Ett slag för det psykosociala stödet

Jag arbetar som föreningsinformatör för Barncancerfonden Mellansverige. Personligen är jag inte barncancerdrabbad. Jag förstår mig på att skapa och sprida information, berätta om verksamheten och sköta föreningens administration. Men jag är inte förmögen att förstå hur det känns om ens barn drabbas av cancer. Detta är det förstås ingen som begär. Men vad kan jag göra?

12x5 Image

Jo, en hel del faktiskt. Som representant för en av Barncancerfondens lokala föreningar och medarbetare inom avdelningen Råd och stöd, kan jag medverka till att driva arbetet kring det psykosociala stödet för drabbade familjer framåt. Barncancerfonden har konstaterat att det finns stora brister på det här området. Nu är det psykosociala stödet ett av fondens fokusområden under 2018–2022 och målet är att stödet ska integreras som en självklar del inom barncancerbehandlingen över hela landet, och här hamnar de lokala föreningarna i centrum.

Som informatör för den lokala föreningen kan jag bidra med att utvärdera det arbete som bedrivs ute i vår region. Vilka typer av aktiviteter ger och betyder mest för en drabbad familj? Saknas något? Fokuserar vi rätt? Det här vet bara våra medlemmar, och deras röst vill jag förmedla. Jag kan också berätta om det svåra. De historier som lyfter fram just det jobbiga, men det som samtidigt kan innebära en styrka för de som då får möjlighet att känna att de inte är ensamma. Det finns erfarenheter att dela. En väg vidare.

Men jag kan också arbeta för att föreningen kommer närmare de drabbade. Det känns ibland långt mellan föreningskansliet och vårdavdelningen på Akademiska sjukhuset. Så att ta med sig lite fika och finnas på plats med jämna mellanrum, kan minska avståndet och förhoppningsvis leda till att fånga upp de som av många giltiga anledningar missat Barncancerfonden Mellansveriges existens. Möter jag bara en ny familj som jag kan erbjuda föreningens stöd, är detta värt all tid i världen. Så blev det häromdagen.

Första gången jag dukade upp i föräldraköket på 95A kom ingen. De som låg inne var isolerade eller var av andra orsaker förhindrade att delta i samkväm. Mina hembakade äppelmuffins fick frysas in på nytt. Men den andra gången gick det bättre. Jag mötte nu en familj som var mitt uppe i allt. I kaoset, i chocken. Men hur bjuder man då som utböling dessa människor på bullkalas utan att det ska bli fel? Som tur var noterade jag direkt en möjlig ingång till lättsamt prat. Pappan i familjen satt nämligen med ett stort gipsat bandage över hela handen och underarmen. Han hade väl ramlat i skidbacken eller något.

”Jaha, hur var det här då?”, frågade jag skämtsamt med en doktors röst.

”Inget vidare, faktiskt”, blev svaret – uppriktigt och helt utan skoj.

”För litet rum och för stor ångest.”

Det blev ändå ett bra möte och ett givande samtal. Historien var följande. I vrede och gränslös förtvivlan hade pappan slagit näven i och genom väggen på sjukhuset. Lyckligtvis var han alltså nära den akuta vården och omplåstringen, men faktum kvarstod; den psykiska påfrestningen blev för stor och nu var högerhanden sönderslagen.

Det här blev för mig en både konkret och symbolisk ingång i en drabbad familjs känslomässiga situation. Vikten av det psykosociala stödet kändes plötsligt blytung. Familjen fick en ny inbjudan till föreningen. Den ursprungliga hade kommit bort i röran. Jag hoppas nu att de som medlemmar kommer att få möjlighet till råd och stöd genom Barncancerfonden Mellansverige framöver. Själv gick jag (många äppelmuffins lättare) med övertygade steg tillbaka till kansliet, redo att slå ett slag för det psykosociala stödet.

/Jens Norberg