Livskvalitet, behandlingsbiverkningar och samtyckesprocessen inom NOPHO ALL2008-protokollet
Livskvalitet, behandlingsbiverkningar och samtyckesprocessen inom NOPHO ALL2008-protokollet
BAKGRUND
Den förbättrade överlevnaden i akut lymfatisk leukemi (ALL) har medfört ett ökat fokus på vilka biverkningar behandlingen medför. Att aktivt utvärdera hur barnen mår efter behandling är viktigt, också för att försöka identifiera om viss typ av behandling och/eller biverkningar medför större risk för sämre livskvalitet, vilket kan ha betydelse för hur barnen följs upp efter behandlingsavslut och hur framtida behandlingsprotokoll utformas.
INNEHÅLL
Projektet innebär att enkäter skickades ut 2013-2019 till alla familjer vars barn behandlats för ALL enligt det dåvarande nordiska leukemiprotokollet (NOPHO ALL2008) minst 6 mån efter behandlingsavslut i Sverige, Finland och Danmark. Tre olika enkäter ingår: dels en studie-specifik som utformats tillsammans med föräldrar till fd ALL-patienter, där uppgifter kring socioekonomi, förskole/skolfrånvaro, syskonstöd m.m. efterfrågas, olika biverkningar och om föräldrarnas upplevelse av processen att tillfrågas om deltagande i de randomiserade studier (RCT), som ingick i protokollet. De övriga enkäterna är PedsQL för att undersöka barnets livskvalitet samt SF-36 för föräldrarnas livskvalitet. Studien är epidemiologisk och använder både data som vi samlat från barn och föräldrar och NOPHO-registerdata (där data om riskgrupp, registrerade biverkningar och RCT-deltagande hämtats).
MÅL
Syftena är följande:
-kartlägga föräldrarnas upplevelse av att tillfrågas om RCT, vilket blir viktig återkoppling till kliniken
-att lära oss mer om barnens livskvalitet efter behandlingsavslut och se om den skiljer sig mellan barn som behandlats enligt olika behandlingsarmar
-se hur föräldrarna skattar förekomst och svårighet av biverkningar allmänt, och till följd av specifika cytostatika
-utvärdera föräldrarnas livskvalitet efter behandling
Med detta hoppas vi lära oss mer om hur barnen och deras familjer påverkas av behandlingen, vilket ger viktig information som i framtiden kan leda till bättre vård för barnen och familjerna.