Drabbade och närståendes synpunkter på framtida forskningsområden om sena komplikationer efter barncancer
Barn som drabbas av cancer behöver ofta gå igenom mycket tuffa behandlingar. Behandlingar som kan ge akuta biverkningar men också problem som visar sig långt senare i livet – så kallade sena komplikationer. De kan påverka både hälsa och livskvalitet även i vuxen ålder.
För att bättre förstå vilken kunskap som drabbade och närstående har behov av så har Barncancerfondens arbetsgrupp för toxicitet och sena komplikationer (NAG-TSK) bjudit in vuxna och ungdomar som haft cancer som barn, samt deras närstående, till fokusgruppsdiskussioner, så kallad public contribution. Syftet var dels att lyssna till de drabbades erfarenheter och samla in idéer om vilken forskning och vilka stödinsatser som det finns ett behov av. Men även att stärka möjligheten för patienter och närstående att själva få vara med och påverka framtidens forskning. När de som lever med konsekvenserna av en barncancerbehandling får vara med och formulera frågorna kan forskningen bli mer relevant och mer personcentrerad.
Deltagarna lyfte i samtalen fram flera områden där de vill se mer kunskap och tycker att forskning behövs. Områdena kan grupperas som medicinska komplikationer, fertilitetsfrågor, syn- och hörselproblem samt kognitiva, psykologiska och sociala utmaningar. Många beskrev också att samhället – allt från myndigheter och skolor till primärvården – ofta saknar förståelse för vad sena komplikationer innebär.
Ett återkommande tema var fatigue, eller hjärntrötthet, som många drabbade upplever som särskilt begränsande. Här efterfrågades mer forskning om både förebyggande insatser, behandling och hur omgivningen bättre kan förstå problemet.
Deltagarna berättade också om behovet av mer psykologiskt och socialt stöd, inte bara till den som varit sjuk utan även till närstående och hela familjer. Flera beskrev dessutom hur svårt det kan vara att hitta rätt i vård och myndighetskontakter och uttryckte önskan om bättre stöd för att samordna olika insatser.
Detta projekt visar att public contribution är ett användbart och viktigt arbetssätt för att samla in relevanta forskningsfrågor från de som verkligen vet hur det är att leva med sena komplikationer. Rapporten är en del av Barncancerfondens långsiktiga satsning på att minska toxicitet och sena komplikationer. Det övergripande målet med Barncancerfondens satsning är inte bara att barn som drabbas av cancer ska överleva – utan att de ska få möjlighet att leva ett gott liv efter behandling.