"30 månader" - Historien om vår cancerresa

När Juva drabbades av akut lymfatisk leukemi, kände hennes mamma ett behov av en digital mötesplats där hon kunde informera om vad som hände med Juva, samtidigt som hon fick stöttning från familj och vänner. Texterna från gruppen på Facebook tillsammans med Jannices dagboksanteckningar och Juvas journaler har nu blivit en bok.

Kollage-720x405.png

Det började som information i den grupp som startats på Facebook för vår dotter Juvas och vår skull, när Juva fått diagnosen ALL; akut lymfatisk leukemi i maj 2016. Inläggen i gruppen blev ett naturligt sätt för oss att uppdatera alla intresserade på samma gång och det var otroligt skönt att mötas av så mycket tröst när vi ventilerade motgångar och oro. På samma sätt värmde det när alla jublade tillsammans med oss de gånger vi hade glada nyheter att komma med.

Gruppen blev den naturliga samlingsplatsen för all info kring hur Juvas behandling fortskred, och parallellt med uppdateringarna där skrev jag också dagbok under den första tiden. Detta efter råd från personalen i Umeå, som förklarade att jag annars skulle få svårt att komma ihåg alla händelser. Just då kändes det förvisso inte som någon förlust att få glömma allt, men i efterhand är jag väldigt tacksam för mitt enträgna behov av att skriva av mig.

Tillsammans med Juvas journaler ligger gruppen och dagboken till grund för den bok som nu, nära fyra år efter avslutad behandling, kommit ut. Boken som beskriver händelseförloppet från när Juva först började avvika från sitt normala fyraårsbeteende till den dag när vi återvände till Umeå för hennes avslutningssamtal.

Det känns overkligt att det redan gått mer än sex år sedan vi satt där i Umeå och fick motta läkarnas dom. För en dom var just vad det var, och den följdes av känslan att våra liv var över. Inte med bästa vilja i världen gick det att se en framtid i vilken vi skulle ha kommit ut på andra sidan, två och ett halvt år senare. 30 månaders fokus på sjukdom, behandlingar, smärta och oro. Hur ska någon kunna se ljuset i den tunneln?

Sanningen blev att tiden gick mycket fortare än jag hade vågat hoppas på. Och bevisligen gick det att komma igenom det där helvetet som var vår vardag under så lång tid. De där till synes ändlösa dagarna som bestod av temperaturmätningar, Emla-salvor, kortisonilska och en aldrig sviktande oro. En tid av omänskliga prövningar, upprepade gång på gång på gång.

Jag tror det är svårt att sätta sig in i den gastkramande skräck det medför att ha ett dödssjukt barn om man inte upplevt det själv, men jag hoppas att min bok till viss del ska kunna sätta ord på de känslorna och få andra att förstå. Andra som inte varit med om det själva, men kanske har någon i sin närhet som lever i den vardag som var vår under så lång tid och som för alltid förändrat våra liv. Min förhoppning är att boken ska kunna hjälpa till att sprida kunskap om hur det är för en familj att gå igenom ett barns cancerbehandling. För det är hela familjen som går igenom det. Såväl före som under och efter behandlingen. Sviterna lever kvar i alla, om än yttrade på olika sätt.

För oss är det här så mycket mer än en bok. Det är en dokumentation av en av de värsta perioderna i våra liv. En redovisning över vad vi som familj tvingats igenom och faktiskt överlevt. För Juvas del tänker jag att den ska kunna svara på frågor hon ännu inte vet att hon bär på, när eller om de dyker upp. Än är det alldeles för tidigt.

Hon började läsa boken, men fick avbryta ganska snabbt. Det blev för tungt. Juva vill överhuvudtaget inte prata om behandlingstiden. Under färdigställandet av boken ville hon inte se förslagen på omslag, ett beslut som jag i min tur ansåg det viktigt att ha henne med på. Nu däremot vill hon att vi ska åka ut och sälja, och vi signerar alla beställda böcker tillsammans. Det är så härligt att se att hon faktiskt är stolt över den, trots allt.

Det finns alldeles för många öden liknande vårt därute; alldeles för många familjer som tvingas igenom saker ingen människa ska behöva uppleva. Det finns så många historier.

Det här är vår.

//Jannice

Lyssna gärna på Jannice när hon pratar om rädslan för återfall i vår podd Dela ordet.