Från hopp till förtvivlan

Vi kom snabbt in i rutinerna. Omgående bestämde jag och Lina att vi skulle vara varannan natt på sjukhuset för att få andrum hemma och varje dag också få hänga med Todd. Vi bestämde också att så mycket som möjlig vara där båda två så fort något jobbigt skulle göras. Släkten ställde omgående upp med allt möjligt och jag är tre månader senare otroligt glad att vi har en stor del av släkten i Stockholmsområdet.

12x5 Image

Den 26 september: Första bakslaget.

Jag fick direkt fantastiskt bra stöd från min arbetsgivare 4C Strategies. Det mesta med jobbet kunde fortsätta som vanligt, förutom att kontorsbesöken blev färre och arbetstiden var närhelst det passade under dygnet. Arbetsplatsen var där jag just då befann mig. Med mobilen i handen eller med datorn i knät någonstans på onkologen, i en stol på rummet när Ted sov eller hemma vid köksbordet efter att Todd somnat.  För Lina som är frisör blev det lite mer problematiskt. Hon försökte få ihop att boka in kunder och klippa någon dag i veckan men hon insåg ganska snabbt att det inte fungerade. Därför beslutade vi att hon skulle fokusera 100 procent på Ted till den värsta perioden var över.

Att den praktiska detaljen med att försörja familjen ganska snabbt löste sig var otroligt värdefullt för mig och hela familjen. Att oron för det ekonomiska som många hamnar i och lever i under hela behandlingen ganska snabbt kunde släppas och att fokus kunde vara på Ted. Det är så klart inte är första fokus när något sådant händer, men det är en sak som varje familj i den här situationen kämpar med på ett eller annat sätt.
Jag vill med det i åtanke verkligen rekommendera alla som läser detta som har barn, om ni inte redan har gjort det, försäkra era barn! Det är en liten summa att betala varje år som ger en extra trygghet om något otänkbart faktiskt händer.

Att allting hela tiden kan förändras och att det gäller att vara flexibel gällande planer lärde vi oss omgående. Det var nog det som var en av de värsta sakerna för Ted, att planer kunde ändras i sista minuten så roliga saker som var inplanerade ibland fick ändras till något jobbigare och tråkigare.

Visst var inledningen av behandlingen (högrisk induktion) jobbig, men jag minns att jag själv kände att vi fixar det här, det här blir bra. Då menar jag inte fixar så att Ted blir frisk från leukemin utan att vi fixar själva behandlingen för att det kändes överkomligt.
Jag minns att jag samma dag som bakslaget kom gick och tänkte på just det; att fan det här kommer funka. Ted kommer orka och jag och Lina kommer orka.
Det var ju bara en dag i veckan med cellgifter i första fasen. Kortisonet gjorde också sitt för aptiten och till skillnad från i december så var det snarare jobbigt att mätta honom. Jag minns att det vissa dagar lagades mat nio gånger till honom för han var så hungrig.
I efterhand var man ju självklart också lite naiv och visste inte, alternativt inte valde att tänka på, hur Teds kropp sakta bryts ner av medicinerna.

Men som sagt, första bakslaget. Mitt på dagen den 26 september fick jag ett samtal från Karolina sjukhuset. Det var en läkare på onkologen som meddelade att Lina blivit informerad om Ted men att hon inte själv orkade ringa mig. Nyheten var att benmärgsprovet efter 15 dagar visade på alldeles för stor andel leukemiceller.
Jag fick förklarat för mig att Teds leukemiceller visat sig vara motståndskraftiga (ord man inte vill höra) och att det inte ens var värt att vänta ut nästa benmärgsprov efter induktionsfasen vid dag 29. Istället skulle Ted omgående skiftas till högrisk blockbehandling och förberedelser för stamcellstransplantation skulle startas. Men mer om just blockbehandlingen vid ett senare tillfälle.

Där och då ville jag bara gråta, från hopp till förtvivlan på ett par minuter. En tanke som hängde kvar till jag istället bara längtade efter att få komma hem till Ted och krama honom. Det kändes plötsligt hopplöst och tankar på hur motståndskraftiga dessa celler var kretsade i huvudet. Skulle en tuffare behandling funka? Och vad gör man om nya behandlingen inte fungerar?

Brorsan Todd, jag och Lina fick omgående lämna blod för att man skulle börja undersöka matchning hos lillebror Todd för stamcellstransplantation. Det var en upplevelse i sig när lillbrorsan skulle lämna blod med sina helt osynliga ådror. Efter stick i varje arm och skrik som antagligen hördes över hela Karolinska sjukhuset så lyckades i alla fall blod lämnas. Frågan var nu om Todd hade något superhjälteblod som sjuksköterskan sa?

Utsikterna som från början kändes ganska okej med tanke på hur många som ändå botas idag, kändes plötsligt klart sämre för att han plötsligt hamnat i den där 10 procent-gruppen där det vanliga, normala spåret inte funkade. Hur mycket sämre odds? Nej, det ville jag inte veta exakt (och inte än idag). Men jag insåg ju att vi nu hamnat i en jobbigare situation och även jobbigare utsikter för hur detta skulle gå.

En sak fick vi till oss som positivt var att på grund av att Ted hade aggressiva leukemiceller så skulle vi inte behöva vänta så länge efter behandling innan man visste om det skulle bli ett återfall. Jag tror det nämndes att inom ett år efter behandlingen så vet vi om det gått bra. Självklart är ju risken större för återfall, men vi skulle iallafall veta fortare. Svårt där och då (och även fortfarande) att känna något positivt med det.

Det är ju en av de värsta sakerna med den här sjukdomen, att man ska se sitt barn gå igenom 2,5 år av olika många lägen av otroligt jobbiga saker. Det ska vara jobbiga dagar, veckor och månader. Kroppen ska brytas ner, om och om igen. Sen efter 2,5 år så vet man inte om det hjälpt förrän man gett eventuellt kvarvarande leukemiceller chansen att åter dela sig. För att sedan kanske visa sig och räcka långfinger åt oss och säga: ”Sorry för att ni slitit i 2,5 år men vi är faktiskt kvar”.
Tanken på det är ju helt otroligt omöjlig att förstå utifrån och i närmaste omöjlig att greppa ens när man är mitt i detta. Det är omöjligt att lära sig leva med den tanken tycker jag än idag, den ovissheten som ska finnas där under all den här tiden, under alla stunder där jag måste övertyga Ted att göra något jobbigt för att, som man så klart då säger till honom, att det där jobbiga måste göras för att han ska bli frisk!

#hejated

/Peter Bratt, Teds pappa