Barncancerfondens önskelista 2023
Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och leva ett gott liv. Vi arbetar varje dag med att påverka möjligheterna för att skapa långsiktig förändring för drabbade. För att lyckas med det hjälper vi beslutsfattare att förstå och ta ansvar för drabbades situation. Tillsammans kan vi arbeta för att de som drabbas av barncancer ska få ännu bättre vård och stöd. Vår önskelista till politiker och beslutsfattare som ett steg på vägen mot verklig förändring ser ut så här:
#1 Önskan om barnet i centrum för utvecklingen av en ny nationell cancerstrategi
Förra året önskade vi oss att regeringen skulle påbörja arbetet för att uppdatera den nationella cancerstrategin. I våras slog vår önskan delvis in – regeringen tillkännagav ambitionen att uppdatera den nationella strategin och att särskild hänsyn ska tas till barncancervården.
Vi har sedan dess arbetat för att säkerställa att den kommande strategin ska svara upp på utmaningar och behov för barncancerdrabbade och barncancervården.
Vårt budskap är tydligt: Om vi menar allvar med en barncancervård i världsklass krävs ett helhetsgrepp om hela vårdkedjan – från diagnostik och behandling till rehabilitering och långtidsuppföljning – och långsiktiga och ihållande insatser.
Läs mer om våra synpunkter här: barncancerfonden_skriftligt-inspel-till-arbetet-med-en-uppdaterad-cancerstrategi.docx_final.pdf
#2 Önskan om en fungerande skolgång för alla barn med cancer
Att gå i skolan är en rättighet för alla barn, även de som drabbas av långvarig och allvarlig sjukdom så som barncancer. Förskola och skola är viktiga friskfaktorer för barn och unga som insjuknar i cancer, liksom för deras syskon. En fungerande skolgång ökar chanserna för ett aktivt deltagande i samhällslivet, samtidigt som risken för utanförskap senare i livet minskar.
Barncancerfonden finansierar sedan snart 30 år tillbaka konsultsjuksköterskor som är en viktig länk för barnet mellan vården och skolan. Med start 2022 stödjer vi också ett projekt med specialpedagog vid barncanercentrum i Uppsala, ett individuellt utformat och evidensbaserat stöd som vi hoppas blir tillgängligt för alla barn som drabbas av cancer.
Det nyligen framtagna vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och unga ger rekommendationer om insatser för att säkerställa en fungerande skolgång för barn med cancer. För att lyckas är samverkan mellan barnet och dess familj, hälso- och sjukvården (regioner), barnets ordinarie skola (skolhuvudmännen) och sjukhusskolan (kommunen) avgörande.
Barncancerfonden vill se att vårdprogrammet implementeras skyndsamt och att efterlevnad av rekommendationerna säkerställs och följs upp systematiskt av lämplig aktör, till exempel Regionala cancercentra i samverkan (RCC).
Läs mer om våra synpunkter här: ”Glappet”: Rapport: Bristerna i samverkan mellan vård och skola är oroväckande | Barncancerfonden
Läs också Barncancerfondens stödmaterial: Rätt till stöd i skolan för elever med cancer
#3 Önskan om att syskon till allvarligt sjuka barn ses som anhöriga i lagens mening
Idag riskerar behoven och måendet hos syskon till allvarligt sjuka barn hamna i skymundan. Som följd löper de en ökad risk för psykisk ohälsa, försämrade resultat i skolan och svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden senare i livet. Dagens lagstiftning brister i att säkerställa att även denna grupp närstående får tillgång till individanpassad stöd från hälso- och sjukvård och skola under och efter sjukdoms- och behandlingstiden.
I juni tillsatte regeringen en utredning som har i uppdrag att analysera och ta fram förslag för hur stödet till anhöriga till allvarligt sjuka kan stärkas. I uppdraget ligger även att ta fram förslag på vilka närstående som ska omfattas av förslagen.
Vi önskar att syskon till sjuka barn synliggörs i utredningens förslag och vill se en uppdaterad lagstiftning som säkrar deras rätt till anpassad information och stöd. Dessutom vill vi se ett nationellt utbildningsmaterial om barn med svår och/eller långvarig sjukdom och deras syskon riktat mot elevhälsan.
Läs mer om våra synpunkter här: ”De osynliga syskonen”: Rapport: De osynliga
#4 Önskan om en trygg och långsiktig finansiering av forskningsinfrastrukturer
Barncancerfonden är inte bara den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige utan har i över 40 år också varit med och byggt upp och stöttat utvecklingen av det svenska barncancerregistret, och flera diagnosbaserade forskningsregister och biobanker. Något vi är stolta över då dessa register och biobanker varit avgörande för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet och som lett till ökad överlevnad för barncancerpatienter.
För att kunna satsa ännu mer på de forskningsprojekt som använder den data och det material som samlats in under många år önskar vi att staten och regionerna ta sitt ansvar för finansieringen av dessa värdefulla infrastrukturer.
Läs mer om våra synpunkter här: barncancerfondens-inspel-till-arbetet-med-kommande-forsknings--och-innovationspolitiska-proposition.pdf
#5 Önskan om nya läkemedel och fler kliniska läkemedelsprövningar för barn
Under 1970- och 80-talen togs de första stora kliven mot ökad överlevnad för barn som drabbats av barncancer, och det tack vare förbättrad användning av cytostatika. Decennierna som följde ökade överlevnaden ytterligare, men sedan dess har utvecklingen legat relativt still.
Men under de senaste åren har något hänt. Ny forskning öppnar dörren för möjligheter vi inte vågat drömma om där innovativa läkemedel, till exempel cell- och genterapier, börjar godkännas och där nya tekniker möjliggör precisionsmedicin och mer individanpassade behandlingar. Vi ser också hur behandlingar kan kombineras för att ge större och bättre effekt. Samtidigt vet vi att barn idag inte får tillgång till nya cancerläkemedel på samma villkor som vuxna.
Vi önskar att cancervacciner, immunterapier och avancerade läkemedel som riktar in sig på specifika mutationer – så kallade precisionsläkemedel – även ska komma barncancerdrabbade till gagn. Svenska barn får idag tillgång till precisionsdiagnostik som är en förutsättning för att man ska kunna införa precisionsmedicin, men vi vill se fler godkända läkemedel utprövade på barn och i väntan på det fler läkemedelsprövningar som barn i Sverige kan delta i.
Läs mer om våra synpunkter här: remissvar-fran-barncancerfonden_forslag-pa-atgarder-for-att-skapa-battre-forutsattningar-for-kliniska-provningar_diarienummer-kn202303556.pdf