Kliniskt etik-stöd i barncancervården - fokus på barns och föräldrars deltagande

Kliniskt etik-stöd i barncancervården - fokus på barns och föräldrars deltagande

Visionen med detta forskningsprogram är att inkludera patienter och föräldrar i dialogen när beslut ska fattas gällande etiska frågor rörande patientens vård och skapa möjlighet för deras deltagande i etik-stöd utifrån individuella förutsättningar. Vidare är målet att samskapa en innovativ tidsbesparande metod för etisk analys. 1)När ett barn drabbas av cancer uppstår ofta etiska dilemman som handlar om vad som är rätt/fel att göra för barnets bästa. För att kunna hantera dilemman finns olika metoder för etik-stöd, bland annat etik-fallreflektions (EFR) ronder som har införts på samtliga barnonkologiska centra. Patienter/föräldrar involveras och medverkar i nuläget inte vid strukturerat etik-stöd i Sverige och således framförs deras viktiga perspektiv av vårdpersonal. I detta projekt kommer olika sätt för att öka patienter/föräldrars deltagandet i etik-stöd att utforskas och därefter testas och utvärderas. 2)Även om tidigare forskning talar starkt för vikten av EFR ronder som etik-stöd, räcker inte alltid tiden till i den kliniska vardagen. En moralisk kompass (MK), för ett speciellt tema av etiska frågor, kan beskrivas som en kortversion av en EFR rond och är designad som en pocketbok och/eller en mobil applikation. En MK innehåller fakta om vad som är tillåtet att göra, vilka värden som har visat sig vara betydelsefulla i liknande situationer, vilka frågor som kan vara till hjälp samt olika exempel på lösningar. Den är därmed inte ett recept. Det andra syftet med detta program är således att utveckla en MK för ett specifikt tema av etiska frågor, t.ex. gemensamt beslutsfattande, inom barnonkologin. För att kunna göra det kommer patienters/föräldrars erfarenheter av etiska dilemman och deras deltagande i EFR att studeras. Vidare kommer patienter/föräldrar samt sjukvårdspersonal att bjudas in att delta i framtagandet av en MK. MK har implementerats och utvärderats positivt internationellt inom vuxenvården. I barnsjukvården finns ännu inget liknande.