Livet på paus när tonåringar får cancer
Idag, på internationella barncancerdagen, är det premiär för Livet på paus, en YouTube-serie och en bok där tre ungdomar berättar om sina erfarenheter av att bli sjuk i cancer i tonåren. För tonåringar innebär en cancerdiagnos bland annat att de plötsligt blir extremt beroende av andra, under en period då de annars utvecklar sin självständighet.
Tonåringar som behandlas för cancer tvingas periodvis att vara borta från skola, vänner och aktiviteter. Under den tid som tillbringas på sjukhus eller hemma under behandlingen upplever många av dem att livet sätts på paus. Vardagen blir någonting man längtar efter när livet plötsligt styrs av sjukdomen, av sjuksköterskor, läkare och andra vuxna.
– De här patienternas liv vänds helt på ända. De är mitt i en frigörelseprocess från föräldrar och har kanske klarat sig ganska mycket på egen hand i flera år men så blir de plötsligt helt beroende av föräldrar och andra vuxna igen. De kanske behöver hjälp att gå på toaletten eller duscha, och det kan vara extra jobbigt just i samband med puberteten. Många tycker också att det är jobbigt att kroppen och utseendet förändras, att man till exempel går ner eller upp vikt eller tappar håret av behandlingen, berättar Christoffer Malmström, som är specialistsjuksköterska inom barn- och ungdomsvård på Barncancerenheten vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.
Genom Livet på Paus vill Barncancerfonden synliggöra hur det är att leva med cancer som ung, bland annat för att visa närstående hur de kan möta den som drabbats. Livet på paus är också tänkt som ett stöd till tonåringar som lever med cancer genom att skapa igenkänning och en försäkran om att de inte är ensamma.
– Det är en otroligt tuff situation för de tonåringar som drabbas. Samtidigt som man kanske mår väldigt dåligt fysiskt ska man brottas med tunga tankar om liv och död. Många känner ansvar och oro för att inte göra sina föräldrar ledsna, och det är lätt att känna att man sitter ensam med en massa frågor. Relationer förändras, både inom familjen och bland vännerna, och mycket av det sociala livet blir lidande, säger Christoffer.
YouTube-serie och en bok
Livet på paus består av en serie i tre delar, som släpps idag på Barncancerfondens YouTube-kanal. I varsitt avsnitt berättar Frida, Kalle och Emma om hur det var för dem att insjukna i cancer i tonåren. Programledaren Farzad Farzaneh är den som lyssnar och ställer frågor.
Livet på paus är också en bok fylld av fakta, råd och berättelser från Frida, Kalle och Emma. Boken kommer att delas ut till tonåringar som får en cancerdiagnos, och den kommer också att vara beställningsbar på Barncancerfondens webbplats.
Några av de ämnen som diskuteras i Livet på paus är hur det är att få ett cancerbesked, hur sjukdomen och behandlingen påverkar relationer till familj och vänner, förändringar i kropp och själ, vardagen med skola, läxor och fritid samt framtid – hur livet kan bli efter cancern.
Ungdomar med egen erfarenhet av cancer uppmanas att berätta om det under hashtagen #canceritonåren för att stärka och stötta varandra.
Citat från tonåringarna i Livet på paus
”Även om folk säger ”jag förstår hur det känns” för att vara snälla så borde de aldrig göra det. För du vet inte hur det känns. Jag skulle aldrig säga något sånt till någon med leukemi, till exempel. Det är knappt så att jag säga det till någon annan som har lymfom, som jag hade”
- Kalle, 16 år, om omgivningens reaktioner
”Jag visste inte hur det skulle bli. Min hud började göra ont, det gjorde ont att ta av och på kläderna. Jag tappade balansen, kunde till slut inte gå, inte skriva eller rita. Andra fick hämta saker åt mig. Och jag fick svårt att prata.”
- Emma, 15 år, om att behandlas med cytostatika
”Det kändes svårt när jag tänkte på att mina kompisar där ute levde det vanliga liv jag ville leva. Jag skulle tillbaka till det livet, det blev mitt mål. Jag ville också plugga till de där proven, fika på stan, gå in på H&M, gå på fester och gå hemåt sena kvällar. Snart skulle jag också kunna göra det där, bestämde jag mig för.”
- Frida, 17 år, om att längta tillbaka till ett vanligt liv
Länkar
Livet på paus, en serie i tre delar, finns på Barncancerfondens YouTube-kanal:
Boken Livet på paus kan beställas på Barncancerfondens webbplats. Där finns också utdrag ur boken, fakta och råd till tonåringar, bilder och mycket mer.