Insamlat hittills: 80 200 Kr

80%

Mål: 100 000 Kr

Jag vill bidra
121 dagar kvar att stödja
Målsättning: 0 Kr
287 personer stödjer denna insamling

Lilla Stella

☆ STELLA THE LITTLE STAR ☆

Den Vackraste stjärnan har lämnat oss. 🌟
Den 13/7 -16 kl.17.02  somnade Stella in i vår famn. Vi fick pussa och krama om Dig och känna Dina sista andetag och säga God natt, Vi älskar Dig och Vi ses igen. ♡
Nu får du fortsätta dansa till Musik i himlen.
Orden räcker inte till för hur mycket Vi saknar dig och våra hjärtan är trasiga.
Ord räcker inte till för hur mycket vi älskar dig!

1år 10 månader & 4 dagar blev Du. ☆

Himlen har fått en Ängel med dom vackraste Änglavingarna och Dom Vackraste blåaste ögonen och de sötaste guld lockarna. 💐

Sjukdomen vann och vi förlorade våran vackraste, finaste Dotter. ♡

☆ Ä L S K A D E L I L L A S T E L L A ☆

Den 14 februari 2016 förändrades vårat liv. Vårat underbara liv blev sjukhus liv. Våran lilla kämpte och lilla charmtroll som drabbades av sjukdomen HLH/FHL.14 februari i år (-16).

Du insjuknade du i det läkarna sa på Gävle sjukhus att du har infulensa. Det var inte influensa. Åk hem ge erat barn alvedon/ipren, så ska ni se att det går över, var läkarnas svar till oss

Men tyvärr så blev vi skickade till Hudiksvalls sjukhus för det var fullt på vanlig avd. i Gävle och i uppsala. Stella åke ambulans till Hudiksvall för att hon var så dålig. Tog massa prover uppe i Hudiksvalls sjukhus. Dom väckte oss på morgonen och sa att ni måste åka till Akademiska i uppsala. Nu trodde dom att Stella hade Leukumi. Så i ilfart till Uppsala i ambulans. Nu börjades det tas massa prover och göras massa undersökningar.

Den 26/2 drabbades Stella av kraftiga kramper. Så kraftiga att hon hamnade i respirarior på barnintensiven. Det var också den dagen då vi fick veta att hon hade sjukdomen HLH/FHL.
Så denna dag var fruktansvärd!
Hon låg nersövd i 1.5 vecka. I 3 veckor gick vi mellan intensiven där Stella låg och blodavdelningen på akademiska Barnsjukhuset där vi som föräldrar sov.

Nu var det bara att behandla ner, sjukdomen med cytostatika -cellgifter, få bukt på kramperna (som var jättesvåra att behandla). Massa mediciner, bla antobiotka mm...

Kramperna försvann på påskdagen men tyvärr så hade hon en till liten kramp för 2 veckor sedan, det det är kanske som läkarna tror att hennes lill hjärna fortfarande är lite svullen. Levern och mjälten är fortfarande lite svullen men har varit svullen som en vuxen knytnäve. Efter alla dessa kramper så vet man tyvärr inte i dags läget om hon fått några bestående men av det. Hon har nedsatt rörlighet i vänstersida och så synen. Man vet inte om hon ser något är hon blind eller ser hon konturer. Det går tyvärr inte att göra undersökningar för det nu. Och om man ens kan se det på undersökningar.

Så nu planerades det för en transplantation. När det skulle ske visste dom inte, först måste man hitta en donator. Blir man inte behandlad i tid med denna sjukdom då tyvärr är överlevnads chanserna otroligt små.

Tyvärr så hittade man ingen Donator till Stella....
Man hittade en annan
donator- navelsträngasblod men tyvärr då man tinade den så hade många celler dött. Så tyvärr så var det för läkarna att tänka om. Då började dom ta prover på oss Mamma Madeleine och Pappa Eddy.
Vem av oss som matchade bäst!?
Det vart Jag Mamma madeleine.
Så nu skulle det utföras en Haplo-transplantion och det utför man bara i Göteborg. Så nu var det för medicinering inför transplantation. Stella fick Mamma Madeleines Stamceller den 19/5. Dagarna gick och veckorna gick. Tyvärr så tog det inte dom nya stamcellerna. Hon fick massa infektioner, bla blodinfektioner. Och hennes feretinvärde var sky högt över 100 000. Det ska under 200. Läkarna började tänka om. Så igår den 16/6 så fick Stella en till Celler-boost med Mamma Madeleines resternade Celler. Så nu får vi hoppas på att det börjar arbeta dom nya cellerna nu. Feretinvärdet är fortfarande högt över 17 000. Och hon har lite feber och lite infektioner. Men hon behandlas med olika sags antibiotika, mediciner, det fylld på med blod dagligen och trombocyter dagligen.

Denna sjukdom är så ovanlig att dom har ofta konferener om Stella världen över för att komma och besluta bra beslut för bästa behandling.
Så nu hoppas och och håller alla våra tummar för att detta ska gå bra. Annars vet vi tyvärr inte vad som kommer att ske för Stella, denna sjukdom är otroligt ovanlig det föds 2 barn/100 000barn med sjukdommen FHL per år. Så det finns tyvärr inte så myclet forskning som det kanske borde finnas om detta. Så det behövds forskas mera! Och då kan man rädda flera liv.

Stella Du måste bli frisk och klara detta så du kan busa med dina kompisar igen. Vi vet att Stella saknar det.

Nu har vi varit på sjukhus sedan den 14 februari. Vi har fått firat påsk i sjukhus sängen och midsommaren får vi också fira i sjukhussängen då vi är isolerade sen den 11maj.

Du våran vackra Lilla Dotter va nu inte så envis som du alltid är! Låt nu dessa nya Celler Vinna i din kropp.

Det som är så fantastiskt att vi har våra stunder då Stella är otroligt pigg och glad. Och vi har alltid disco inne på rummet. Det spelas Avicii och massa andra disco låtar!!! Det är det som visar att hon är en riktig Fighter!!

KÄRLEK till er!

Kram på er Alla från Stella ♡

Vi startade denna insamling för ett det ska forskas mera och flera ska få lära sig mera om denna sjukdom.


OM DIAGNOSEN.
Familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL), Hemofagocyterande lymfohistiocytos (HLH) och andra hemofagocyterande syndrom kännetecknas av en uttalad och okontrollerad inflammation med aktiva makrofager som fagocyterar (äter upp) de olika blodkropparna. Man skiljer mellan primära (medfödda) och sekundära (förvärvade) hemofagiska syndrom eller hemofagocytoser. De olika medfödda sjukdomarna är primära immunbristsjukdomar som är dödliga om de inte behandlas med hematopoetisk stamcellstransplantation.

De primära formerna förekommer nästan bara hos barn. Cirka 2/ 100 000 barn per år insjuknar i FHL i Sverige, vilket innebär ungefär två barn om året, med vanligast debut redan innan ett års ålder. De primära formerna kan förekomma även hos ungdomar och vuxna, men detta är mycket sällsynt. De sekundära formerna av sjukdomen kan visa sig hos både barn och vuxna i alla åldrar och är betydligt vanligare än de primära. Det är mycket allvarliga sjukdomar som utan intensiv behandling leder till att barnet dör.

Både de primära och sekundära formerna beror på defekter hos cytotoxiska T-celler och NK-celler (de celler inom immunsystemet som har en celldödande funktion). Mutationer i flera gener kopplade till defekt vesikelfunktion och cytotoxicitet ligger bakom olika typer av FHL och andra primära immunbristsjukdomar.

Det vanligaste första symtomet är feber med påverkat allmäntillstånd. Ofta är mjälten och levern förstorade och hos en tredjedel av barnen även lymfkörtlarna. Hudutslag som varierar i typ och utbredning förekommer, liksom blåmärken eller blödningar, pga brist på trombocyter (blodplättar). Neurologiska symtom kan förekomma, pga inflammatoriska härdar i hjärnvävnaden och/eller hjärnan eller hjärnödem. Det kan leda till nackstyvhet, kräkningar, kramper samt förlamningar av ansiktsnerver (kranialnervspareser). Symtomen kan vara svåra att tyda hos mycket små barn. Vid de sekundära formerna är symtomen likartade, men de kan då vara svåra att tolka på grund av att barnen samtidigt har andra svåra sjukdomar.

Hos alla med hemofagocyterande syndrom bör det alltid göras en noggrann utredning för att utesluta koppling till annan sjukdom, som infektion eller tumör, eller någon annan bakomliggande orsak. Ibland kan behandlingen behöva påbörjas redan innan diagnosen har fastställts för att minska risken för ett allvarligt förlopp. Behandlingen av FHL och andra primära hemofagocyterande sjukdomar delas in i två delar, initial- och underhållsbehandling samt hematopoetisk stamcellstransplantation.

Senaste bidragen till insamlingen

  • Fam Fougman/Jonsson/Söderlund

    Anonym

    Bo, Linda, Melwin & Liam

    Fina fina Stella ❤️

    Malin

    Upptäckte denna insamling av en slump egentligen och läste om Stella. Skickar härmed en liten hälsning till Stella och Stellas älskade <3

    Gammelfarmor

    Från gammelfarmor

    Frida Eriksson

    Anne-Marie Karlsson

    Älskade Stella

    Stephanie Rönning

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Anonym

    Linda, Bo, Melwin & Liam

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Anonym

    Tobias Pettersson

    Till minne av Stella <3

    Victoria, Stefan och Ludvig

    Lycka till med butiken. Ni är så starka.

    Janina

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Vi tänker på er

    Marcus

    Viola Monie Michael Eklund

    Anne-Marie Karlsson

    Sara Elmesiöö

    Linnéa Karlsson

    Familjen Fabian

    Mattias Ribbing

    Lina Ottenbäck Asp

    Bengt & Tatcharin

    God Jul Stella! Tobias, Micke och Lisen

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Familjen Juntunen

    Mikkis och Karro

    Rose-Marie och Lasse

    Karin och Peter

    Camilla Halvarsson

    Emma Söderholm

    Henrik, Sandra, Harry och Molly

    Sara idir

    Marie Andersson och Jimmie

    Josefine Lundgren

    Ellie

    Helène Lundin

    Fam. Hedvall/Sjökvist

    Anna Källström

    Stella, Milton, Annelie o Patrik

    Pernilla Berger

    Andreas, Helena, Elis, Irma och Alvin

    Smen i långsand

    Calle

    Robban Öberg Sandra Jakobsson

    Familjen. Juuti Åsberg

    Eva Norberg

    Jessica och Simon Lindfors

    Frida Melin

    Vi tänker på er <BR> Jörgen Andersson med familj

    Mormor o Morfar

    Riem & Kjell

    Sara och Rickard

    Stefan och Prajied Brynte

    Hanna & Jimmy och Anne

    Kristina och Folke

    Mattias, Magdalena, Engla, Linnea och Jasmina

    Inger Öhrn

    Fia och Peter Wendin

    Naimy Söderman, gammelfarmor

    Christina Holmqvist o Tomas Eriksson

    Bengt och Ann-Marie Elofsson

    Östen Sundberg

    Staffan Eriksson och Annie Älveborn

    Fam Söderman / Grinde

    Familjen Hans Höglenius, gammelfarmor o gammelfarfar

    Anette o Alf Monie

    Folke och Kristina

    Björn, Signe och Freja Kohonen

    Gunilla Bä,bä vita lamm...

    Per-Olov Hiller

    Johan Larsson

    Familjen Schymberg Swee

    Lena men familj

    Isabelle Eriksson

    Thomas ochEva

    Jonte

    Familjen Hägglund/Molarin

    Kusin Tobias

    Bo sjöberg m.fam.

    Lindholm i rum 3

    Göran och Anette Smideborg

    Restaurang Tre små rum Skutskär

    Ewa Hansing-Årman

    S&T- på 28:an

    Karin Östlund

    Theresa

    Bengt&Tatcharin

    Marina Niklas Celvin Celine

    Anonym

    Camilla

    Tindra Mattsson med familj

    Melwin, Bo & Linda

    Viola och Micke

    Fam Sellmander/Andersson

    Dagis kompisarna på svalan

    Jimmy & Hanna

    Johan o Anna

    Henrik Elin Anton Simon Nyström

    Erika

    Mikaela Andersson

    Anneli & Fredrik Jonsson

    Josefina Engström

    Maria och Rickard Svensson

    Jennie Karlström

    Frode, Silje & lille Celine, Alta, Norge

    Birgitta Bergström

    Emmy, Martin & Nelson

    Markus och Hanna

    Fia Linderdahl

    Familjen Elfwing/Larsen

    Magnus, Svensk Motoroptimering

    Hans Larsson

    Isak och Erik

    Carina och Anders Pettersson Sundborn

    Lena Liljedahl

    Göran och Ann-Helen Jansson

    JESUS

    Fam Karlsson

    Familjen Ögren/Keijser

    Miriam

    Karin o Kari

    Tom Stefanius

    Thilde och Alice Nilsson

    Kerstin o Sven-Åke

    Emma och Björn

    Maria Löfgren

    Anne Ågren

    Patrik o Elisabeth

    Cissi, Patrik o Ture Helgesson

    Wille Klang

    Sanna Stigenberg

    Per och Patricia

    Mia och Elina

    Hanna

    Calle

    Erik & Anette

    Emmas fotostudio

    Gästrike Autoservice AB / Rev Tech

    Erik Gustavsson

    Anonym

  • Sebastian & Lisa Martinelle

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Vi tänker på er♡

    Bengt

    Bengt & Tatcharin

    Björn Norman

    Anette Engberg

    Marina Patrik och Tilde

    Kramar!

    Emma, Björn och Bo

    Lite extra kärlek på alla hjärtans dag!

    Ante & Wille Åberg

    Må forskarna vinna!

    Mamma & pappa

    Våran lilla flicka

    Anonym

    Nathalie

    Från andra sidan gatan

    Håkan & Ingela

    Familjen Ottosson

    För lilla Stella och alla andra barn

    Barbro, Anette och Kjell

    Linda, Bo, Melwin & Liam

    Grattis på födelsedagen finaste ängel

    Anonym

    En hälsning från mormor o morfar

    Jolla

    Rose-Marie o Lasse

    Ida L

    Sara Elmesiöö

    Andreas Gunnarsson

    Anna

    Monika

    Eva S

    Kjell o Anna-Karin

    Florashop Gävleborg AB

    Anonym

    Tove Eriksson

    Monica Varland

    Patrik och Elisabeth

    Kicki och Janne Björklinge

    Family. Stenman Ek

    Daniel,Camilla,Molly,Frida,Mimmi

    Teddy "Misun" Roswall

    Lasse P/fd Borgis

    Familjen Krantz

    A-K Johansson

    Tora

    Oscar & Elsa Skoglund

    Jessica Eriksson

    Fam. Steinwall

    Malin ,Isak,Elis ,patrik

    Elin Andersson Kim ochlilja!

    Anne

    Kerstin Johansso

    Fam. Lingvall/Jäderkvist

    Helene

    Rose-Marie och Kjell

    Elisabeth Persson

    Tony Lisse & Christoffer

    Magnus Sterner

    Lotta Larsson

    Sara, Erik, Linus och Leo

    Johan och Louise

    Saneh & Sven-Erik

    Micke, Lisen och Tobias

    Fam Olsson/Sköld och Fam Juggas

    Henrik och Matilda med familj

    Älskade Stella Familjen Karlsson

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Familjen Dalgärde

    Susanne Hjalmarsson

    Lena Hållinder & Jonas Wahlén

    Samuel-Maja o Vincent-Emmet o Ann

    Stig och Margareta

    Hanna Högberg

    Gertrud Larsson med barn och familjer

    Laila och Hans, Cecilia och Patrik, Eric och Mika

    Sofia och Bibbi Watkins

    Kerstin & Sven-Åke, Sofie, Ove & Maja, Emma & Björn

    Jenny Back med familj

    Frida Olsson

    Johannes Andersson

    Eva Hornström

    Jens Holmvall

    Jonas med familj

    Åsa William Tim

    Lenem1976

    Patric och Micke

    Kicki och Janne Björklinge

    Linn Andersson och Kim Eriksson

    Fam Holmgren/Boström

    Tina Petersson

    Sofi Melbéus FHL mamma

    Margit och Sven-Olof Mattsson

    Lovisa

    Pia och Rolf

    Marina Niklas Celvin Celine skutskär

    Inger och Janne

    Veronica, Rickard och Thindra Carlsson Skutskär

    Kristofer eriksson

    Frida skyman

    Emma

    Ann-Kristin Olsson

    Helene o Lasse

    Kjell o Anna - Karin Söderman

    Daniela Mengarelli

    Benke och Susanne

    Jolla

    Hannah Forsmark

    Sara Elmesiöö

    Erika

    Hellevi Visuri

    Carina Hallenberg

    Sandra.

    Kristian Koop

    Fanny Andersson

    Hanna o Pelle

    Anonym

    Anonym

    Minnie

    Vincent Hägglund

    familjen Norell

    Roland och Elisabeth Söderman

    Familjen Wahlberg

    Martina Wirtala

    Personalen på Tallbackens Förskola

    Familjen Abrahamsson

    Robert Lind

    Rose-Marie o Lasse

    Eva E-G

    Jessica, Christoffer, Elmer o Emma Hillbom

    Sarah Pratt

    Jessica Strömberg

    Familjen Marsnäs

    Karolina palmlöf

    Mamma till en annan Stella.

    Vilgot Ottosson med familj

    Emma

    Ulf Ewa

    Fängström /Jansson

    Sebastian & Lisa Martinelle

    Wille

    Alexander, Angelica och Siri

    Evelyn Anglehed, Marcus Lindersson

    Familjen Lindersson / Talts

    Dan Lövgren och Helena Ojamäe

    Fam Linde / Hansen

    Encrantz Motorsport

    Fam Anglehed / Eklöf

    Jessica Henning Öhneskog

    Fam Davidsson Vigren

    Sofia

Se alla som bidragit till insamlingen