”Lärarna tyckte inte att jag dög”

När Henny Sundqvist var sex år drabbades hon av en hjärntumör, något som har påverkat hela hennes skolgång. Det är först nu, vid 19 års ålder, som Henny äntligen har hittat ett sätt att klara av skolan som funkar.

Under hela sin grundskoletid har Henny Sundqvist, 19, fått kämpa för att hänga med. Efter behandlingen för hjärntumör drabbades hon av hjärntrötthet, vilket innebär att hon har svårt med intryck, svårt att lyssna och behöver längre tid på sig för att lära sig nya saker.

– Det kändes som att lärarna inte tyckte att jag dög. Jag kommer ihåg en gång på lågstadiet när jag fick vara med lekisbarnen när de andra i klassen skrev nationella prov. Det kändes som de inte tyckte att jag var tillräckligt smart för att ens få försöka, berättar Henny..

I sjätte klass fick Henny hjälp av en specialpedagog som förstod hennes utmaningar och efter det började skolan fungera bättre. Hon fick bättre anpassningar och började äntligen få lite självförtroende. Men vid 14 års ålder kom tumören tillbaka. När det var dags att komma tillbaka till skolan efter behandlingen hade specialpedagogen slutat.

– Då blev det kaos, den enda personen som förstod mig hade slutat.

När Henny gick ut grundskolan hade hon bara betyg i fyra ämnen. I de vanliga gymnasieskolorna fanns inga pedagogiska stöd för personer som har haft en hjärntumör. Henny fick då börja på en specialskola som riktade sig till elever med i huvudsak andra typer av svårigheter.

– Jag vantrivdes och kände mig inte alls hemma där. Jag kommer ihåg att vi var hos arbetsförmedlingen, där sa de att jag skulle satsa på ett jobb som telefonförsäljare eftersom jag inte skulle klara av att vara bland människor. Men jag drömde ju om att jobba som lärare. Och jag visste att det funkade bra när jag ledde barngrupper i scouterna, berättar Henny.

Som tur var fanns det en lärare som trodde på Henny. Tillsammans började de jobba för att Henny skulle kunna börja i ett vanligt gymnasium.

– Han förstod att jag inte trivdes och peppade och pushade mig mycket. Mitt självförtroende var helt förstört eftersom jag inte tyckte att jag passade in.

Till slut hamnade Henny rätt, och går nu tredje året på ett lärlingsgymnasium och pluggar till undersköterska.

– Det är mycket praktik och det passar mig bra. Alla handledare säger att jag har jättelätt för att lära mig, vilket känns som en revansch. Dessutom har jag ju en del gratis eftersom jag har varit så mycket på sjukhus.

Henny har en resurs som hjälper till med de teoretiska ämnena. Tillsammans går de igenom det som Henny inte hunnit med och repeterar det som läraren har sagt på lektionerna.

– Jag vet ju vad jag behöver, men det är något som jag har fått lära mig den hårda vägen.

Drömmen om att bli specialpedagog finns fortfarande kvar. Efter gymnasiet vill Henny jobba lite först, sen är planen att läsa på universitetet.

Henny är en äventyrlig och tuff själ. Bara dagarna efter sin 18-årsdag tog Henny flyget till Kiruna och cyklade upp till Treriksröset. Därifrån cyklade hon – helt själv – hela vägen till Göteborg. Allt för att samla in pengar till Barncancerfonden.

– Jag åkte precis efter min 18-årsdag så att inte mamma skulle kunna säga nej, säger Henny och skrattar. Men jag ringde ofta till mamma!

Henny brukar föreläsa om barncancer och berätta om hur det är att leva med sena komplikationer efter barncancer. Hon tycker att det är viktigt att berätta sin historia och hoppas att det ska inspirera andra att till att nå sina mål, men också att fler ska lära sig mer om barncancer och de svårigheter som kan uppstå efter en behandling.

Och att stå på en scen och prata inför folk – då stormtrivs Henny.

– Jag berättar ofta historien om när arbetsförmedlaren inte tyckte att jag skulle jobba med människor. Då brukar folk skratta och applådera!

Barn som har behandlats för hjärntumör får ofta kognitiva svårigheter i form av hjärntrötthet, inlärningsproblem, koncentrationssvårighet och svårt med läsförståelsen. En helt ny studie från Stockholms universitet, visar nu att barncanceröverlevare ofta får sämre betyg än sina kamrater.

Malin Lönnerblad är doktorand och den som står bakom den första svenska registerstudien där betyg för barn som har behandlats för hjärntumör jämförts med friska barns betyg.

– Vi har tittat på bland annat matematik, svenska och engelska. Resultaten visar att barn som behandlats för hjärntumör hade signifikant lägre betyg, säger Malin Lönnerblad.

Hjärntumörer

Tumörer i hjärnan och ryggmärgen är den näst vanligaste formen av barncancer. Ungefär hälften av dessa tumörer sitter i lillhjärnan och hjärnstammen.

Hjärnan är central för tankar, minne och känslor. Även för våra fem sinnen, motorik, och andra basfunktioner som hjärta, cirkulation och andning. Därför är en CNS-tumör extra problematisk.

Prognosen varierar beroende på var i hjärnan som tumören sitter, men sammantaget överlever ungefär 80 procent av de barn som drabbas av hjärntumörer.

Den diagnos som Henny har är Oligodendrogliom, en långsamväxande tumörform som behandlas med operation, strålning eller cytostatika. Ofta kan rester av tumören sitta kvar i hjärnan under lång tid.

Om barn som behandlats för hjärntumör presterar sämre i skolan finns en ökad risk för att de inte blir behöriga till gymnasiet, något som kan påverka deras framtida liv stort. Resultaten från studien visar att drygt 77 procent av barnen som behandlats för hjärntumör blev behöriga, medan det i kontrollgruppen var drygt 90 procent.

– Det här är resultat som är viktiga att ta på allvar, det är nästan en fjärdedel som inte blir behöriga till gymnasiet. Det bör ses som en varningsklocka eftersom det här är en växande grupp. Fler och fler barn överlever sin cancer och kommer tillbaka till skolan, då kommer de också att behöva mer stöd och mer resurser, säger Malin Lönnerblad.