Ett farväl till Iris

Den elfte april 2021 klockan fem på morgonen somnade du in, vår älskade dotter Iris Olivia Lily Linnea, efter mer än ett års kamp mot cancer.

Du hade då gått igenom dussintalet cellgiftsbehandlingar, oräkneliga nålstick, två omgångar strålning, en hjärnoperation samt flertalet inläggningar på grund av bieffekter av behandlingen, en gång kramp så du hamnade på BIVA, och på slutet, när hjärntumören växte, kramper och huvudvärk, som dock gick att motverka med mediciner.

Du gjorde allt detta utan att vackla överhuvudtaget, så som bara en fyraåring full av liv, mod, glädje och kärlek kan göra. Du var vår superhjälte och idol som vi stöttade i allt så gott vi kunde, medan du själv kämpade till dig ett helt år av händelser. Med hjälp av alla läkare och sköterskor på Karolinskas Avdelning 12, och mot slutet på Lilla Erstagården, som gav dig medlen för att kämpa mot sjukdomen, för vilket vi är evigt tacksamma, tog du dig igenom lidande och motgångar dag efter dag, månad efter månad, med en styrka som är obegriplig för oss. Och du gjorde det så naturligt att vi ofta glömde att det var en kamp, för du hade sådan vilja och lycka i stunderna att det ofta tog över det tunga.

Du lärde dig cykla trehjuling på avdelningen, körde din sparkcykel till lekplatserna här hemma, gungade i alla gungor vi hittade, så högt att du nästan kunde ta på molnen, du lärde dig räkna, skrev in lösenord på paddan och på datorn hemma, du tecknade, pysslade med pärlor, tidningspyssel, lekte med play doh, bakade, lade pussel, spelade spel (Svarte Petter, Rödluvan och vargen, Machinarium, Botanicula, Little Inferno, Pettson & Findus och många fler, både fysiska och digitala). Vi cyklade med kärra till provtagningar och åkte nerför backarna hem så fort vi kunde (du sade att du var lycklig där i farten). Vi var i Fjärilshuset för att fira avslutningen av första strålbehandlingen, vi åkte till Kolmården efter hjärnoperationen, där du träffade Bamse och hans vänner, vi åkte till mormors landställe Gebo utanför Vimmerby efter det, och du var där flera flera gånger till med mamma. Vi firade din födelsedag med massor av släkt och vänner utomhus, vi firade mammas födelsedag med picknick, vi klädde ut oss till katt, häxa och pirat till Halloween och du och mamma gjorde fantastiskt Halloween-godis. Du överraskade farmor som Lucia och mumsade lussebullar, vi hade en fantastisk julafton med farmor, mormor och moster, kusinerna och faster kom förbi med julhälsningar och vi öppnade julklappar hela kvällen. Du fick din Stora Dag på Leos lekland med kusinerna och farmor, där du kunde åka massor av rutschkanor och cykla och klättra och hoppa. Och äta sockervadd! Vi gick till Lego-affären på min födelsedag, och sov över hos farmor, du lekte i parker massor av gånger, ibland med kusinerna, ibland med moster, mormor eller farmor, och vi hade picknick, du gick på café med mamma, och gungade ännu mer. Vi läste Bamse (som alltid var din favorit, som du var minst lika stark som), och lekte med figurerna, med dockhuset och smådjuren, och med Duplo, Lego, My Little Pony, tågbanan och massor av annat kul. Och vi läste böcker, du och jag och mamma, såg på filmer, du och mamma bakade och pysslade massor, och vi bara var tillsammans i soffor och fåtöljer, på promenader och naturligtvis under alla timmar på lekterapin på sjukhuset. Och så allt mys med gosedjuren förstås, de käraste ting du hade.

Du var vårt universums prinsessa, och jag kommer alltid att minnas dig som den största och starkaste jag någonsin haft äran att vara nära. Saknaden efter dig får världen att blekna, men jag vet att du skulle vänta en liten stund och sedan säga “gråt inte”. För du visste att tårar förlöser, och sedan tänker man på något roligt istället, och gör något bra.

En natt, när du alldeles nyopererad med PEG i magen fick en kur cytostatika, som, kanske i samband med medicinen för att hålla magen igång, blev för mycket och du satte dig upp, sade att du mådde illa och sedan kräktes, vände du dig mot mig direkt efteråt och konstaterade: “Pappa. Du gillar robotar. Och monster.” Det hade du tänkt på. Och du gillade gosedjur och enhörningar (som bor bland molnen). Och regnbågar. Och så ofantligt mycket mer. Du var inte rädd för monster, du överkom smärta och lidande utan att ens stanna upp eller kasta en blick bakåt.

Men du visste. En tidig höstkväll, vid läggdags, när vi läste i en bok om kroppen, pekade du på en bild på huvudet och sade “naturen växer i hjärnan”. Jag frågade om det var något bra, men du svarade inte. Du ville sova då, att jag skulle natta dig. Jag sjöng nästan alltid “Vargen ylar”, för den tyckte du om att somna till.

Iris drabbades av rhabdomyosarkom, en form av cancer som i hennes fall var en tumör i näshålan. Den var i stadie IV (högrisk) vid upptäckten i mars 2020, men läkarna siktade på bot. Hon hade då små metastaser i lungorna. Behandlingen fortskred, och hon blev långsamt bättre. Bieffekter och komplikationer tillstötte, och hon förlorade så vitt det gick att utröna synen på vänster öga p.g.a. nervskada när tumören svullnade i början av behandlingen (hennes “svagsyn”, som hon en gång uttryckte det). Men hon kompenserade fullständigt, och hade perfekt syn på höger öga, före sin ålder t.o.m. Hon lät sig inte nedslås det minsta, och det gick inte ens att märka någon skillnad i livsglädje eller förmåga. Inte ens efter strålning som slog ut hypofysen och gav henne rodnader och blåsor som krävde en inopererad PEG i magen för sondmatning bekom henne efter lite tillvänjning. Och den “knappen” gjorde att hon slapp äta all besk medicin vi behövde ge henne minst veckovis, inte sällan dagligen. Men så en dag i slutet av sommaren upptäcktes en metastas i hjärnan. Den växte fort, men de opererade bort den och strålade så mycket de vågade. Den verkade besegrad.

I slutet av 2020 konstaterades att modertumören var rejält försvagad, men samtidigt kunde de inte utsätta henne för mer aggressiv behandling. Iris cancer gick inte att bota, men de skulle kunna nå “stabil sjukdom” med en precisionsmedicin (Trametinib) som kan bromsa eller t.o.m. stanna upp progress helt. Så att hon kunde få tid. Ingen kunde säga hur mycket; månader, år eller årtionden.

Men på hjärntumören bet varken Vinkristin, operation, strålning eller Irinotekan, och inte heller Trametinib. Dagen innan nyårsafton var vi på sjukhuset för en rutinkontroll och samtal om precisionsmedicinen som vi skulle börja ge. På vägen därifrån, efter en glass tillsammans med en kompis från avdelning 12, klagade Iris på huvudvärk. Det var ett orostecken, men det hade hänt förut. Vi var på väg in i hissen för att åka till garaget då Iris kräktes, och var tydligt illa däran. Vi rusade upp till avdelningen igen, och inom en halvtimme kom krampanfallet. Efter en akut CT och mediciner mot kramp lades hon in, och vi spenderade nyåret på avdelning 12. Ett liknande förlopp inträffade igen, men hemma, och med Keppra (medicin mot kramp) och Betapred (kortison, mot svullnad i huvudet) i kroppen. Vid efterföljande MR konstaterades progressen, och det stod klart för oss att tiden sannolikt var på väg att rinna ut.

Vi började åka till Lilla Erstagården, ett fantastiskt barnhospice, för att bo där i omgångar och få avlastning och en slags ro i mörkret. Första gångerna hade vi så mycket roligt, med kojor inomhus, utklädnad, pyssel i ateljén, gos i avslappningsrummet, pulka i den sista omgången tjock snö, dans till smurfhits, bak, lek, spel, pussel och läsning, mys med film och popcorn. Sista gången tidigarelades till måndagen den 15 mars, p.g.a. att Iris långsamma, knappt skönjbara neurologiska försämring plötsligt blev värre när hon förlorade rörligheten i vänster hand. Några dagar senare kunde hon inte gå. Sedan försvann långsamt förmågan att äta, att röra sig alls, att kunna tala eller ens förmedla sig. Den tiden blev outhärdlig för oss som stod bredvid, men som jag ändå ville klamra mig fast i så länge det gick, totalt dissonant i förhållande till min samtidiga önskan om att hon inte skulle lida mer. Barns kroppar är starka, och lågan falnar långsamt. Det är som att se en marschall brinna starkt i en storm, trots att all olja verkar utbrunnen. Eller med Sarahs ord, som att se det sista höstlövet sitta kvar ensam på en gren, darrande i vinden, för starkt för att någonsin lossna. Hon sov nu nästan konstant, på en bädd av metadon, midazolam och morfin. De få gånger hon öppnade ögonen kunde vi inte nå henne. Tiden hade blivit till en pappersvägg. Den skyddade inte, den bara skymde något vi inte ville acceptera. När Iris väl gick bort, i vargtimmen den elfte april, kändes det som om hon tyst flög iväg lätt som ett dun. Hennes hjärtslag var nere i 40 slag i minuten, och plötsligt andades hon inte. Det kom två, knappt märkbara sista andetag, lättare än luft, och sedan fick hon slutligen ro.

Det är på många sätt omöjligt att förhålla sig till detta, för det är för mycket. Jag kan knappt hålla en bråkdel av det som har hänt i medvetandet. Det är tillräckligt svårt att acceptera en saknad som aldrig går över. Denna tid var oändligt grym på så många vis. Samtidigt fanns det som jag vill betona här, så mycket värme, kärlek och glädje att det andra faktiskt kunde blekna.

Vår insamling till minne av Iris:

https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/alla-insamlingar/t/till-minne-av-iris/

/Pappa Niklas