Central monitor - Svenska barncancerregistret 2025
Central monitor - Svenska barncancerregistret 2025
Syftet av central monitor tjänst är att framtidssäkra och långsiktigt säkerställa kvalitén i Svenska Barncancerregistret. Barncancerfonden och KI har kommit överens om uppdragsbeskrivning (Dnr 935-21) och avsiktsförklaring (Dnr 934-21) gällande tjänsten.
CCEG (Childhood Cancer Epidemiology Group) ansvarar för utveckling av Svenska Barncancerregistret, ger epidemiologiskt/statistiskt stöd till barncancerforskare, stödjer ansökningar för kliniska studier och driver också egen forskning. Registrering av barncancerpatienter är viktigt både för utveckling av barncancervård och -behandling samt för forskning.
Svenska Barncancerregistret (SBCR) som sedan året 2011 har också varit Nationellt kvalitetsregister för barncancer, ligger till grund för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet. SBCR har successivt byggts upp från att innefatta endast barn med leukemi, till en mer komplett registrering av samtliga solida- och CNS-tumörer samt svåra benigna hematologiska sjukdomar. Hos CCEG drifts också ett nordiskt register som följer barnen med leukemi ända upp i vuxen ålder. Därmed drifter CCEG också databas för NOPHO-CARE, nordisk epidemiologisk studie för alla barncancerdiagnoser. SBCR och NOPHO-CARE leds på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm, och SBCR också i samverkan med RCC-Väst.
Central monitor jobbar speciellt för kvalitetsregistret (INCA-SBCR) samt dess stödjande databaser hos CCEG. Valideringsprojekt pågår och under året 2025 fortsätter t.ex källdatavalidering.