Heja Stina!

Heja Stina!

Stina insjuknade i leukemi (Akut Lymfatisk Leukemi) i september 2015. Under hösten hade hon varit ovanligt trött. Det var jobbigt att cykla till skolan och utflykter med skolan var en plåga för henne. Hon var blek och hängig. Vi trodde att hon bara åt för lite. I slutet av september var Stina hemma från skolan i ca en vecka. Hon hade feber av och till. Hon var trött och sov små stunder på dagarna, något hon aldrig gjorde annars. Måndagen den 28 september blev hon akut sjuk. Hon tappade kontrollen över ena sidan av kroppen och hon såg inte riktigt. På akuten konstaterade de att hon hade ett hb på 35. Senare på kvällen fick vi veta att hon hade leukemi.

Hennes behandling påbörjades i Uppsala den 1 oktober. Prognosen var god och hon behandlades enligt normalrisk med en induktionsbehandling på 1 månad. Induktionsbehandlingen fungerade inte särskilt bra på hennes leukemiceller som visade sig vara motståndskraftiga mot cellgifter. Benmärgsprovet från 29 oktober visade på hög andel kvarvarande leukemi och hon påbörjade högriskbehandling. I högriskbehandlingen ingår bland annat en stamcellstransplantation som är preliminärt planerad till februari 2016.

Nytt benmärgsprov togs den 16/11. Då hade block A-behandlingen gjorts. Provet överraskade oss alla! Stina är i komplett remission, dvs 0% cancer! Det positiva resultatet ändrar dock inte behandlingsplanen med blockbehandling och transplantation.

Nytt benmärgsprov den 23/11. Cancern är tillbaka om än i liten omfattning. Nytt block påbörjas onsdagen 25/11. Hoppet om att Stina ska vara tillbaka i komplett remission vid nästa prov är gott. Om allt går som vi hoppas kommer "transplantationsfasen" påbörjas i vecka 2, 2016.

Uppdatering 25/12. Efter förra blocket fick Stina en infektion i magen. Hon hade mycket ont i magen och sov inte ordentligt på två veckor. Trots tre olika smärtstillande i kombination (bl a morfin) led hon av smärtan. Benmärgen har haft svårt att hämta sig och de vita blodkropparna var under det mätbara nästan tre veckor efter blockbehandlingen. Det gjorde att den antibiotika hon fick mot infektionen hade svårt att räcka till. När de vita så steg till slut gick infektionen ned och smärtan klingade av. Den 23/12 togs ett nytt extra benmärgsprov. Till vår stora glädje visade det 0% cancer (mindre än 0,1%). Nu får Stina vara på sjukhuset i Örebro med dagpermission för att kunna fira juldagarna hemma. Preliminärt kommer nästa block påbörjas 28/12. Vi har fått ett preliminärt datum för transplantationen som är satt till 28/1.

Uppdatering 31/1. Blockbehandlingen genomfördes som planerat 28/12-3/1. Blocket gav kraftiga biverkningar. Det började med mukosit som gav blåsor och blödande sår i mun och hals. Hon hade fruktansvärt ont. Efter en vecka på sjukhuset i Örebro kom vi till Uppsala för strålplanering inför transplantationen. Den 14/1 upptäcktes att Stina hade diabetes eftersom bukspottskörteln var inflammerad och ur funktion. Stina fick insulin och blodsockret sänktes under det kommande dygnet. Hon blev sämre för varje timme och på eftermiddagen 15/1 blev hon okontaktbar och fick svårt att andas. Hon lades in på intensivvårdsavdelningen, sövdes ner och lades i respirator. Röntgen gjordes på kvällen och den preliminära diagnosen var hjärninfarkter. Stina väcktes den 17/1 och hon andades själv och kunde prata. Rörligheten var något begränsad i vänster sida men hon hämtade sig snabbt. Efter några dygn var hon i princip helt återställd. Magnetröntgen gjordes och ny diagnos var atypisk PRES, vilket är lokala svullnader i hjärnan. Bukspottskörteln hämtade sig också och Stina behöver inget tillskott av insulin. På grund av allt detta är transplantationen framskjuten till början av mars. Nytt benmärgsprov gjordes 27/1 och det visade mindre än 0,01% cancerceller! Stina kommer att behöva göra ett nedbantat cellgiftsblock (C-blocket) med början 3/2.

Uppdatering 19/3. Nedbantat C-block genomfördes som planerat med början 3/2. Stina hade återhämtat sig bra från hjärnsvullnaderna och bukspottskörteln fungerade också som den skulle. Blocket genomfördes utan biverkningar. Efter blocket fick Stina vara hemma nästan en hel vecka innan hon skrevs in på USÖ. Totalt blev det tre veckor från avslutad behandling tills det var dags att skrivas in på 50C för konditionering inför transplantationen. Dagen före inskrivningen togs ett benmärgsprov. Det var mycket bra och visade mindre än 1 cancercell på 10000 stamceller (mindre än 0,01%). Stina var i bra form när konditioneringen påbörjades. På grund av hjärnsvullnaderna ströks helkroppsbestrålningen och den ersattes av fyra dagar med cellgifter. Totalt varade konditioneringen i 6 dagar. Allt gick enligt plan. Den 10 mars fick Stina sin nya benmärg. De donerades i tyskland. Stina fick dem som en blodtransfusion och det uppstod inga komplikationer. Den nya märgen var av mycket hög kvalitet (många stamceller) och matchningen var perfekt (hla-matchningen). Nu (19 mars) väntar vi på att den nya märgen ska ta sig. Stina har inga vita blodkroppar (mindre än 0,1, dvs. mycket lågt immunförsvar). Hon behandlas med antibiotika för en infektion i magen. Hon har mukosit (sår och inflammationer på slemhinnan i munnen, magen och tarmen) och har väldigt ont (det är en förväntad biverkning).

Uppdatering 21/4. Den nya benmärgen har tagit sig bra. De vita började komma redan efter 10 dagar. Chimerismen som togs 28 dagar efter transplantationen visade att den nya benmärgen dominerar. Provet tas för att säkerställa att det är donatorns benmärg som producerar blodkroppar. Om den gamla benmärgen hämtar sig och konkurrerar ut donatorns så är transplantationen misslyckad. I provet som togs var 99% av blodcellerna från donerad benmärg. Stina fick åka hem 11 april. Glädjen över att vara hemma blev dock kortvarig. Vid rutinkontroll i Uppsala 15 april upptäcktes dålig syresättning. Stina blev inlagd i Uppsala. Hon behöver syrgas på nätterna men klarar sig utan på dagarna. Hennes allmäntillstånd är bra men läkarna vet inte vad den dåliga syresättningen beror på. Matsituationen är också komplicerad. Stina kan fortfarande inte äta med munnen utan får sin näring i gastrostomin (knapp på magen). Stina mår illa och kräks någon gång varje dag. Att kräkas är nog det värsta Stina vet. Enligt läkarna är det inte ovanligt när man behandlas med de medicinerna som Stina får.

Uppdatering 22/6. Den 20 april hade läkarna uteslutit i princip alla huvudmisstänka orsaker till den dåliga syresättningen. Uteslutningsdiagnosen blev GVH (Graft Versus Host Disease). GVH är en reaktion där det nya immunförsvaret (som Stina fått från donatorn) angriper Stinas kropp som om kroppen var en främmande organism. Behandling med höga doser kortison påbörjades och redan efter 5 dagar märktes en förbättring. GVH-behandlingen avslutades den 12 juni. Hittills har lungproblemen inte kommit tillbaka och vi hoppas innerligt att de håller sig borta. Den 10 juni togs ett nytt benmärgsprov. Det hade då gått tre månader sedan transplantationen och det var det första benmärgsprovet som tagits sedan dess. Provsvaret var mycket bra! Ingen cancer och benmärgen såg bra ut! Stinas allmäntillstånd är förhållandevis bra. Hon mår illa och har dålig matlust. Hon är också ganska trött. Men hon ägnar sig mycket åt sådant hon tycker om, som att teckna och spela dataspel. :)

Uppdatering 5/8. Två veckor efter att behandlingen av lung-GVH hade avslutats började magen krångla. Läkarna konstaterade GVH i mage och, återigen, i lungor. Kortisonbehandling påbörjades den 27 juni. Behandlingen gav god effekt och symptomen minskade. Ca en månad in i GVH-behandlingen , i början av augusti, blev blodsockret för högt. Orsaken till det är en kombination av sviter från bukspottkörtelinflammationen som Stina hade i januari och att kortison sänker insulinkänsligheten. Det insulin som Stinas bukspottkörtel kan producera räcker helt enkelt inte till. Stina hatar verkligen nålstick men nu har hon tvingats att lära sig att ta stick ungefär var tredje timme för kontroll av blodsocker och för att ta insulinsprutor. Stina gör allt helt själv, tvättar innan stick, förbereder blodsockermätaren, sticker och kontrollerar resultatet. Än så länge har vi inte riktigt fått bukt med det höga sockret även om nivåerna är något bättre. Läkarna har bestämt sig för att börja trappa ner kortisonet vilket också kommer att göra blodsockret bättre. Vi hoppas att lungor och mage inte angrips när kortisonet så småningom sätts ut.

Uppdatering 19/9. 8-10 september var Stina i Uppsala för sexmånaderskontroll (sex månader efter transplantationen). Under de dagarna görs många undersökningar, t ex lungröntgen, EKG, ultraljud av alla organ samt ett benmärgsprov. Benmärgsprovet visade inga spår av cancer! Stina behandlas fortfarande för GVH i lungorna. Lungkapaciteten är nedsatt, men det går inte att säga om det blir bestående, kommer att försämras, eller bli bra. Vi får se vecka för vecka hur det utvecklas. Stina har fortfarande diabetes pga kortisonbehandlingen men sköter det helt själv och blodsockret är under kontroll. De senaste veckorna har hon blivit piggare och har börjat promenera mer och är oftare ute och leker med sina kompisar. Hennes ork har förbättrats betydligt.

Uppdatering 20 december. 6 och 7 december var Stina i Uppsala för niomånaderskontroll (nio månader efter transplantationen). Den här kontrollen var inte lika omfattande som tidigare. De kollade lungorna med en spirometri, tog blodprover och tog ett benmärgsprov. Stina har blivit betydligt piggare sedan början av november så vi har trott att allt har varit bra. Trots det så har 13 dagars väntan på svaret på benmärgsprovet varit lite nervös. Man vet ju inte förrän man har provsvaret. Idag fick vi veta att benmärgen ser bra ut! Ingen leukemi! Stinas blodvärden i övrigt är stabila. Spirometrin visade ingen försämring i lungfunktionen. Så lung-GVH verkar vara under kontroll. Läkarna är dessutom nöjda när de lyssnar på lungorna. Den senaste månaden har Stina spelat Pokémon Go. Det har blivit längre och längre promenader. I söndags gick hon fem kilometer i ett svep. Hon kan gå i trappor utan att kippa efter andan. Hon har verkligen kommit långt med tanke på att hon knappt orkade gå mellan rummen här hemma för ett halvår sedan. Stina tar fortfarande insulin i samband med måltiderna men dosen är väldigt låg. När hon slutar helt med kortisonbehandlingen så slipper hon med all sannolikhet att ta insulin.

Tack alla som bidrar till den här insamlingen! När vi läser listan med alla namn, när vi ser alla som engagerar sig, alla som önskar och hoppas att Stina ska bli frisk, då kommer tårarna.

20 december 2016 nådde vi 300 000 kr!! Vilket engagemang ni har visat! Ett stort tack för er omtanke!