Europeiskt möte om sena komplikationer
Häromveckan var vår grymma projektledare för Maxa livet-projektet, Therese Mahe, på ett möte i Lissabon för att lära sig mer hur man jobbar med sena komplikationer ute i Europa. Hon var där för att hämta hem värdefull kunskap till projektet.
Mötet anordnades av nätverket Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer, som har till syfte att bidra till att minska sena biverkningar för barn och tonåringar med cancer, säkra deras långtidsuppföljning, samt att jobba för en enhetlig uppföljning av barncanceröverlevare över hela Europa.
Det här är några av höjdpunkterna från mötet:
• Portugals främsta endokrinolog berättade om hur hon specialiserat sig på sena komplikationer.
• Ett antal framstående läkare från Portugals välutvecklade seneffektsmottagning i Lissabon, berättade om mottagningen och de behandlingar man utför på överlevare.
• En överlevare som forskar på fysisk terapi berättade om sina studier, • Sabine från Tyskland, berättade hur hon som sport-terapeut hjälper ungdomar med handikapp från cancer, att åka skidor.
• Gill från England berättade om fritids- och arbetslivs-gruppen som ska påbörja forskning inom detta område.
• Monica, forskare från Italien, berättade om de psykiska effekterna av att få reda på sin sjukdomshistoria.
• Ludmila från Slovakien berättade om en 24/7-service som föräldrar ger till andra föräldrar inför benmärgstransplantationer. Genom att vara mentorer, kan de bidra till att prata med ny-drabbade föräldrar, ge råd, prata, de har skapat ett föräldra-rum på mottagningen där föräldrar kan träffas och prata, göra yoga, lyssna på musik och målar-terapi etc.
• Anna, överlevare från Moldavien berättade om sin historia av cancer. Har man överlevt barncancer så har man inget att klaga på. I Moldavien exempelvis får familjen själv betala all behandling och medicinering. Anna fick betala 500.000kr totalt för sin behandling. De tog hjälp av vänner, bekanta, media etc för att få ihop pengarna.
• Runda-bordet diskussioner kring hur vi kan hjälpas åt att föra ut survival passport till olika länder och få det i överlevarnas händer. Först då kan vi trycka på regeringar och hälso-system att förstå vikten av ett överlevar-pass.
Therese berättade att dagarna var långa och intensiva men väldigt givande för projektet.
- Förutom alla intryck och kunskap så bär jag också med mig en personlig kontakt i forskaren och barnonkologen Lars Hjort som nu vet vad projektet handlar om. Lars är en trevlig man med ett stort hjärta för barn med cancer och har stor kunskap om just effekter efter barncancer. Jag har träffat internationella överlevare som brinner för samma sak och som kan ge mig erfarenheter till projektet, sammanfattade Therese för mig.
Själv känner jag en stor ödmjukhet för alla som, genom att delta på konferenser som den här, skapar bättre förutsättningar för de som någon gång genomgått en cancerbehandling. Att dela med sig av kunskap och klokhet är bland det finaste man kan göra.
Lite foton på vackra Lissabon får ni på köpet.
//Johanna Perwe #blogg100