40 års kamp mot barncancer och vägen framåt - 300 miljoner extra i stor forskningssatsning

För 40 år sedan överlevde 50 procent av de som insjuknade i barncancer. Tack vare framgångsrik forskning och samhällsutveckling överlever idag 85 procent och den svenska barnonkologin är inte bara välfungerande utan också ett föredöme i världen. Sedan starten har Barncancerfonden delat ut mer än 3,5 miljarder kronor till forskning. Men trots detta återstår stora utmaningar.

– Dagens och framtidens utmaningar och behov inom barncancervården är stora, men inte omöjliga att lösa. Som barnrättsorganisation är vi en aktiv röst i samhället och kommer inte ge upp förrän varje drabbad familj kan leva fullt ut. Därför kommer vi nu bland annat att satsa 300 miljoner kronor extra under en femårsperiod för att bidra till att lösa de svåraste gåtorna, säger Thorbjörn Larsson, generalsekreterare på Barncancerfonden.

Barncancer är idag den vanligaste dödsorsaken bland barn i Sverige i åldrarna ett till fjorton år och vissa cancerdiagnoser är fortfarande en dödsdom. De 15 procent som inte överlever motsvarar två skolklasser per år. Man vet fortfarande inte heller varför barn drabbas av cancer då det inte är livsstilsrelaterat.

Nya framsteg skapar också nya utmaningar

I takt med att allt fler överlever uppkommer också nya utmaningar. 30 procent av överlevarna klarar exempelvis inte grundskolan och 70 procent drabbas av komplikationer som blir märkbara många år efter avslutad behandling och som kräver omfattande, ofta livslånga insatser.

– Kampen slutar inte när barnet är färdigbehandlat. I dag är priset för överlevnad högt – för individen, familjen och samhället. Det handlar om att överleva, och kunna leva ett gott liv. Vårt arbete har bara börjat, säger Thorbjörn Larsson.

För att ta nästa steg i kampen mot barncancer har Barncancerfonden därför identifierat tre prioriterade huvudområden framåt: mer forskning, utökat stöd till drabbade och samhällspåverkan.

BARNCANCERFONDENS TRE PRIORITERADE OMRÅDEN FRAMÅT

1. Mer forskning

Barncancerfonden har infört en ny forskningsfinansieringsstrategi med satsningar på de svåraste gåtorna. De närmaste fem åren kommer Barncancerfonden att bidra med 300 miljoner kronor extra, utöver ordinarie forskningsbudget, fokuserat på några prioriterade nyckelområden. Just nu pågår 234 forskningsprojekt finansierade av organisationen. Sedan starten har Barncancerfonden delat ut mer än 3,5 miljarder kronor till forskning om barncancer.

2. Utökat stöd till drabbade

När ett barn får en cancerdiagnos påverkas en hel gemenskap. Samtidigt är samhället idag inte rustat för att fullt ut hjälpa de drabbade. Idag utvecklar, driver och finansierar Barncancerfonden stödinsatser för drabbade familjer som man anser att staten och/eller regionerna borde säkerställa och finansiera. Exempel är konsultsjuksköterskor och syskonstödjare (riktad finansiering till vården), samtalsstöd, rättshjälp och ekonomiskt stöd till drabbade familjer. Barncancerfonden identifierar ständigt nya områden där mer stöd behövs. Ett nyligen identifierat exempel är hälsa och rörelse för barncancerdrabbade och -överlevare under och efter sjukdomstiden.

3. Samhällspåverkan

När allt fler överlever barncancer uppstår nya utmaningar och behov, och kraven på samhället ökar. Barncancerfonden arbetar forskningsbaserat för att påverka samhället i rätt riktning. Det handlar bland annat om att skapa:

• En nationell finansiering av nya, dyra läkemedel
  Idag finns nya banbrytande läkemedel och behandlingar. Men de är dyra och om cancersjuka barn får tillgång till dem eller inte styrs idag av var i landet man bor.
  
  
• Ett kompetenslyft hos Försäkringskassan
  Knappt varannan förälder till barn som drabbats och/eller överlevt barncancer är nöjda med stödet från Försäkringskassan. Myndighetens kunskap om barncancer och familjernas situation spelar en avgörande roll i att säkerställa en trygg tillämpning av socialförsäkringen.
  
  
• En socialförsäkring värd namnet
  En välfungerande och likvärdig sjuk-och aktivitetsersättning, ett omvårdnadsbidrag anpassat efter olika familjers unika situationer och ersättningsnivåer så att drabbade familjer kan försörja sig och ha en fungerande vardag.
  
  
• Ökad personal- och kompetensförsörjning i vården
  En tredjedel av landets drygt 60 barncancerläkare är över 60 år. Fler måste få möjlighet att specialisera sig på området.
  
  
• En välfungerande skola för alla
  Barn som lever med komplikationer av barncancer har svårare att klara skolan. Även syskon till barn som är sjuka eller dör i barncancer riskerar försämrad hälsa och svårare skolgång. Idag brister samordningen i många fall mellan sjukvård och skola, och ansvaret för detta faller istället på de drabbade.

FAKTA BARNCANCER

• För 40 år sedan överlevde hälften av alla barn som drabbades av cancer. I dag överlever 85 procent. (Räknat på femårsöverlevnad).
• I dag finns drygt 11 000 barncanceröverlevare i Sverige.
• 15 procent överlever inte. Det motsvarar två skolklasser per år.
• Vissa barncancerdiagnoser innebär fortfarande en dödsdom.
• Varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer.
• Barncancer är i dag den vanligaste dödsorsaken för barn 1–14 år.
• Man vet fortfarande inte varför barn får cancer då det inte är livsstilsrelaterat.
• 70 procent av överlevarna drabbas av komplikationer som fysiska och kognitiva nedsättningar, hjärnskador, infertilitet, hjärtsjukdomar, sekundärcancer och psykisk ohälsa som blir märkbar många år efter avslutad behandling och som kräver omfattande, ofta livslånga insatser.
• Det tar i snitt sju år för en familj som drabbats av barncancer att komma tillbaka ekonomiskt.
• 30 procent av överlevarna klarar inte grundskolan, även syskon har svårare att klara skolan.