Palliative Care in Pediatric Oncology Symposium
Bristerna i dagens palliativa vård av barn berör flera aspekter, allt från organisation/tillgänglighet och kompetens/formell utbildning till forskning. Det råder stora regionala skillnader i tillgänglighet till evidensbaserad pediatrisk palliativ vård, vilket har konsekvenser för vårdform (hem, sjukhus, hospice) och symtomlindring (smärta, ångest, depression). Med utbildning och forskning i samverkan kan förväntas att betydande förbättringar kan uppnås. Det föreslagna symposiet kan ses som ett viktigt initiativ till en sådan utveckling av den palliativa vården av barn i Sverige.
Behandlingen av barn med cancer är ofta förenad med betydande lidande. Oavsett behandlingsmål finns ett behov av symtomlindring såväl somatiskt som mentalt. För barn, som har passerat möjligheten till bot, står livskvalitet i främsta fokus. Detta förutsätter en holistisk syn på vården, som bör beakta inte bara det svårt sjuka barnet utan även familjen.
Vad gäller forskningen inom ämnesområdet har föga överraskande symtomlindring visat sig ha stor betydelse för livskvaliteten, men så även öppen och strukturerad kommunikation med såväl det sjuka barnet som familjemedlemmarna, de senare även på lång sikt efter förlusten.
Palliativ vård/medicin är inget nytt. Likväl är det ingen specialitet i Sverige såsom i England, USA och Kanada. Inte förrän 2015 blev palliativ medicin erkänt, men då enbart som en tilläggsspecialitet för läkare. För sjuksköterskor har specialistutbildning och utvecklingsmöjligheter inom palliativ vård funnits under längre tid dock ej med inriktning mot barn. Alltjämt saknas forskarutbildning i palliativ vård av barn i Sverige.
Idag omfattar palliativ vård mer än vård i livets slutskede enligt WHOs definition. För barn kan den börja redan vid födelsen och omfatta mer än onkologiska tillstånd tex progressiva neurologiska sjukdomar. För att erbjuda en god palliativ vård av barn krävs samverkan och engagemang från en rad olika aktörer utöver sjukvården, såsom skola, omsorg och frivilligorganisationer. Vi hoppas att med seminariet också nå flera av dessa aktörer.
Kontaktperson för symposiet:
Ulrika Kreicbergs
E-post: ulrika.kreicbergs@esh.se
Arrangör:
Ersta Sköndal Bräcke högskola