Utvärdering av ett stödprogram för barnfamiljer med svår sjukdom
Utvärdering av ett stödprogram för barnfamiljer med svår sjukdom
När en barnfamilj drabbas av livshotande/livsbegränsande sjukdom, såsom cancer, berörs hela familjen. Trots detta finns lite forskning som utvärderar stöd för hela familjen. Inom barncancervården finns inga sådana stödprogram som är vetenskapligt utvärderade. Denna forskning syftar därför till att utvärdera ett familjebaserat stödprogram, ”The Family Talk Intervention”, för barnfamiljer drabbade av svår sjukdom. Målet med stödprogrammet är att stödja familjen att prata om sjukdomen och vad den innebär (t.ex. samtala om prognos, stress-relaterade frågor, bortglömda syskon), stödja föräldraskapet samt göra barnens behov synliga. Stödprogrammet följer en manual och består av 6 standardmöten med familjen (i grupp och enskilt). Via stödprogrammet får familjen hjälp att sätta ord på händelser och saker som är känsliga och svåra att prata om. Forskningsstudien utvärderar effekten av stödprogrammet samt införandet av stödprogrammet i kliniken. Stödprogrammet kommer att utvärderas i flera vårdkontexter: inom barnsjukvården på ett universitetssjukhus där ett barncancercentra är inkluderat, på Sveriges barn- och ungdomshospice (Lilla Erstagården), samt inom vuxenvården där en förälder med minderåriga barn har cancer eller våras i livets slut. Alla kuratorer inom dessa vårdkontexter utbildas i detta stödprogram under 2021 t.o.m. mars 2022. I april kommer dessa kuratorer börja använda stödprogrammet i sitt dagliga arbete. Stödprogrammet har tidigare testats inom bl.a. barncancervården med goda resultat. Det har lett till tätt samarbete mellan ovan nämnda vårdverksamheter och forskargruppen. Utvärderingen av stödprogrammet kommer att utföras via enkäter till familjer och kuratorer, liksom intervjuer och observationer. Om stödprogrammet visar sig ge positiva effekter är detta ett konkret verktyg för vården att använda inom både barncancervården och andra kontexter där minderåriga barn är involverade.