PanCareFollowUp: Patientcentrerad uppföljning av vuxna före detta barncancerpatienter (PCFU)
PanCareFollowUp: Patientcentrerad uppföljning av vuxna före detta barncancerpatienter (PCFU)
5-årsöverlevnad för barn med cancer ökade från 30 % på 70-talet till över 80 % idag. Det finns minst 300 000 före detta barncancerpatienter i Europa och antalet ökar med runt 12 500 per år. Många år efter behandlingen löper de risk för att utveckla hälsomässiga och psykosociala sena komplikationer, vilket leder till ökad sjuklighet och i värsta fall till en för tidig död. Effekter på livskvalitet för överlevande och deras familjer är betydande. Dessa effekter kan minskas genom kontinuerlig, långvarig och strukturerad uppföljning för att förebygga eller tidigt upptäcka sjukdom och påbörja behandling. Att få till stånd en sådan uppföljning har visat sig utmanande i hela Europa. På vuxensidan saknas ofta både kompetens och faciliteter för en sådan verksamhet. Sedan 2019 genomför PanCareFollowUp (PCFU) en kohortstudie på fyra centra i Europa (Brno, Genova, Leuven, Lund) där effektivitet, värde, kostnadseffektivitet och genomförbarhet av ett personcentrerat sätt för uppföljning baserat på internationella riktlinjer för övervakning och uppföljning av sena komplikationer studeras. Att interventionerna används i verkliga livet är avgörande för att uppnå en varaktigt förbättrad långtidsuppföljning. Därför utvecklar PCFU, för att stödja ett hållbart utnyttjande av interventionerna, en Replication Manual för allmän tillgänglighet efter projektets slut. PanCare-nätverket säkerställer då att manualen är öppet tillgängligt, underhållen och brett delad. PCFU som stöds av EU:s Horizon2020 program sedan 2019 har, kraftigt påverkats av pandemin då vi mellan mars 2020 och mars 2021 inte kunde eller fick bjuda in studiedeltagare. Sedan mars 2021 löper verksamheten åter på alla fyra centra med noggrann kontroll över planerad inklusion via möten var 14:e dag med studieledning, de fyra centra samt databasen i Köpenhamn. Vi har till och med augusti 2022 sett och inkluderat 708 av de tänkta 800 deltagarna, varav 167 deltagare av tänkta 200 i Lund. Inklusionen beräknas klar 1/11, 2022.