Stort förtroende för barncancervården

Insamlingar för cancerdrabbade barn vars familjer söker behandlingar utomlands får stor medial uppmärksamhet. Men det är få barn som behandlas utomlands på familjens eget initiativ.

Det visar en genomgång som vi på Barncancerfonden har gjort. Det är inte förvånande. I Sverige överlever en lika stor andel av de cancerdrabbade barnen som i andra höginkomstländer. Vi har välutbildade barnonkologer som samarbetar med sina kollegor, både nationellt och internationellt, genom olika nätverk och organisationer. Svensk vård tar hjälp av internationell expertis då det behövs, till exempel vid ovanliga och komplicerade kirurgiska ingrepp som kräver specialisering.

Finns det beprövad vård utomlands som saknas i Sverige så är kostnaden för svenska barn inget hinder, om det krävs täcker landstinget kostnaden.

Sverige har också möjlighet att starta egna och delta i utländska kliniska studier. Och det är en nödvändighet för att fler än 80 procent av de cancerdrabbade barnen ska överleva.

I dag är cancer den vanligaste dödsorsaken för svenska barn mellan 1 och 14 år. Ett sextiotal barn dör varje år, antingen för att de inte svarar på behandling, att de får allvarliga biverkningar av behandlingen, eller av att de får återfall. Det är självklart att föräldrar söker information och alternativ, särskilt för de barn som saknar bot för sin cancer. Det är förståeligt att familjer reser iväg i hopp om att deras barn ska räddas genom behandlingar som inte finns i Sverige, när det inte finns fler beprövade behandlingar att erbjuda.

Men sannolikheten att en sådan behandling faktiskt räddar ett dödssjukt barn är minimal, och om behandlingen inte ges inom ramen för en klinisk studie är möjligheten att dra slutsatser om behandlingens effekter mycket begränsade. Det kan också vara svårt för svenska barnonkologer att ge rätt behandling när barnet kommer tillbaka till Sverige.

De behandlingar som erbjuds genom svensk vård bygger på forskning – på vetenskap och beprövad erfarenhet. De har genomgått noggranna tester och biverkningar förs in i register, som till exempel Barncancerregistret.

Genom forskning formas kunskap om vilka mediciner som är effektiva för vilka sjukdomar, i vilken dos, vilka biverkningar som är förväntade och hur de bäst hanteras. Sådan forskning är tidskrävande och dyrbar men också hela grunden till att 80 procent av alla cancerdrabbade barn överlever.

Självklart räcker det inte. Därför är det en fantastisk tillgång för cancersjuka barn i Sverige och hela Europa, att Sverige, via prövningsenheter i Stockholm och Göteborg, numera är anslutet till ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer). ITCC är en europeisk organisation som samarbetar för att utveckla nya behandlingar för cancerdrabbade barn.

Vetenskapligt grundade kliniska studier kan resultera i nya mediciner som kan rädda fler barn. Kliniska studier är forskning. Chansen är oftast liten att barnet som deltar ska ha direkt nytta av behandlingen. Kliniska studier kräver många deltagare för att det ska gå att dra säkra slutsatser. Det är därför samarbetet inom Europa är så löftesrikt.

Barncancerfonden bidrar också med 15 miljoner kronor till det nationella projektet ”Genomic Medicine Sweden”. Inom ramen för projektet kommer alla cancersjuka barns DNA analyseras genom gensekvensering. Det innebär en analys av hela arvsmassan. Projektet leder förhoppningsvis till att kunskapen om, hur och varför cancer uppstår hos barn kommer att öka, men också att forskarna kommer att hitta fler genetiska avvikelser som är möjliga mål för behandling.

Det är en lång väg kvar tills alla barn överlever, men vi lever mitt i en medicinsk revolution. Med hopp, mod och ansvar kan vi närma oss målet, bit för bit. Just ansvaret är särskilt viktigt. Vi vill se fler öppna, vetenskapligt grundade och väl dokumenterade kliniska studier. Först då öppnar sig möjligheten att nå vår vision: att utrota barncancer.