Året i korthet

År 2020 har präglats av flexibilitet, ansträngningar och innovation. Pandemin har självklart påverkat Barncancerfondens stöd­ och insamlingsaktiviteter under 2020, men inte enbart negativt. Vi har situations­ anpassat och utvecklat verksamheten i direkta stödinsatser, interna arbetssätt och brutit ny mark.

Trots ekonomisk nedgång i samhället har Barncancerfonden kunnat fortsätta och dessutom stärka delar av verksamheten. På flera områden har insamlingen ökat, fler drabbade har nåtts av och deltagit i stödinsatser och drygt 262 miljoner kronor har finansierat forskning och utbildning.

3 miljarder kronor till forskning sedan starten. Nu höjer vi ambitionsnivån! 

Under föregående år har Barncancerfondens stöd till forskning utvärderats av internationella och nationella utvärderare. Det har resulterat i ett antal förändringar för att göra forskningsstödet ännu mer effektivt till nytta för drabbade barn och deras familjer. Satsningar kommer nu bland annat att göras på att försöka minska de negativa effekterna av den tuffa behandlingen som ges vid insjuknandet och på forskning om psykosocialt stöd. Utöver ordinarie finansiering tillförs nu därför ytterligare 300 miljoner kronor 

Infrastruktur för forskning och vård 

Barncancerfonden har under många år bidragit till infra­struktur för forskning och vård. 2020 beviljades totalt knappt 50 miljoner kronor för finansiering av biobanker, kliniska prövningsenheter, kvalitetsregister samt till klinikerna för att föra in patientdata i kvalitetsregistren och kunna delta i kliniska studier. Forskningsinfrastruktur för forskare och kliniker är breda nationella satsningar som skapar goda förut­ sättningar för att genomföra enskilda forskningsprojekt och utveckla vården. En väl fungerande infrastruktur är en förut­ sättning för framgångsrik forskning och därmed en ytterligare förbättrad överlevnad för barn med cancer och färre sena komplikationer för de som överlever. 

Rättshjälp för drabbade 

”Första ronden gick vi mot cancern, andra och tredje ronden är mot Försäkringskassan” sa en drabbad förälder i februari 2020. Den ekonomiska utsattheten och upplevelsen är den­samma för alltför många. Få har möjlighet till juridiskt stöd i överklagandeprocesser och myndighetens varierande tolkningar av lagen är bekymrande. För att bistå drabbade startades Rättshjälpen som innebär viktig information till alla, möjlighet till enskild juridisk rådgivning och fullfinansierad rättshjälp i domstolsprocessen. Särskilt fokus läggs på principiellt viktiga fall som kan skapa ny praxis i hur lagen ska tolkas, så att fler familjer får bättre stöd i framtiden. Parallellt förs samtal med beslutsfattare om lagtext och myndighetens hantering. 

Utredningsarbete av övergången från barncancervården till vuxensjukvården 

Barncancerfonden har utforskat barncancerdrabbades upplevelser i övergången från barncancervården till vuxensjukvården. Analysen visar på stor förbättringspotential i framför allt vuxensjukvårdens mottagande och förståelse. Slutsatserna diskuterades vid ett seminarium med besluts­ fattare och professionsföreträdare och kommer att ligga till grund för samtal med andra organisationer och besluts­fattare. Insikterna kommer också att leda till initierandet av ett pilotprojekt för möjliga lösningar som kan fungera modellskapande. 

Kunskapshöjande samtal satte fokus på barncancerdrabbades behov och utmaningar 

Barncancerfonden arrangerade en livesänd seminarieserie i fyra delar tillsammans med beslutsfattare och samhällsaktörer. Seminarierna lyfte viktiga frågor för drabbade och överlevare såsom skolan, skyddsnät, precisionsmedicin och övergången från barncancervård till vuxensjukvård. Under perioden september – november visades seminarierna 28 254 gånger och ledde till flera händelsekedjor av dialog med beslutsfattare. Intresset för seminarierna är fortsatt högt och antalet visningar ökar stadigt. 

Barncanceröverlevare i fokus 

Med stöd i genomförda enkätundersökningsresultat, medlemserfarenheter och daglig kontakt med överlevare riktades fokus på de som överlevt barncancer. För att möta individens behov ökade insatserna av rehabilitering och habilitering samt personlig utveckling. För att minska människors okunskap och oförståelse genomfördes en informationskampanj om överlevare i flera större dagstidningar. 

I fördjupande artiklar och ett antal intervjufilmer berättade överlevare i olika åldrar om sin situation och sina upplevelser. 

Det direkta stödarbetet för överlevare kommer att fortsätta öka och utvecklas, så också de folkbildande och långsiktiga förändringsinsatserna genom kommunikation och påverkan. 

Många vill bidra till förändring 

Som en del av omorganisationen och arbetet med en ny insamlingsstrategi har resurser tillsatts för att engagera filantroper som vill göra skillnad på barncancerområdet. En privatperson donerade anonymt 23,6 miljoner kronor, det är den näst största gåvan någonsin från en enskild givare. 

På barncancergalan i oktober registrerade sig 9 000 personer som barnsupporter och månadsgivare. Under hela året har människor och företag gjort stora ansträngningar för att starta insamlingar och ge gåvor till Barncancerfonden.