Barncancerrapporten 2018: Ökat intresse för vård utomlands av svårt cancersjuka barn

Svensk barncancervård håller världsklass och överlevnaden i barncancer är hög. Trots det ökar intresset bland föräldrar för att på eget initiativ åka utomlands för behandling av sina svårt cancersjuka barn. Men det är få som faktiskt åker, enligt Barncancerrapporten 2018 som släpps idag.

Under de senaste fem åren har omkring 40 barn som drabbats av cancer i Sverige genomgått behandlingar utomlands. Av dessa har 10-15 barn på sina föräldrars initiativ rest till kliniker utomlands där behandlingarna kan beskrivas som experimentella.

Behandlingar utomlands som en sista utväg
Drygt 15 procent av föräldrarna som deltagit i Barncancerfondens undersökning uppger att de funderat på behandlingar utomlands för sitt cancersjuka barn. De har fått information om möjligheten till experimentell behandling via vänner eller sökningar på nätet. Drygt en fjärdedel av dessa bekräftar att deras barn har fått eller ska få behandling utomlands. Ansvariga på Sveriges sex barncancercentrum som också deltagit i undersökningen vittnar om ett ökat intresse för behandlingar utomlands. De bekräftar också att ett mindre antal barn på sina föräldrars initiativ har behandlats utomlands de senaste fem åren, uppskattningsvis 10-15 stycken.

De föräldrar som på egen hand sökt behandling utomlands berättar att de gjorde det i förhoppning om att deras barn skulle överleva. ”Vi gjorde det för att i Sverige kunde man inte göra något mer”, uppger en förälder i enkäten. En annan svarar: ”Alternativ kompletterande behandling fanns inte i Sverige.”

– De här föräldrarna befinner sig i en mycket svår sits. De vill göra allt de kan för sitt barn och hoppas att det kanske ligger en bot där ute och väntar. Jag upplever att det är fler som diskuterar och funderar på att söka vård utomlands idag, även om det verkliga antalet inte har ökat. Sociala mediers framväxt gör att information om behandlingar sprids snabbt via nätet, säger Anders Castor, sektionschef vid barncancercentrum i Lund.

Privat utlandsvård finansieras via sociala medier
Finansieringen av experimentella behandlingar svarar föräldrarna själva för, ofta genom lån eller crowdfunding. I ett par fall har anhöriga genom kampanjer i sociala medier lyckats samla in över två miljoner kronor till behandlingar och resor. Extra stor uppmärksamhet har behandlingar på ett sjukhus i mexikanska Monterrey fått. Ingen av de behandlingar föräldrar tagit initiativ till utomlands har dock hittills haft någon dokumenterat långsiktig positiv effekt. De kliniker som bedriver experimentell och obeprövad vård redovisar varken sina metoder eller resultat öppet, vilket gör det omöjligt att veta exakt vilken behandling som ges.

– Barncancerfonden anser att nya och oprövade behandlingar bör göras som del i kliniska studier. Då finns alla tillstånd på plats, etiken kan säkerställas och vi kan bygga kunskap för framtida sjuka barn. Samtidigt har jag full förståelse för att man som drabbad förälder tar varje liten möjlighet som man tror kan rädda ens barn, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

Barn som åker utomlands genom den svenska sjukvården
Den största andelen barn som behandlas utomlands remitteras via svensk sjukvård. Det kan gälla operationer som aldrig eller ytterst sällan utförs i Sverige eller en behandling som ännu inte finns tillgänglig här. 15-20 barn har fått sådan vård utomlands de senaste fem åren, enligt undersökningen.

Barncancerrapporten 2018 visar även att cirka 10 barn har deltagit i utländska kliniska studier de senaste fem åren. Det kan vara en möjlighet att ta del av ett läkemedel innan det har godkänts och släppts till försäljning. Det är låg sannolikhet att deltagande i en klinisk studie har positiv effekt för en enskild patient. Föräldrar kan ändå vilja att deras svårt sjuka barn är med, då studien kan vara en sista möjlighet när allt annat har provats. Barncancerfonden anser att ju fler studier barn deltar i, desto mer kunskap vinns.

– Vi har nyligen fått två kliniska prövningscentrum i Sverige för barn med cancer. Det ökar möjligheterna för barn att delta i kliniska studier även här, vilket kommer att bidra till bättre behandlingar och på sikt ökad överlevnad. Forskning är vägen framåt, säger Kerstin Sollerbrant.

Om kartläggningen
I media rapporteras det om hur svenska föräldrar, efter att svensk sjukvård uttömt sina metoder, på egen hand söker behandling på utländska kliniker åt sina svårt cancersjuka barn. Åtminstone en del av behandlingarna kan beskrivas som experimentella. Syftet med kartläggningen är att få en tydlig bild av situationen samt att ge drabbade familjer mer information om hur vård och behandlingar utomlands fungerar. Kartläggningen baseras på två undersökningar:

1. Telefonintervjuer med ansvariga för de sex barncancercentrumen om hur ofta och under vilka omständigheter cancersjuka barn har behandlats utomlands de senaste fem åren. Intervjuerna genomfördes under december 2017 och januari 2018. Samtliga centrum har deltagit.
2. Mejlenkät till medlemmarna i landets sex regionala barncancerföreningar. Under december 2017 deltog 442 personer i undersökningen: föräldrar till barn som har eller har haft cancer före 18 års ålder. De föräldrar som svarat har barn som diagnostiserats med barncancer under perioden 1976-2017. Totalt mottog 3 265 personer mejlet med en länk till enkäten.

Barncancer i siffror
• Varje år drabbas drygt 300 barn av cancer i Sverige.
• 80 procent överlever. 20 procent gör det inte.
• Cirka 1000 barn är under cancerbehandling varje år.
• Barncancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år i Sverige.