Sandra blev patient- och anhörigrepresentant för att ge tillbaka

Sandra är en av 10 patient- och anhörigrepresentanter som bland annat deltar i Barncancerfondens prioriteringsarbete. Deras viktiga uppgift är att se till att barncancerperspektivet alltid finns med i de projekt som Barncancerfonden beslutar att ge stöd. Här berättar hon om varför hon ställer upp och vad uppdraget ger tillbaka.

Vi är en liten familj bosatta i södra Sverige och består av mig, min sambo och våra två döttrar. Under våren 2016 upptäckte vi symptom hos vår yngsta dotter, då 18 månader gammal. Symptomen var oroväckande och blev ganska snabbt värre.

Det visade sig att hon drabbats av en mycket ovanlig sjukdom kallad OMS som ungefär 1 på 10 miljoner drabbas av varje år, främst barn. Eftersom sjukdomen är så pass ovanlig kände vi som föräldrar oss väldigt ensamma då både kunskap och stöd var begränsat.

Vi kom i kontakt med en fantastisk läkare på Skånes universitetssjukhus i Lund som ingick i ett europeiskt samarbete kring denna sjukdom. Tack vare det hade hon kunskap om att det i ca 50 % av fallen med OMS upptäcks en cancertumör, vilket då upptäcktes hos vår dotter. Tumören, som satt vid ryggraden opererades bort och behandling sattes in för att behandla både det sista av tumören samt sjukdomen.

Jag minns hur tacksamma vi var för allt som Barncancerfonden gjorde för oss och andra cancerdrabbade barn och deras familjer när vi var under behandling. När jag tänker tillbaka på tiden på sjukhus så minns jag övervägande glädje vilket jag är väldigt tacksam för, att det lilla blir så otroligt viktigt i den situationen.

Även om det tog tid och flera bakslag så är resultatet idag en friskförklarad 9-åring som älskar konståkning och att hänga med sina vänner! Vi lever i nuet men framtida konsekvenser av behandlingen är en stor oro som finns där.

Freja har fått möjlighet att växa upp med hund i familjen och vår hund Zoé, av rasen Staffordshire bullterrier, har varit ett fantastiskt stöd när livet varit svårt. Samma dag som Freja åkte akut in till sjukhus för sina första cancersymptom så åkte också Zoé akut till djursjukhus på grund av livmoderinflammation, vilket innebar att vi vuxna fick dela på oss och åka åt varsitt håll. Hade Zoé inte varit så envis och glad i livet så vet jag inte om hon hade överlevt det. Vi är väldigt glada att hon gjorde det och kunde finnas där för Freja när hon påbörjade sin tuffa behandling. Hon har också varit ett otroligt stöd till Frejas syster Inez som såklart också hade det tufft när lillasyster var sjuk. 

Zoé kände alltid av när hon behövde ta det lugnt med barnen och när hon kunde vara sitt vilda jag och leka loss. Zoé fick nyligen somna in 15 och ett halvt år gammal och vi är så tacksamma att hon funnits i våra liv! 

Det har varit en lång återhämtningsprocess och först 5 år efter avslutad behandling kände jag att jag hade kraft och ork att ge tillbaka för det som vi fått under tiden Freja var under behandling. När jag såg att Barncancerfonden Södra sökte någon till uppdraget som patient- och anhörigrepresentant kände jag att nu var tiden inne för mig att kunna ge tillbaka och bidra med mina kunskaper och erfarenheter.

Jag är utbildad folkhälsovetare och jag anser, förutom mina egna erfarenheter av att ha en dotter som haft barncancer, att forskning är otroligt viktigt ur ett folkhälsoperspektiv. Idag överlever de allra flesta barncancer och forskning kring t.ex. sena bieffekter av den kraftiga behandling barnen får genomgå är viktig för de barn och de familjer som drabbas för att minimera framtida hälsobesvär. Men såklart också forskning kring cancersjukdomar där chansen för överlevnad är låg.

Nu när jag varit patient- och anhörigrepresentant en tid har jag fått se och lära mig hur processen kring att bevilja medel till forskning går till. Jag känner mig trygg i att se att man inom Barncancerfonden lägger stor vikt vid att ta hänsyn till barncancerrelevansen i de projekt man väljer att finansiera och att vi som patient- och anhörigrepresentanter därför är viktiga.

Jag tror att vi patient- och anhörigrepresentanter inom Barncancerfonden kan vara till nytta på många olika sätt och bör ses som en resurs i verksamhetsutvecklingen på olika plan. Många har ofta kontakt med andra familjer som drabbas och genom det får man också en bredare bild av alla drabbades olika livssituationer.

Eftersom vi nu är fulltaliga i samtliga prioriteringskommittéer och hösten innebär arbete med att gå igenom utlysningar av forskningsprojekt har jag nyligen på initiativ av Barncancerfonden sammankallat till en första digital träff för oss patient- och anhörigrepresentanter som sitter med i de olika kommittéerna för att vi ska kunna ha stöttning av varandra i arbetet och på så sätt stärka oss i vårt uppdrag. Jag tror att det kommer underlätta vårt arbete mycket och tanken är att vi kontinuerligt ska träffas under tiden vi arbetar med de ansökningar som kommit in.

Anledningen till att jag valde att sitta med i prioriteringskommittén och fortfarande gör är såklart att kunna påverka för framtida barn och familjer som drabbas, men också den känslan av tacksamhet man känner när man så tydligt får se och läsa vad forskare ägnar sina dagar och sin tid till – barncancerforskning - outtröttligt, år efter år.

Känner man att man kan ge lite av sin tid och sina erfarenheter för att representera barn och familjer som drabbats av cancer så tycker jag absolut att detta är ett uppdrag som är värt att ta sig an. Man säkerställer att framtida forskningsmedel beviljas utifrån ett väl förankrat barncancerperspektiv.

/Sandra