Utveckling och utvärdering av ett personcentrerat e-hälsostöd för barn med cancer
Utveckling och utvärdering av ett personcentrerat e-hälsostöd för barn med cancer
Projektets syfte är att utveckla, implementera och undersöka användningen av ett digitalt verktyg, det vill säga bildmässigt barncentrerat stöd (pictorial support in person-centred care for children; PicPecc), för att ge barn som genomgår cancerbehandling möjlighet till optimal symtomlindring och ett ökat/bibehållet välbefinnande. Barns rätt till kommunikation utgör grunden i detta projekt, och barns kommunikation gällande illamående, rädsla, smärta, trötthet, ångest och välbefinnande har en central plats i denna ansökan. Barnets egen berättelse utgör grunden för de professionellas beslut om vårdåtgärder. Användningen av personcentrerad vård inom barn- och ungdomssjukvården medför flera utmaningar, såsom otillräcklig kunskap gällande barns psykosociala åldersrelaterade utveckling och/eller mognad eller otillräcklig språklig och/eller kulturell kompetens. Projektet utgår från universell design, vilket innebär att alla skattningar förklaras och genomförs med stödfunktioner som text, bild och ljud. Detta projekt kommer tillsammans med barn med cancer, vårdnadshavare och vårdpersonal att utveckla PicPecc som bland annat kan användas för att rapportera symtom vid cytostatikabehandlingar, nålprocedurer, postoperativt efter kirurgi vid sondsättningar, samt vid stamcellstransplantationer. PicPecc utvecklas tillsammans med företaget IUS innovation. Denna ansökan berör implementeringen i Sverige, och projektet är ett samarbetsprojekt mellan Sverige och Sydafrika. Detta är exempel på två länder med helt olika förutsättningar, men som ändå delar utmaningar där språkliga utmaningar är en av dessa. Forskningen kommer att koppla ihop personcentrerad vård och barncentrerad vård i kvantitativa och kvalitativa studier. PicPecc utvärderas av barnen själva med självskattad stress, biomarkörer för stress, och barn och vårdnadshavare skattar sin upplevelse av personcentrering (berättelsen och partnerskapet). Kvalitativa intervjuer kommer också att vara en viktig del i utvärderingen.