Dödsförloppet
Många föräldrar känner oro och rädsla inför döden, själva dödsögonblicket och den döda kroppen. Att inte veta när barnet ska dö, att barnet ska ha ont eller att de ska missa själva dödsögonblicket är annat som oroar.
En fråga som kan komma upp är om ditt barn ska fortsätta få näring eller inte de sista dagarna. Det är en komplicerad fråga, särskilt när det gäller mindre barn där det ingår i din roll som förälder att mata barnet för att det ska överleva.
När kroppen förbereder sig för att dö minskar aptiten och lusten till mat. Det kan vara svårt att se och acceptera som förälder, men det är kroppens naturliga sätt att avsluta livet.
Av samma anledning är det heller inte alltid meningsfullt att ge dropp, eftersom vätskan kan bli till en belastning i den sjuka kroppen och ibland orsaka svullnad och vätska i lungorna.
”Man kan gärna avstå från tyngre näring, men fortsätta att ge vätska även om det i vissa fall bara ökar törsten. Vi avslutar aldrig näringen mot föräldrarnas vilja utan försöker diskutera fram en lösning. Det är föräldrarna som är fysiskt nära sitt barn och de ska känna att det känns rätt”, säger Britt-Marie Frost, sektionschef och överläkare vid Akademiska barnsjukhuset.
Dödsögonblicket
De allra sista dygnen och timmarna blir förändringarna allt mer tydliga, och det finns inget du kan göra för att förhindra detta. Själva dödsögonblicket är ofta väldigt lugnt och stillsamt.
Det kan liknas vid slutet på en nedförsbacke. Vanligtvis är barnet okontaktbart en period innan. Små barn somnar oftast bara in. I vissa fall kan barnet vara piggt till exempel under natten för att sedan bli sämre och dö några timmar senare.
I sällsynta fall kan dödsögonblicket vara mer dramatiskt med större blödningar från näsa och mun. Sjukvårdspersonalen kan då ge ditt barn lugnande medicin och lägga mörka handdukar i sängen så att inte blodet blir lika påtagligt.
Kramper kan också förekomma i slutet men de går att undvika genom att fördosera med krampmedicin.
”Hon låg i sängen och ville se Pippi, apparaterna pyste och lät, och hennes tvillingsyster hoppade runt. ›Men tyst då, sluta babbla‹, sa hon när vi försökte ha en fin sista stund med henne. Tanken på att hon var borta var övermäktig, men det var skönt att de andra barnen var kvar”, minns en mamma.
Om ditt barn dör hemma
Om barnet dör hemma ska du ringa till hemsjukvården där barnet är inskrivet eller den kontakt du fått information om att ringa. De kommer då hem till dig tillsammans med en läkare som dödförklarar barnet. Familjen kan sedan själv göra i ordning barnet eller ta hjälp av hemsjukvårdspersonalen.
När ni har tagit avsked kommer en vårdtransport och hämtar barnet och kör till sjukhusets kylrum. Ni har sedan möjlighet att besöka barnet efter kontakt med hemsjukvården.
Många föräldrar vill inte att barnet överhuvudtaget ska åka tillbaka till sjukhuset eftersom det redan tillbringat så mycket tid där och utstått så många påfrestande behandlingar.
Om barnet inte ska obduceras finns det inga aspekter på hur länge barnet kan vara kvar i hemmet. Många familjer väljer att kistlägga barnet hemma. Om det är ert önskemål är det bra om ni har tagit kontakt med en begravningsbyrå redan innan dödsfallet för att det ska gå så smidigt som möjligt.
Det finns inga regler för hur kistläggningen ska ske, utan det bestämmer du och din familj. Det blir ofta en fin ceremoni där alla kan bidra med sin del och säga sitt farväl till en älskad familjemedlem.
Personal från hemsjukvården kan vara med, men många familjer väljer att vara ensamma under denna ceremoni.
Hemsjukvården kan erbjuda ett uppföljande samtal cirka en månad efter dödsfallet för att ni ska få prata om den vård som barnet fick under sin sista tid i livet.
Vid ett hastigt dödsfall
Vid hastiga, oväntade dödsfall är det extra tungt för föräldrarna att förstå vad som sker, då de kanske inte ens har hunnit ta in att barnet har cancer. Då finns inte tid att förbereda vare sig själv eller eventuella syskon.
Det gör det ännu mer viktigt att få prata med läkaren om vad som egentligen hände och att få ta avsked av barnet i lugn och ro på sjukhuset.
Tillkännagivandet av dödsfallet
Vid ett dödsfall är det viktigt att underrätta släkt och vänner. Det kan ske på många olika sätt.
Det vanligaste är förstås att ringa runt och berätta för dem som berörs allra mest. Kanske ber man någon eller några att ringa vidare till andra för att ytterligare påskynda tillkännagivandet eller för att man själv inte orkar tala med alla på en gång.
Telefonsamtal, sms, e-post och sociala medier
Istället för telefonkedjor är det numera vanligt att ett besked om dödsfallet förmedlas genom sms, e-post, egna webbplatser, Facebook och andra sociala medier. Då sprider sig informationen väldigt snabbt vilket kan vara bra att tänka på.
Dödsannons
Det vanligaste sättet att nå framför allt dem som man inte har daglig direktkontakt med är genom en dödsannons. Den sätts oftast in i den dagstidning där den avlidne bodde och hade sina vänner. Många gånger vill man kanske också sätta in dödsannonsen i en tidning på annan ort, exempelvis födelseorten, där landstället är eller den ort där den avlidne bott tidigare under sitt liv.
Sorgbrev
Ett alternativ till dödsannonsen är ett personligt utformat brev eller kort till släkt och vänner. Här kan man kanske också beskriva den dödes sista tid och berätta lite mer än vad som ryms i en dödsannons.
Flaggning på halv stång
Man brukar flagga på halv stång den dag dödsfallet inträffar eller dagen efter. Flaggningen sker vanligtvis hemma men kan även ske på barnets förskola eller skola. Flaggning på halv stång sker också ofta på begravningsdagen.
Första tiden utan barnet
Det otänkbara har hänt och ditt barn har lämnat dig. Den akuta sorgreaktionen kan vara väldigt svår. Det är vanligt att drabbas av chock. Det känns ofattbart och ångestfyllt på samma gång.
Chockreaktionen skyddar oss mot att överväldigas av hela omfattningen av att barnet har avlidit. Den fasen varar inte så lång tid, det kan handla om några timmar eller ett par dagar efter dödsfallet.
Människor reagerar väldigt olika under denna första tid. Det finns de som skriker, sparkar och svär, medan andra sitter tysta eller beter sig som vanligt. Men även de är i chock.
Kaos och förvirring är ord som beskriver hur många känner sig de första dygnen.
"Det var så oerhört tomt att åka hem bara vi två. Hela världen gungade. Det var en väldigt fysisk upplevelse. Jag var förvånad över att kollektivtrafiken rullade och att folk gick till sina jobb; för mig hade ju allt stannat upp. Det händer något med tiden, för man vill inte vidare", berättar en pappa.