För vår SuperLivia

För vår SuperLivia

Den 3:e juni 2019 klockan 18.50 förändrades allt. Efter flera månaders oro kom beskedet som ingen förälder ska behöva ta emot.

Under våren hade vi vid upprepade tillfällen sökt vård på Aleris Uppsala Barncentrum och Vårdcentral och varje gång blivit hemskickade med ett återkommande besked: ”Nej, det är inget fel på ert barn, hon är bara förstoppad.”. Trots det, ekade den moderliga intuitionen inom mig. Det var något som inte stämde. Varför kräks mitt barn så ofta? Varför växer hon inte som hon ska? Hur kommer det sig att hon blivit så orkeslös? Är det normalt att barn börjar skela helt plötsligt?
De enda som verkade ta min oro på allvar var mina föräldrar och min syster. I slutet av maj tillkom ytterligare symtom, ryggvärk. Jag kontaktade vårdcentralen igen, som hänvisade oss till barnakuten. Väl där blev vi efter provtagning och läkarundersökning hemskickade med lugnande besked. Proverna såg ju bra ut. Samtidigt sade min intuition mig att sjukvården hade missat något. Ryggvärken släppte inte, och två dagar senare vände vi oss till vårdcentralen på nytt. Återigen blev vi hemskickade med samma lugnande besked. Jag kände mig förstås lättad. Men lättnaden blev kortvarig. Ryggsmärtan gav sig inte. Livia vaknade upp om nätterna och skrek av smärta. Det var outhärdligt för mig att se mitt barn lida, och inte få någon hjälp från vården. Samtidigt trodde ingen av oss att det var så illa som det snart visade sig vara.

Det var en solig söndagseftermiddag, den 2:a juni, som min syster till sist fick nog. Hon ringde min bror och bad honom komma över. Min bror och hans flickvän, som båda är läkare, kom direkt över till oss och tittade på Livia som, trots sin fruktansvärda smärta, bara ville leka. Min syster såg oron i deras ögon och frågade nästan panikartat: ”Kan det vara något farligt?!”
”Det är viktigt att man utesluter tumörsjukdom”, sade min bror med sin försiktigaste ton. Jag fick PANIK. Vi åkte in direkt och denna gång följde min bror med oss till barnakuten. På vägen dit bad jag till högre makter: SNÄLLA låt honom ha fel!

Läkaren som undersökte Livia denna gång var erfaren. Hon höll masken väl, men tystnaden och blickarna som utväxlades mellan henne och min bror, gjorde att min oro bara växte.
Vi fick åka hem för att man under nästkommande dag skulle göra en magnetröntgenundersökning i narkos. Den natten, som så många andra kommande, höll jag om hennes lilla kropp medan tårarna forsade nedför mina kinder och min kropp skakade okontrollerat. Jag minns det som en fruktansvärd natt som aldrig ville ta slut.

———

Vår älskade Livia vaknade upp efter narkosen och låg i min famn. Vi befann oss uppe på vårdavdelningen igen, tillsammans med min mamma och syster i väntan på besked. Klockan hade hunnit bli 18.50 när det knackade på dörren. In kom en sjuksköterska och två läkare. I samma stund som läkaren presenterade sig som barnonkolog gick luften ur mig. Jag skakade okontrollerat. Jag kämpade för att kväva min chock, men det gick inte. Livia kramade om mig hårt och viskade med sin ljuva röst: ” Shh, såja mamma, såja mamma…”.

Barnonkologen bad mig ringa upp Gustav (som var på fotbollsträning med vår andra dotter Alicia) och sätta på högtalaren: ”Vi har fått svar på MR, er dotter har en hjärntumör med en ovanligt stor spridning.”.

__ __ __

Sedan dess har livet aldrig varit sig likt. Den 12 juni, tio dagar senare, opererades Livia. Det var samma dag som Alicia hade sin allra första skolavslutning, och jag och Gustav missade den.

Efter den långa operationen vaknade Livia upp på barnintensiven och verkade må bra efter omständigheterna. Vi fick veta att operationen hade gått planenligt. De hade avlägsnat huvudtumören. Nu återstod det att få besked om vilken typ av tumör det rörde sig om, vilket var avgörande för vidare behandlingsmöjligheter av metastaserna. Det skulle dröja veckor innan dess. Att leva i den ovissheten var fruktansvärd och helt obeskrivlig. Jag har än idag svårt att säga att mitt barn har cancer. Det går bara INTE, inte ens nu när det har passerat drygt ett år sedan vi fick beskedet.

Dagen efter operationen slutade Livia plötsligt att prata och hon kunde knappt öppna ögonen. Jag såg att hon hade ont, men hon kunde inte kommunicera med oss längre. Det krossade mig. Jag kände mig så maktlös. Mitt hjärta var brustet. Där ute sken solen, men där satt vi i mörkrets gränd och med en oviss framtid.

Under cirka tre veckor låg Livia på både barnintensiven och på neurointensiven. Dagar då vi levde i en hemsk ovisshet och komplikationer som tillstötte. Livia fick genomgå ytterligare operationer. Dagar då jag höll på att gå under av sorg. Min familj, mina vänner och sjukvårdspersonalen varnade mig och ifrågasatte vem som skulle ta hand om Livia om jag nu skulle braka? Dagar då min syster och min mamma satt och matade mig med teskedar, bara för att jag skulle orka lite till... Och lite till.
Inför varje daglig rond försökte jag läsa av läkarnas kroppsspråk. Jag satt från min plats intill Livias säng och sökte läkarnas blickar när de passerade. Hade de fått svar på vilken tumörtyp det var? Varje gång en läkare såg fundersam ut, tolkade jag det som att de hade fått svar. Så kom äntligen dagen då vi fick beskedet. Livias tumör var Medulloblastom och därmed behandlingsbar. Vilken LYCKA och ett steg närmare mål.

——

Livias tillstånd stabiliserades och vi fick komma till en vårdavdelning. Här skulle hon få återhämta sig inför den kommande tuffa cellgiftsbehandlingen. Hon hade fortfarande svårt med synen och pratade inte.

Vi skulle få åka hem på permission helgen innan cytostatikabehandlingen initierades och var överlyckliga över det. Vi hade då spenderat den första sommarmånaden på sjukhus. Men innan dess skulle Livia få genomgå ytterligare en MR för att ha ett utgångsläge. Återigen kom den starka mammaintuitionen om att något inte riktigt stämde.

Den 5 juli, tre dagar innan planerad behandlingsstart, hade vi ett möte med Livias läkarteam. Där skulle de gå igenom resultaten av röntgenbilderna. Innan läkarna hunnit berätta om svaret, förklarade jag att Livia inte visade någon respons när jag rörde vid henne. Neurologerna bad omgående om att få göra en undersökning. De konstaterade snabbt att Livia inte längre hade någon känsel på kroppen, med undantag av sin högra arm. Vi fick veta att man på röntgenbilderna sett att tumörerna växt så aggressivt att de blockerat hela hennes ryggmärg. Ingen ville uttala sig om hur utbredd den neurologiska skadan var, eller om hon någonsin skulle kunna röra sig igen. Vi hade inte längre tid att vänta. Permissionen uteblev och istället påbörjades cytostatikabehandlingen samma kväll. Livias tillstånd krävde akut behandling. Jag som trodde att botten var nådd redan innan det här beskedet. Ännu en fruktansvärd mardröm i den befintliga. Hur kunde livet bli så här? Mitt älskade lilla hjärta kunde varken prata eller röra sig längre. Nu kunde vi bara hoppas på att Livia skulle svara på behandlingen.

Sommaren och hösten passerade innanför Akademiska sjukhusets väggar. Livia behandlades intensivt varannan vecka med cytostatika. När krafter fanns rehabtränade hon för att återfå stabilitet i kroppen. Den 29:e juli började Livia prata igen. Gustav hade läst mycket för Livia, och dessutom börjat ställa mer öppna frågor. Det gav resultat. Det var en morgon och det första hon sa var ”Mamma”. Till en början sa hon några enstaka ord till att nu prata precis som förr. Under hösten fick hon tillbaka finmotoriken i fingrarna efter mycket pysslande, och under senhösten lärde hon sig att sitta igen utan ryggstöd. Älskade Livia, som du har kämpat och lärt dig allt på nytt.

14 veckor efter att läkarna hade konstaterat att Livia hade fått en pares (förlamning) gav neurologen beskedet att Livia troligen inte skulle kunna gå igen. Neurokirurgen uttryckte istället en försiktig optimism i frågan. Det var tunga besked för oss, men vi ville inte ge upp.

Under december och början av januari fick Livia genomgå strålbehandling i sammanlagt 33 dagar, då hon sövdes och strålades över huvudet och ryggen. Jag kommer aldrig att glömma julaftonskvällen då blodet plötsligt rann från brännskadan bakom örat. Hela denna tid kantades av tårar och oro för alla hemska potentiella biverkningar som kommer av strålning. Många av dessa biverkningar är oundvikliga, frågan är bara när de kommer drabba vår Livia.

Strålbehandlingen följdes av en viloperiod på sex veckor. Livia skulle då återhämta sig inför det tredje och sista blocket i hennes behandlingsprotokoll. Under dessa veckor mådde Livia så illa att hon inte förmådde sig att ens smaka på sådant, som hon i annat fall älskar. Den enorma tröttheten gjorde att hon i princip sov bort sina dagar.
Men vi upplevde också ljusglimtar. Den 11 januari lärde hon sig äntligen att krypa. Först ett steg, sedan två och sakta började det lossna. Några månader senare tog hon sina allra första steg, med stöd förstås. Och just nu kämpar Livia dagarna i ända, inte bara för att bli frisk, utan även för att gå med sin blåa rullator. Jag är så tacksam över att vår älskade krigarprinsessa har gjort dessa mirakulösa framsteg.

På något obegripligt sätt har vi tagit oss igenom det värsta. Under våren har jag börjat bearbeta. Vågat mig ut hemifrån utan samma rädsla för att stöta på bekanta som vet - men som ändå inte vet. Livet har gått på autopilot efter att den första chocken började lägga sig. Dagar och nätter av konstant övervakning, masserande och stretchövningar, dygn av sondmatning, att alltid ha kräkpåsar i varje hörn och så alla dessa mediciner att hålla reda på. Livet är fortfarande begränsat. Ångesten är fortfarande nära. Livia har snart bestigit ett berg, men vi vet ännu inte vad som väntar oss. Oron ligger dock och gnager i mig för jag vet att Livia under de kommande åren kommer att genomgå MR-undersökning var tredje månad för att utesluta risken för återfall.

Min största önskan är att vi i augusti ska få ett besked om att alla metastaser är borta och att livet ska bli som förr. Att Livia ska få känna sig frisk och kunna springa och leka med sin fantastiska storasyster Alicia igen.

Jag vill inge hopp till andra som genomgår liknande mardrömsresa. Berätta att alla dessa sömnlösa nätter och allt kämpande leder till resultat. Jag vill också att andra föräldrar och vårdpersonal inom primärvården ska få bättre kännedom om och förstå allvaret med de diffusa symtom som hjärntumörer orsakar. Livia och vår familj har fått ofantligt med stöd från personalen på barnonkologen. Alla dessa peppande men också tårfyllda samtal, den trygga omvårdnaden och den glädje de delat med oss vid varje framsteg har gjort dem till familj. Det är tack vare dem som vi har vår Livia hos oss idag. Livia visar oss dagligen att det omöjliga är möjligt. Hon har hittills klarat och svarat på behandlingarna med bravur, och nu är målet i sikte. Nu nyper jag mig i armen för att verkligen förstå att nästa vecka, den 9 juli, ska vår SuperLivia få sin SISTA cytostatikabehandling! Äntligen ska hon få sin efterlängtade blompärla till sitt Supersnöre. Som hon och vi har längtat!

Jag vet inte om jag någonsin kommer kunna pusta ut, andas ut på riktigt igen, och känna mig trygg. Vem vet? Kanske om fem år, då man vet att återfallsrisken är betydligt lägre. En sak som fått mig att orka kämpa är tron på HOPPET, precis som den första pärlan som Livia fick trä i sitt Supersnöre.
Exakt ett år på dagen och klockslaget efter att vi fick beskedet togs det här fotot på Livia. Hon hade klätt sig i sin favoritfärg, hatten var på för att skydda hennes vackra kala huvud mot solens strålar. Livia tog min telefon och satte utan min vetskap på en sång av Laleh. Där stod hon stolt och sjöng: ”Vad var det vi sa! Det kommer bli bra, det kommer bli bra!”. Tårarna bara forsade nedför mina kinder och det lustiga är att detta var första gången som jag hörde den låten, och det kändes som att den var skriven till oss. Jag önskar av hela mitt hjärta att läkarna inom en snar framtid kan säga till alla föräldrar som drabbas likt oss att: ”Det kommer att bli bra!”. Jag hoppas att forskningen ska göra stora framsteg, att det snart ska finnas botemedel mot att all typ av vidrig cancer. Men för att forskningen ska gå framåt så behövs finansiella bidrag. Så snälla ni, bidra till Livias insamling till Barncancerfonden.