Majas insamling till barncancerfonden

Majas insamling till barncancerfonden

Den 19 dec 2017 avslutade Maja sin 912 dagar långa behandling mot leukemi.Vår älskade kämpe. Det är finns så mycket känslor kring det hon och vi varit med om. Sorg, ilska, förtvivlan, ångest, oro, ovisshet, maktlöshet.Men den starkaste känslan är TACKSAMHET. Vår tacksamhet över att vi har vår Maja hos oss! I höstas började hon i första klass. Maja är en levnadsglad, omtänksam, uppfinningsrik, klok, otålig, morgonpigg 7-åring som älskar att leka med sina kompisar, pyssla, dansa, och hjula. Utan Barncancerfondens viktiga forskningsarbete hade vi inte varit där vi är idag. Vi blir så glada om ni vill hjälpa oss att samla in pengar barnen och deras familjer som befinner sig i samma mardröm som vi gjorde. 20kr 50kr eller 100kr. Alla bäckar små.

* Uppdaterat dec -17

Under senvåren 2015 tyckte vi att Maja var lite tröttare än vanligt. Hon åt lite sämre och ibland tyckte vi att hon såg lite blek ut. Men vi var egentligen aldrig så oroliga då symtomen var vaga och hon lekte, hoppade och skuttade som vanligt.

Men strax innan semestern ringde vi vårdcentralen för att dubbelkolla det. Vi fick tjata oss till en tid då sjuksköterskan inte bedömde symtomen som speciellt oroväckande. Vi åkte till vårdcentralen nån vecka senare där läkaren gjorde samma bedömning. En vanlig treåring, kanske något blek, men inget att oroa sig för. Vi tjatade oss till ett blodprov. Fortfarande inte för att vi var oroliga för något allvarligt utan mest för att känna att vi kunna släppa det inför sommaren.

Det var onsdag och två dagar innan Midsommarafton och en dag innan Majas 3-årsdag. Vi höll på att packa för en helg i Stockholm. Huset var ett härligt kaos med väskor, kläder, leksaker, två förväntansfulla barn (en ettåring och en snart 3-åring), presenter som skulle öppnas på tåget dagen efter upp till Stockholm och födelsedagsbrickan till morgonen med ljusen och blommorna stod redo.Telefonen ringer och vi blir förvånade när det är från sjukhuset i och med att svaren från blodprovet skulle dröja någon vecka. Läkaren undrar hur Maja mår. HB-värdet är så lågt som 50 men då Maja är så pass pigg får vi förklarat för oss att det med all sannolikhet är ett felvärde, vi bestämmer att vi ska åka in på morgonen dagen efter och ta om provet.

Det är samma onsdag men senare på kvällen. Barnen sover och vi börjar få ordning på packningen och paketen. Telefonen ringer igen. Det är en annan läkare. Dom har fått fler svar från blodprovet och vill att vi ska komma in direkt. Vi vet inte riktigt hur det går till men vi sätter oss i bilen med två sovande barn och åker in till Ryhov. I bilen googlar jag leukemi.

Vi virrar omkring på sjukhuset innan vi hittar rätt. Kommer upp till rum två (som vi senare flyttar in på) på våning 7 på Barn och ungdomsmedicinska avdelningen. Under natten som kommer få Maja sin första blodtransfusion och vi får beskedet att det troligtvis handlar om leukemi. I bästa av världar ett virus.

Efter en natt i chock kommer morgonen och vi inser att det är Majas födelsedag. Hennes 3-årsdag. Den mest absurda känslan i vårt liv. Ett halvt dygn tidigare funderade vi på om hon ville jordgubbar eller hallon på tårtan. Nu handlade det om hennes liv.

Läkare kom och gick hela dagen. Vi fick veta att vi dagen efter skulle åka till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där skulle dom göra ett benmärgsprov. Vi bad våra familjer hämta väskorna som var packade hemma och åkte iväg tidigt på Midsommaraftons morgon.

När vi gick in på avdelningen där det stod ”Barncancercentrum” kom den riktiga chocken. Det va så fel. Vi ville ta vår lilla tjej och springa därifrån.
På eftermiddagen sövdes Maja för första gången. Hon fick sin första CVK och ett benmärgsprov togs från höften. Efter några timmar fick vi svaret. Leukemi All Pre B. 2,5 år behandling med cellgifter och kortison. Första halvåret skulle vara tuffast.
Samma kväll fick hon sin första dos ”guldmedicin”. Kisset färgades rött. Hon fick även den första av många sondslangar.

Efter några dagar åkte vi tillbaka till Ryhov där behandlingen skulle fortsätta. Kommande två veckor blev Maja sämre och sämre. Kortisonet gjorde henne apatisk, frånvarande och personlighetsförändrad. De starka cellgifterna gjorde att håret föll av. Hon slutade att äta och kräktes ständigt. Vår älskade lilla solstråle ville bara ligga i sängen och stirra rakt fram. Det kändes som att hjärtat på riktigt höll på att gå i bitar.

Hon fick infektion efter infektion p.g.a. att cellgifterna trycker ner immunförsvaret till botten. Hon stod på flera sorters antibiotika. Vi låg inlagda på Ryhov. Efter 30 dagar gjordes ett nytt benmärgsprov. Svaret skulle avgöra vilken av de tre olika behandlingarna hon i fortsättningen skulle få. Standard, Intermediär eller Högrisk. Hon hade svarat så pass bra på introduktionsbehandlingen så hon skulle behandlas med Standardprotokollet. Vi kände en aning lättnad.

Två dagar senare blev Maja ännu sämre och vi blev flyttade till IVA. Hon hade ett CRP på över 300 och feberkramper. Vi skickades vidare med ambulans till Drottning Silvias.
Där konstaterades blodförgiftning. En infektion i magen hade spridit sig vidare ut i blodet. Maja kämpade för sitt liv under kommande dagar.

Efter ytterligare några dagar konstaterades även hjärnhinneinflammation. Bakterien hade spridit sig till hjärnan. Efter några dagar började infektionsvärdet sjunka och vi började tro på att skulle få ta med vår lilla tjej hem igen. Dagarna gick men magkänslan sa att något annat var fel. Maja var så frånvarande och svag. Hon blev medvetslös och fick akut opereras. Det visade sig att ventriklarna i hjärnan var kraftigt förstorade pga. av att infektionen i hjärnan ”ärrat igen” banorna där vätskan ska rinna. Ett tillfälligt drän opererades in som skulle få bort vätskan. I 5 veckor låg Maja med dränet, ständigt bevakad av en sjuksköterska. Hon förlorade synen, kunde inte stödja på benen och låg och skakade. Vi turades om att sova med Maja, den andra sov på Ronald Mc Donald strax intill med Majas lillebror och farmor och farfar eller mormor.

Efter några veckor blev Maja ännu sämre. Ny röntgen som visade ytterligare förändring i hjärnan. Vi fick förklarat för oss att det antigen handlade om en inflammation, svampinfektion eller en tumör. Vi skickades i ambulans till Sahlgrenska Universitetssjukhuset där neurokirurgen skulle göra en biopsi på förändringen. Väntan på att operationen skulle bli färdig var som tortyr. Att veta att någon opererade inne i Majas hjärna.
Operationen gick bra och alla prover va negativa. Det var troligtvis en svampinfektion.

Veckorna gick och Maja blev i små små steg starkare. En permanent shunt opererades in och vi kunde för första gången på 2 månader köra Maja i vagnen.
Efter shuntoperationen fortsatte det åt rätt håll och Maja blev allt starkare. Hon sov fortfarande mest men däremellan glimtade det till från vår älskade lilla kämpe.
Hon såg fortfarande väldigt lite, var väldigt hjärntrött och kunde fortfarande inte sitta upp själv.
Men i slutet av september, ca 3 månader efter beskedet fick vi åka hem. Den tacksamheten över att få vara alla fyra i bilen och åka hem till vårt hus går inte att beskriva med ord.

Det blev några bakslag med bland annat en ny shuntoperation och fler infektioner, men under året som gick kom vår Maja mer och mer tillbaka. Hon fick i princip lära sig allt från början.

Efter ca ett år övergick behandlingen till underhållsbehandling i form av cellgifter i tablettform i stället för direkt i blodet. Hon slapp även kortisonet som gjorde henne totalt personlighetsförändrad.
Hon kunde gå, skriva sitt namn, mindes sånger och sov allt mindre på dagarna.

I somras ca två år in i behandlingen började Maja på förskolan. Hon springer, hoppar, leker, funderar, frågar, busar, cyklar, trotsar och lever. Det finns inte tillräckliga ord för den tacksamhet och lycka vi känner över att vi få vara hennes föräldrar.
Men det finns inte heller tillräckliga ord för den oro, rädsla, ångest, ilska, sorg och maktlöshet vi har känt och fortfarande känner. Cancer tär och förstör. Men styrkan vi får när vi ser Maja göra framsteg och bli mer och mer sig själv igen gör att vi får superkrafter. Tacksamheten är alltid störst.

Den 19 december är Maja färdigbehandlad. Efter 2,5 år. Det finns en liten risk för återfall. Men det räcker med den lilla risken för att bli paralyserad över mardrömmen att hon skulle behöva gå igenom samma sak igen.
Men nu har vi fokus på 19 december 2017. Då blir det nämligen det störta firandet i mannaminne! Majas sluta-med-guldmedicin-kalas! Vi har lång väg kvar efter det men oj vad vi ska fira!

*  Uppdaterat 7 juni 2015
Dagen vår älskade Maja fyllde 3 år (18 juni 2015) fick vi det ofattbara beskedet. Att hon drabbats av leukemi. Cancer i benmärgen.

Vi hade dagen innan tagit ett blodprov för att försäkra oss om att allt va som det skulle då vi märkt att hon varit lite blek sista månaderna. Vi trodde det kanske rörde sig om järnbrist eller liknade, inget allvarligt då hon trots blekheten varit pigg som vanligt.
Det va ingen järnbrist. Det var den fruktansvärda cancern som hade satt sig i vår lilla tjej. I vår älskade unge.

Vårt liv har över en natt förvandlats till en mardröm och vi pendlar mellan hopp och total förtvivlan.

Vi är nu tre veckor in i behandlingen och sedan en vecka tillbaka har cellgifterna slagit ut Maja totalt. Hon vill inte äta, dricka, prata, leka, inte ens sitta upp. Det enda hon vill göra är att sova och när hon väl gör det vaknar hon ständigt för att det gör ont någonstans eller dags för ny medicinering.

Majas sommarplan att bada, hoppa på studsmattan, ha 3-års kalas, cykla, gå på utflykt och leka med kompisarna och lillebror byttes snabbt ut mot ständiga cellgifter, mediciner, kortison, antibiotikakurer, sondmatning, sövningar, operationer, blodtransfusioner och alla dess biverkningar och följder.
Smärtan i oss att se vår, annars så levnadsglada, tjej helt apatisk är svart, tom och helt obeskrivlig.

Vi skulle kunna göra vad som helst för att få ha våra vanliga vardagsbekymmer igen såsom middagstorka, gnälliga barn, trötta föräldrar, stress och smutsiga golv. Nu består vårt liv istället av de mörkaste tankarna man som föräldrar kan tänka.
Rädsla, oro och gränslös kärlek har fått en helt ny innebörd.

Vår första tanke var att det är så fruktansvärt orättvist att just vår dotter drabbats.
Men det finns ingen rättvisa i detta. Inget inget inget barn på hela planeten ska någonsin behöva gå igenom detta.
Varje dag drabbas ett nytt barn av cancer i Sverige.
Varje dag får en familj det beskedet man bara har i sina värsta mardrömmar. Mammor, pappor, syskon, far-och morföräldrar, släkt och vänner.

Vi står helt maktlösa i detta, förutom en sak. Att stödja forskningen. Det är det enda vi aktivt kan göra och det vill vi göra. Vi har därför genom barncancerfonden startat denna insamling. Vill ni hjälpa oss är vi ytterst tacksamma.
Pengarna som skänks genom denna insamling går alltså direkt till Barncancerfonden och deras ändamål, det vill säga forskning, information och familjestöd.
Alla bidrag är lika välkomna. Många bäckar små kan göra underverk.

På 60-talet botades några enstaka procent av alla barn med Majas diagnos, idag är siffran ca 80% och det tack vare forskningen.

Vi vill även passa på att tacka alla i vår närhet för det enorma stödet. Våra föräldrar, syskon, släkt och vänner. Det betyder mycket ska ni veta.

Skit på dig förbaskade skitcancer. Gå och dra nåt gammalt över dig. Vi SKA vinna.

/ Majas mamma, pappa och lillebror


•Uppdatering fre den 14 aug-15:
När vi sitter och läser vad vi skrev för drygt en månad sen tänker vi den märkliga och bisarra tanken " tänk om det bara va cancern vi kämpade mot..."

Ni är många fantastiska människor som tänker på oss och undrar hur det går. Kraften räcker tyvärr inte till att svara på sms osv så vi försöker göra en sammanfattning här.

Efter att Maja fått sin första infektion (pga att cellgifterna slog ut kroppens immunförsvar) för 6 veckor sedan har vi tagit så många fler steg ner i avgrunden än vi nånsin trodde fanns.

Det började med att hon fick hög feber och skyhög puls( pre-sepsis för er som är insatta).
Vi blev förflyttade till intensivvården ( i Jönköping ) över natten och sen akut ambulans till drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Det konstaterades tyflit i tarmen (inflammation) av den aggressiva bakterien psedonomas.
Bakterien tog sig ut i blodet och spred sig i hela kroppen ( blodförgiftning).
Stora svårbehandlade sår på känsliga delar av kroppen fick hon också av bakterien.

Nästa morgon vaknade Maja med sned och stel nacke och kunde inte se eller fokusera blicken.
Trots att det är ovanligt att denna bakterie sprider sig till hjärnan hade den gjort det på Maja och hjärnhinneinflammation konstaterades också.

Under ca 5 dagar kämpade Maja för sitt liv.

De korta stunder vi lyckades sova på natten väcktes vi av att läkare från iva stod och diskuterade om hon skulle läggas i respirator eller inte då hennes andning började bli påverkad.

Efter 5 dagar började infektionvärdet, som legat som högst på 320, att vända neråt. Antibiotikan hade börjat bita på bakterien.
Vi, tillsammans med läkarna, trodde att det hade vänt.
För första gången på en vecka började vi våga tro på att vi skulle få ta med oss Maja hem igen. Att vi skulle vara alla 4 i bilen när vi åkte härifrån.

Efter ett dygn kom febern tillbaka igen och infektionvärdet steg, dock inte så högt som första gången. Det höll i sig i ca 2 veckor och ingen ny bakterie hittades.
Läkarna trodde att den nya febern berodde på inflammation i kroppen efter den allvarliga infektionen.

Maja blev lite lite piggare. Två steg fram och ett tillbaka. Ibland två steg tillbaka.
Hon började kräkas utan förklaring och pulsen sjönk anmärkningsvärt.
Magkänslan sa att något annat oxå va fel. Att det inte bara va biverkningar från all antibiotika och sviterna från infektionerna som gjorde henne så svag.

En ny mr-röntgen gjordes och det visade sig där att hjärnhinneinflammationen orsakat små ärrbildningar i banorna där vätskan rinner i hjärnan( enkelt förklarat) och orsakade därav ett mycket högt tryck i hjärnan.
Man såg oxå att det bildats abcesser( bakteriehärdar) där antibiotikan inte lyckats ta sig in samt stora svullnader i stora delar av hjärnan.
Samtidigt som vi fick beskedet från röntgen blev Maja mycket dålig och blev nästintill medvetslös.

Hon opererades akut mot det höga trycket och ett drän( en kateter från hjärnan ut till ett rör) sattes in för att leda bort vätskan.
Hon lades i respirator efter operationen då hennes tillstånd varit så dålig innan. Ingen visste hur länge hon skulle behöva ligga där. Hon vaknade tack och lov redan efter några timmar.

Vi fick vara kvar 2 dygn på Iva. Efter det blev vi flyttade till neuroavdelningen då dom på barncanceravdelningen inte har kompetens att sköta dränet.
Vi har en sköterska hos oss dygnet runt som övervakar Maja.

Efter ett dygn på nya avdelningen kom nya mardrömmen då vi märker att Maja inte ser som hon ska. Ögonundersökningar görs och vi får beskedet att det i nuläget inte är någon skada i själva ögat. Funderingarna är istället om det istället beror på att hjärnan är så trött att det är själva syntolkningen som blivit påverkad. Hjärnans signaler till ögat.

Ytterligare en ny Mr-röntgen är nu gjord. Svaret från den är att läkarna är nöjda med dränets läge, bakteriehärdarna börjat minska lite men att svullnaderna är kvar. Ingen vet riktigt varför svullnaderna har uppstått.
Synen är fortfarande mycket påverkad och hon ser i dagsläget i princip ingenting. En teori är att det är svullnaderna som orsaker synpåverkan och att det kan bli bättre om/ när svullnaderna går ner. Läkarna har förhoppningar om att det ska lägga sig men kan inte garantera något.
Maja får nu hög dos kortison för att se om det hjälper mot svullnaderna.

Maja kommer att behöva ha kvar dränet (och därmed övervakning dygnet runt) så länge abcesserna finns kvar i hjärnan.
Man vill inte opera in en permanent shunt( en slags kateter från hjärnan ner till magsäcken) om det finns bakterier kvar. Ingen vet hur lång tid det handlar om. Bara att det tar tid. Vi ska ställa oss in på månader.

Eftersom Maja varit så dålig och nedsatt har hon inte kunnat få de planerade cellgifterna utifrån behandlingsprotokollet för leukemi. Vår nästa farhåga är hur detta påverkar hennes grundsjukdom.

Just nu är tillståndet för Maja stabilt. Hon är mycket trött och svag och hennes muskaltur är helt försvagad då hon varit sängliggandes i 1,5 månad. Hon kan inte stödja på benen.

Våra ord att beskriva detta har tagit slut. Att se den man älskar mest vara så allvarligt sjuk och helt likgiltig och apatisk inför allt, finns det inga påkomna ord för. Finns inga ord som räcker till eller känns värdiga för att beskriva känslan.
Inte heller för rädslan över att förlora henne.

Mitt i all förtvivlan, ilska, sorg och rädsla är vi så tacksamma, så innerligt tacksamma att hon lever.

Vi gråter och skriker. Sen torkar vi tårarna och bestämmer oss för att detta inte ska få knäcka oss.
Vi ger oss aldrig.

•Uppdatering 1 nov-15
Det fanns ännu fler steg ner.
Vi trodde inte att det kunde bli värre. Men det kunde det.

En tisdag i augusti fick vi beskedet att Maja dagen efter skulle operera in en permanent shunt.
Vi blev lättade då hon efter 3 veckor skulle slippa dränet( slang från hålrum i hjärnan).
Vi började se ljuset i tunneln och tanken på att så småningom få komma hem kändes inte lika milslång iväg. I

Nästa dag fick vi ett hårt slag i magen igen. Efter att röntgenläkarna kollat igenom Majas röntgenbilder igen fick vi helt nya besked.
Man såg en ny förändring i hjärnan. Läkarna va förbryllade. En ny abcess, svamp, inflammation eller tumör, ingen visste vad det kunde vara.
Så ifrån att vara ett steg närmare ljuset i tunneln blev det istället totalt mörker.
Samma kväll blev det ambulans till Sahlgrenska där dom skulle göra en biopsi( titthålsopetation) på förändringen.

Känslan av att lämna sitt älskade lilla barn att bli nersövd i ett kallt sterilt operationsrum, och veta att dom snart ska opera känsliga delar av hjärnan, önskar vi inte någon på hela planeten. Inte heller väntan på att operationen ska bli färdig. Ögonblicket då neurokirurgen kom in i rummet där vi väntat och berättar att det gått bra spelas fortfarande upp som en film i huvudet. Tack du skickliga neurokirurg.

Av alla tester som togs på förändringen hittade man inget. Det var både bra och dåligt.
Bra på så vis att det troligtvis inte va en tumör men dåligt på så vis att dom inte visste vad som skulle behandlas.

Efter två veckor med hemsk oro och väntan gjordes en ny röntgen och till vår stora lycka hade förändringen minskat!!
Shunt opererades in och Maja slapp dränet(efter 5 veckor totalt) . Även denna operation gick bra.
Det va en sån Frihet att inte behöva ha någon på rummet 24h om dygnet.
Tanken på att vi efter några dagar efter operationen skulle kunna ta båda våra barn i dubbelvagnen och gå en promenad utanför sjukhuset utan någon övervakning va total lycka!

Efter shuntoperationen har allt ( nästan) gått åt rätt håll. Första steget då vi märkte att hon va lite piggare va när hon låg i sängen och började sjunga med i en låt vi sjungit för henne under alla veckor i sängen.
Blommig falukorv kommer alltid vara en speciell låt för oss😉

2 veckor efter shuntoperationen fick vi till slut åka hem.
Känslan i att få sätta sig i bilen med båda våra barn och åka därifrån är svårt att beskriva.
Och att komma hem till vårt hus efter 14 veckor på sjukhus där rädsla, ångest och panik suttit som ett stryptag om oss är oxå omöjligt att förklara med ord.

Det är nu ca 7 veckor sedan allt vände och Maja har gjort så mycket framsteg att vi knappt vågar tro det. Från att inte kunnat vicka på tårna till att kunna gå några steg själv.
Från att inte komma ihåg vad hon åt en minut tidigare till att kunna alfabetet.
Från att varit så skakig så hon inte kunde pricka nappen till munnen till att kunna både äta och dricka själv.
Från att inte kunnat se handen framför sig ser hon det mesta( svårt med för mycket intryck).

Förutom ett bakslag (inflammation i gallblåsan) där vi akut fick åka tillbaka till drottning silvias, har vi kunnat vara hemma.
Vi åker till sjukhuset här i Jönköping nästan varje dag för provtagning eller behandling.

Vi har fortfarande lång lång väg kvar( ca 2 år av behandling) och vi vet inte hur allt hon varit med om kommer påverka henne i framtiden. Biverkningarna på en del medicin och behandling är grym i form av nervpåverkan, personlighetsförändring, illamående, hyperaktivitet osv osv.
Vissa dagar gråter vi både av sorg, oro och trötthet.
Vardagen är kaos.
Vi lever ett isolerat liv då Maja är väldigt infektionskänslig.
Men den starkaste känslan är ändå tacksamhet.
För det mesta är vi så förbaskat tacksamma.
Tacksamma över att vi fick åka hem alla fyra i bilen.
Tacksamma över att hon svarar bra på behandlingen.
Tacksamma över alla framsteg hon gör.
Tacksam över att lillebror kan leka lite med sin största idol igen.

Vi är helt överväldigade av alla människor som visar sin omtanke. Familj, släkt, Nära vänner,
gamla vänner, nya vänner, vänner vi knappt visste vi hade, bekanta, grannar, dagiskompisar, kollegor, vårdpersonal osv osv. Tusen tusen tack. Det betyder så mycket.

Skitcancer.