Langerhans cellhistiocytos (LCH) är en sjukdom som främst drabbar barn. I Sverige insjuknar drygt tio barn varje år. Sjukdomen behandlas inom barncancervården och kan yttra sig på många olika sätt; den kan drabba enstaka eller många delar av kroppen, vara mild eller aggressiv, försvinna spontant eller behöva långvarig behandling och ibland även komma tillbaka år efter ett första tillfrisknande. Överlevnaden är idag väldigt god, men dessvärre drabbas många av komplikationer i centrala nervsystemet (CNS). Detta kan dels orsaka hormonrubbningar, men hela tjugo till tjugofem procent kan drabbas av en långsam, progressiv neurodegeneration (ND-CNS-LCH), vilket kan ge både kognitiva och motoriska problem.
Mitt doktorandprojekt syftar till att titta på olika aspekter av CNS komplikationer vid LCH, med målet att förstå effekten av ND-CNS-LCH på livskvalitet, bidragande orsaker till sjukdomsförloppet, förbättra vården för patienter samt förhoppningsvis kunna minska allvarliga sena komplikationer. I denna studie undersöker vi hur patienternas livskvalitet påverkats av sjukdomen i tidigare barndom. Vi har tittat närmare på om det finns kvarstående problem med trötthet, uppmärksamhet, depression och smärta. Förvånansvärt många uppger problem inom dessa områden och resultatet av studien sätter fingret på flera områden i vården av dessa patienter som har förbättringspotential.