Svenska barncancerregistret 2024

Svenska barncancerregistret 2024

CCEG (Childhood Cancer Epidemiology Group) ansvarar för drift och utveckling av Svenska Barncancerregistret, ger epidemiologiskt/statistiskt stöd till barncancerforskare, stödjer ansökningar för kliniska studier och driver också egen forskning. Registrering av barncancerpatienter är viktigt både för utveckling av barncancervård och -behandling samt för forskning. Ett av de första projekt som Barncancerfonden gav stöd till var etablering och utveckling av Svenska Barncancerregistret (SBCR) som sedan året 2011 har också varit Nationellt kvalitetsregister för barncancer. Detta register ligger till grund för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet. SBCR har successivt byggts upp från att innefatta endast barn med leukemi, till en mer komplett registrering av samtliga solida- och CNS-tumörer samt svåra benigna hematologiska sjukdomar. Registret har med tiden också blivit ett nordiskt register som följer barnen med leukemi ända upp i vuxen ålder. Därmed drifter CCEG också databas för NOPHO-CARE, nordisk epidemiologisk studie för alla barncancerdiagnoser. Uppgifterna rör allt från datum för insjuknande till medicinering, komplikationer och eventuella ändringar i behandlingen. SBCR och NOPHO-CARE leds på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm, och SBCR också i samverkan med RCC-Väst. Samarbetet med RCC-Väst är planerats att utvidgas med uppbyggning av ny forskningsdatabas BarncancerBaSe bredvid kvalitetsregistret SBCR