjuk i cancer och att frågan handlar om den personens sjukdom istället.

I träffen med ansvariga lärare, rektor, skolsköterska efteråt råder jag personalen att vara lyhörda framöver för frågor och funderingar kring informationen som dem fått och kontakta mig om det behövs. Tillsammans med mentorer, rektor, skolsköterska, kurator, specialpedagog, föräldrar och barn planläggs också terminens studier. Ibland kan lärare från sjukhusskolan också medverka, -men oftast krockar det med sjukhusskolans undervisning på sjukhuset för andra sjuka barn.

Hemundervisning parallellt med att flexibelt vistas i skolan efter hur dagsformen är och vilka ämnen det ska fokuseras mest på gås igenom. Detta följs sen upp och justeras efter barnets mående och behov under terminens gång. Jag återkopplar till barnet och familjen nästa gång vi ses på avdelningen om hur besöket gick och är det något speciellt kontaktar jag föräldrarna direkt efteråt.

Ibland finns det frustration hos föräldrarna kring skolans rutiner och det kan då handla om brist för förståelse, kontinuitet i hemundervisningen, otydliga instruktioner och samordning av uppgifterna, för lite uppföljning eller återkoppling på det som eleven gjort och oro för hur det ska gå med skolan. Viktigt här är att lyssna och erbjuda samtal till rektor eller mentor och sen kontakta skolan och diskutera detta för att försöka göra situationen bättre för barnet. Målet för alla är att alltid ha barnets bästa i fokus och att göra det bästa utifrån det.

Upprepade skolbesök är ofta aktuellt under en cancer behandling. Anledningarna är flera. De yngsta barnen blir ett år äldre och kan i förskoleåldern ta emot mer information om sjukdom och behandling. Äldre elever byter skola, stadie, flyttar och om barnet/ungdomen fått biverkningar eller seneffekter av behandlingen är behovet av information stort. Det vanligaste är trötthet, koncentrationssvårigheter och känslan av utanförskap där eleven behöver få en ökad förståelse av sin omgivning. Kuratorn, neuropsykolog eller sjuksköterska från vår avdelning eller mottagning brukar också följa med när det finns behov för det. Som skrivet arbetar jag mycket flexibelt.

Som konsultsjuksköterska lär jag mig något nytt varje dag och skolbesöken som görs är alla är unika och utmanande då jag aldrig vet vilka barn jag möter när jag åker ut- mer än stort sett ålder och antal elever. Dessa möten med alla skolbarn- vår framtid är ett av flera viktiga uppdrag i mitt arbete som konsultsjuksköterska! Att funktionen finns är fantastiskt!

/Jennie