10-åriga systern räddade Nortons liv
Norton var nära döden och behandlingen hjälpte inte. Men en stamcellsdonation från lillasyster Aprilia räddade hans liv.
10-årige Nortons kropp svarade inte på cytostatikan som han fick efter diagnosen akut lymfatisk leukemi (ALL). Efter sex veckors behandling hade antalet cancerceller ökat. Då fick familjen beskedet att nästa steg var en stamcellstransplantation, ett alternativ som används när inga möjligheter kvarstår.
– Vi var rädda hela tiden för att mista honom. Jag tänkte mycket på hur framtiden skulle bli, säger Jenny Blad, Nortons mamma.
”Jag var ganska nervös”
Lyckligtvis visade det sig att lillasyster Aprilia hade tillräckligt matchande HLA (markörer på cellerna som reglerar immunförsvaret) för att vara donator.
– Jag var ganska nervös för att det skulle hända något under operationen. Jag kommer ihåg att jag vaknade och att det blödde mycket ur ryggen. Och att jag hade väldigt ont, säger hon.
Efter operationen var Norton isolerad i sitt rum med pappa. Aprilia i sitt med mamma.
– Mamma och pappa pratade i telefon och Norton sa ”tack för stamcellerna”, säger Aprilia.
”Jag vet inte om man kan förklara det mer än att det var jättejättejobbigt”
Allvarliga efterverkningar
I samband med stamcellstransplantationer attackerar de nya cellerna även friska celler. Det kan ge mottagaren Graft Versus Host-disease (GVH) – vilket också hände för Norton.
Lungorna skadades och även levern och tarmarna påverkades. Och till slut huden. Den kliade hela tiden.
– Jag fick jätte-GVH. Jag vet inte om man kan förklara det mer än att det var jättejättejobbigt. GVH stör organen och trilskas. Det var svårt att äta när jag hade det i levern och magen. Nu har jag GVH i huden och det blir svårt att andas när den spänner åt. Jag har GVH i lungorna. Jag orkar inte gå lika långt som alla andra. Men det börjar bli bättre, säger han.
Vill underlätta behandlingen
Men forskarna arbetar för att utveckla tekniken för stamcellstransplantationer så att de nya cellerna går att styra. Då kan man få dem att bara attackera cancern.
För att nå dit är de beroende av biobanker, register, nätverk och samarbeten – den infrastruktur som Barncancerfonden är med och stöttar.
– Våra patienter är inte betjänta av en attack mot till exempel tarmen, det är inte där de har sjukdomen. Jag vill skruva på behandlingen och ge barnen en möjlighet till en mer sofistikerad variant i framtiden, säger Jonas Mattsson, professor i cellterapi vid Karolinska institutet och en av de läkare som behandlat Norton Blad på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
