Jag behöver hjälp. Snabbt som satan!
Jag behöver hjälp. Snabbt som satan! Käkarna är spända. Kroppsspråket förstärker det tydliga budskapet. Rösten är klar och kraftfull, och har sin botten i en frustration och rädsla jag själv känner så väl igen.
Kvinnan framför mig beskriver målande hur hon inte lämnat några möjligheter för barnläkaren att neka henne stöd. Hon var tydlig med vad hon behövde. Och då fick hon någon att tala med på sjukhuset. Någon som kunde möta henne i empati och hållande för en stund när det värsta som kan hända händer.
Inte alla föräldrar orkar vara så tydliga. Inte alla föräldrar vet att hjälp finns att få. Ja, när våra barn blir sjuka behöver vi hjälp, snabbt som satan, vi föräldrar. Det spelar kanske inte så stor roll vilken inriktning på samtal vi får, men vi behöver få möta någon som på ett professionellt plan kan möta oss i kris och liksom hålla oss en stund. Någon som bär när vi släpper taget och svämmar över. Någon som kan hjälpa oss möta det svåra och som kan hålla ansvaret i rummet när vi själva inte orkar. Den fristaden behöver vi.
Utanför det rummet, och alla andra dygnets och veckans timmar måste vi hålla ihop. Vi måste vara starka för så många andra. Så vi behöver bli erbjudna en fristad i form av samtal, på en gång när våra barn blivit sjuka. Vi kanske inte vill eller orkar just då, och då säger vi nej. Så klart. Men vi behöver få erbjudandet. Då i början när vi hamnat i helvetet. Och vi behöver få erbjudandet om samtalsstöd flera gånger under resans gång.
Det är inte alla som vill tala med någon utomstående om det som rör vårt inre, vårt mest privata. Men många väljer det om de får. Någon gång. Jag genomför en pilotstudie med föräldrar till barn med cancer, där fokus är att utforska vilka insatser som kan göra bäst nytta och när de ska sättas in. I gruppen av föräldrar talas det om den totala utmattningen, om den obeskrivliga och livslånga oron. Om maktlösheten och dilemmat i att tiden aldrig räcker till för föräldrarna när det finns ett sjukt barn och kanske flera friska till hemma. Hur gör man egentligen? Och varför ska man behöva kämpa för att få stöd när man som mest behöver det?
Viktigast av allt är att få tala med någon, att erbjudandet kommer från sjukvårdens sida utan att föräldrarna behöver kämpa för det, och att erbjudandet kvarstår och upprepas vid flera tillfällen under barnets sjukdomstid.
Behovet av samtalsstöd är ännu större efter avslutad behandling, då möjligheten att känna efter kan få utrymme. Det är viktigt att det finns möjlighet att tala med någon då, gärna utanför sjukhusets väggar. Föräldrarna i mitt projekt uttrycker också, med emfas, behovet av att hitta strategier för att hantera oron inför återfall, oron inför planerade kontroller. De beskriver upptrappningen av oro och ångest som tar sin början strax innan kallelsen till ny MR kommer och som kulminerar efter ett bra MR-svar. Det är svårt att hitta tillbaks till en bra vardag i och med detta.
Jag sluter ögonen. Drömmer mig in i en verklighet där det finns obegränsat med stöd till föräldrar. Möjlighet till individuella samtal, hållande. Så länge det behövs. Oavsett vad. Möjlighet till inspirerande workshops, föreläsningar, samtal i grupp. Temakvällar, nätverkande. Allt behöver inte göras av samhället. Ideella krafter kan göra så mycket. Men inte allt.
Det är år 2014 inte självklart att föräldrar erbjuds hjälp att tala med någon när barnet blir svårt sjuk. Det måste ju handla om pengar tänker jag. Och då är ju frågan. Vad kostar det att INTE göra den prioriteringen just nu?
/Helene Kindstedt