Hennes app ska hjälpa föräldrar i djup sorg

Att förlora ett barn i barncancer är något av det svåraste en förälder kan vara med om. Forskaren Josefin Sveen utvecklar nu en app som ska hjälpa de mammor och pappor som inte ser en väg ut ur sorgens djupaste mörker.

Josefin Sveen har under tio års tid forskat om sorg hos föräldrar som förlorat ett barn i cancer. Hennes studier visar att det ofta tar lång tid att komma tillbaka till en fungerande vardag, men att sorgen i många fall blir lättare att bära över tid.

− De flesta föräldrar lär sig att leva med förlusten även om man alltid kommer att sörja sitt barn. De kan fortsätta sina liv på ett bra sätt, även om det alltid kommer att vara smärtsamt, säger Josefin Sveen, docent i medicinsk psykologi vid Uppsala universitet.

Hennes forskning är dock främst inriktad på sorg där ingen förbättring sker trots att många år gått sedan dödsfallet. Försiktiga beräkningar visar att drygt en femtedel av föräldrarna som mist ett barn i cancer drabbas av så kallad komplicerad sorg. Den kännetecknas av en extremt stark längtan efter barnet och stora svårigheter att acceptera förlusten.

− Man fastnar i den starka sorgen och kommer inte vidare. Det skapar ett stort lidande och det kan vara svårt att återgå till arbete, man drar sig undan och undviker andra människor. Det påverkar livskvaliteten väldigt mycket.

Ett verktyg för att hantera situationen

Med stöd från Barncancerfonden utvecklar nu Josefin Sveen en sorg-app, som ska testas i en pilotstudie, för att kunna stötta föräldrar med komplicerad sorg.

Appen, med namnet Grief Coach, innehåller information om vad komplicerad sorg innebär och strategier för att hantera den mycket svåra situationen.

− Tanken är att föräldrar med komplicerad sorg ska förstå vad de går igenom, känna igen sig men även få verktyg att komma vidare. Vi kan inte ta bort sorgen men vi kan försöka att underlätta den, säger Josefin Sveen.    

Appen innehåller även övningar som syftar till att försöka acceptera att förlusten har hänt.

− Även om man intellektuellt förstår att personen är död för alltid har man ändå svårt att förstå det på djupet, det känns overkligt. Här kan hjälp behövas för att acceptera att förlusten är för evigt.

Förhoppningen är att appen ska vara färdigutvecklad till våren 2021, då ska ett 30-tal föräldrar med svår sorg rekryteras för att använda och utvärdera den.

− Vi kommer ha kontakt med föräldrarna under tiden för att se till att de mår bra och att inget förvärras.

Såg att forskning saknades

Josefin Sveens forskning har sedan grundutbildningen i psykologi följt spåren efter mänskliga katastrofer. Hon har under många år studerat hur svåra brännskador, posttraumatisk stress men också hur Estonias förlisning och tsunamin i Sydostasien har påverkat drabbade. En postdoc-tjänst på Karolinska institutet 2011 blev starten för nuvarande forskning om föräldrar som mist ett barn i cancer.

− Det var så jag kom in på förluster som också är en traumatisk händelse. Jag såg behovet av forskning om sorg och ville fortsätta med det.

Bakom hennes engagemang finns en stark vilja att förstå hur traumatiska händelser påverkar den psykosociala hälsan, men också hur människor kan komma tillbaka till livet.

− Jag vill kunna hjälpa dem som varit med om svåra händelser via forskning som är evidensbaserad. Det är verkligen något som saknas gällande sorg. Vi måste hitta metoder som vi vet fungerar.

Måste ta pauser ibland

Men att forska om föräldrars sorg och förtvivlan efter ett barns död har inte varit lätt. Det finns tillfällen när hon blivit så djupt berörd att hon måste ta ett kliv tillbaka.

− Ibland måste jag bita ihop. När det känns jobbigt får jag ta pauser och tänka att jag försöker göra det bästa jag kan för de här föräldrarna som har drabbats. Om jag gör mitt bästa för dem känns det även bättre för mig.

Men trots det mörker som präglar djup sorg ser Josefin Sveen ändå möjligheter till återhämtning och läkning.  

− Även för föräldrar med komplicerad sorg finns det hopp. Om man får, och tar emot, rätt hjälp och stöd kan man komma ur den.

Appen Grief Coach

Pilotstudien utgår från en tidigare självhjälps-app som Josefin Sveen tagit fram för posttraumatiskt stressyndrom, PTSD, men har nytt och anpassat innehåll.

I en första fas ska ett 30-tal föräldrar som mist ett barn i cancer, och har komplicerad sorg, rekryteras till studien där appen ska testas. Föräldrarna får först besvara en online-enkät och därefter ladda ner applikationen till sin mobil.

Efter tre månader mäter forskarna hur föräldrarna har upplevt stödet och hur de mår. Utvärderingen ska ge svar på om eventuella justeringar måste göras. I en andra fas görs en randomiserad kontrollerad studie, där en grupp som använder appen jämförs med en kontrollgrupp. När den kontrollerade studien är avslutad om cirka två år planerar forskarna att appen ska bli tillgänglig för alla.

Studien görs vid Kunskapscentrum för katastrofpsykiatri, Uppsala universitet.