Sjukdom - en del av livet
Barncancerfonden har släppt en ny antologi som heter Sjukt frisk! I den skriver 11 författare om vård, sjukdom och livet. I det här blogginlägget delar operasångerskan Anna Eklund Tarantino med sig av ett smakprov av sin text. Anna och hennes son Oscar fick cancer med några veckors mellanrum när Oscar var 12 år. För några veckor sedan tog Oscar silver i SM i rullstolstennis.
Den åttonde januari 2018 kom telefonsamtalet alla föräldrar bävar för: ”Ert barn har en tumör.” Tolvårige Oscar Tarantino, hamnar i ett inferno av brutala behandlingar. En ovanlig sorts skelettcancer där det egentligen inte finns några behandlingar som botar, förutom hel amputation. Cellgiftsbehandlingar som skulle döda en vuxen. Några veckor efter beskedet får Oscars mamma Anna reda på att hon har en aggressiv bröstcancer. Familjen som just hämtat sig från en kris, kastas in i en annan. Men de får också möta en våg av kärlek och omtänksamhet från människor i deras omgivning och från människor de inte kunde ana. Här får vi komma nära en familj som består av pappa Mauro, mamma Anna, storebror Mattias 24, med autism och Downs syndrom, storasyster Mikaela 16, Oscar 12 och deras fyra år genom sjukdomens vardag. Det är också en berättelse om livets, idrottens och musikens kraft. Om iakttagelser inifrån sjukvård och om behandlingar. Om humor, glädje och att det går att sprida hopp från ett sjukrum. Om hängiven vårdpersonal, starka förebilder och den osannolika vägen tillbaka.
Infernot, änglatåget och livskamraten
Han tittar på mig med sina stora, vackra ögon. Vi har just haft ett samtal med en läkare. Jag pratade om allt möjligt annat. Det var overkligt. Men Oscar förstår, ser rakt på mig och säger: ”Jag är 12 år och jag har cancer. Det är en mardröm.” Vi skulle just flytta till byn i Dalarna. Frisk luft och bra mat. Miljöombyte. Oscar hade mått så dåligt. Det hade varit kris-möten i skolan under hösten. BUP-besök. Oscar ringde ofta från skolan och ville hem för att han hade så ont. Han fick inte gå hem. Det skulle kämpas lite till. Jag ville inte att han skulle gå till skolan för jag tyckte att han kändes – inflammerad.
Röntgen dröjde. När han skulle åka slalom med en kompis på jullovet kunde han inte svänga. På vägen hem skrek han av smärta när bilen körde över fartgupp. Efter en påskyndad röntgen kom beskedet. ”Vi har hittat en tumör. Ni måste komma in på en gång”. Knäna vek sig och jag skrek nejnejnej, och vi åkte in till Karolinska sjukhuset i Solna. Vi skulle bli kvar. Länge.
Jag ringer pappa Mauro. Ber honom sätta sig, inför vad jag ska säga. Han kommer till sjukhuset, barnonkologen.
Min syster ringer och säger: ”Anna. Sök inte information om cancern, läs inte om den!” Jag söker inte efter information. Tar bara in precis det läkarna säger. Några bitar i taget. Pappa Mauro söker. Han pratar om amputation på ett möte med läkarna. Jag tänker att han målar upp fan på väggen. Men vi är olika. Och vi pendlar i otakt. Mellan att hoppas och inte. Vi lär oss vilka tankar vi kan dela och inte.
Livet på barnonkologen är en egen bubbla med rutiner och scheman. Snabbt anpassar man sig till att livet är här och nu. Och det är här man vill vara, för det är här de kan rädda Oscars liv. Olika människor med olika funktioner knackade på. Vi förstod också hur bråttom det var med alla undersökningar och svar. För att få rätt sorts behandling. Först fick vi höra om en sorts tumör, sedan om en annan, osteosarkom. Skelettcancer. Den som främst drabbar pojkar mellan 10 –15 år. Som måste opereras bort. Och som är den värre. Men de visste inte om det skulle gå att operera. Den verkade dessutom vara spridd i lungorna. Läkarna satte in cellgifter så fort det gick och hade expertkonferenser om hans behandling. Personalen höll om oss. Syster Stefan och syster Carina tog emot oss. Var hos oss. Hela tiden. Berättade. Pratade lite. Skapade ett lugn där inget lugn fanns. Gav oss trygghet där det gapade ett hål. Berättade om allt som skedde och skulle ske. Vi fick ett rum med utsikt.
Efter någon dag kommer en läkare in på vårt rum och visar metastaserna i lungorna på bilden. Jag förstår inte vad det be tyder. Men jag förstår på läkarens röst och kroppsspråk att det är allvarligt.
Oscar ska operera in en venport. En dosa fastsydd i bröstmuskeln med tunna slangar i venerna intill hjärtat och i halsen där alla cellgifter, dropp och antibiotika kan ges och många blodprover tas. Samma dag ska jag sjunga på en begravning av Oscars väns morfar i Dala Floda. Oscar vill att jag åker. Det är viktigt att begravningen blir fin tycker Oscar. Men då får du vakna själv efter operationen, säger jag. Det gör inget svarar Oscar. Jag åker. I Dala Floda sjunger jag med tårarna rinnande och får så många kramar. Det är fullt i kyrkan, musiken får klinga, vintern gnistrar och allt är så vackert.
Jag bestämmer mig för att skriva på sociala medier om vad som hänt. Vi arbetar inom musik- och artistvärlden och har många vänner och kollegor, men det finns ingen tid att svara i telefon och på meddelanden. Vi är mitt i en centrifug av händelser och känslor och vill bara vara där. Så jag skriver.
Dagen efter att vi åkt in på sjukhuset ringde Oscars jämnåriga kusin. Hon frågade om hon fick skaffa en hund till Oscar. Ja, sa jag. Jag visste att pappa Mauro skulle säga nej, men just nu var det inte viktigt. Det fick ordna sig. Kusin Leia 12 år åkte ensam tåg och buss till uppfödaren utanför Gällivare, ordnade allt praktiskt och kom med en kartong efter första cellgiftsbehandlingen. Oscar kunde inte tro att det var sant. Han grät av lycka. En liten 8-veckors vitluddig, busig valp blev hans livs-kamrat. Hon fick heta Lea. Oscar hade önskat sig en hund i hela sitt liv. Lea lärde sig snabbt att vara tyst när hon smugglades ner i Oscars säng på sjukhuset. Tröstade och lockade till många skratt.
Jag kan inte förstå varför mitt fina godhjärtade barn kanske inte ska få leva.
/Anna Eklund Tarantino
Boken finns tillgänglig från den 29:e september och går att beställa bland annat från Adlibris och Bokus.