Cancern och syskonen

Hon är 15 år gammal.  Precis ett år fyllda dog hennes morbror plötsligt. Hon minns honom inte, men hon kommer ihåg den tunga förnimmelsen av sorg som la sig över hennes närmaste

12x5 Image

Fem år gammal fick hon svar på sin fundering om varför storebror inte klarade saker som hon fixade galant. Där och då förvandlades Jennilie till storasyster istället för lillasyster, i alla avseenden utom åldersmässigt. Hon fick upp ögonen för sin brors svårigheter och tog på sig ansvaret att skydda honom mot omvärlden och de eventuella hinder den skulle kunna slänga i hans väg.

När hon sedan även avseende åldern blev storasyster förlorade hon i samma veva sin älskade mormor och världen blev än en gång till kaos för ett känsligt ungt hjärta. 

Fem år senare diagnostiserades lillasyster med leukemi. Jennilie var elva år och skulle börja i en ny skola till hösten. Det enda hon för ögonblicket visste var att hennes avgudade syster hade cancer, precis som mormodern. 

Hur har allt som hänt påverkat henne? Hon, som till skillnad från sin bror, förmår analysera och föreställa sig alla tänkbara scenarion, skulle lite drygt tre månader efter att vi inlett kampen för att få behålla familjens minsting börja på en ny skola och samtidigt tvingas anpassa sig till en vardag där hon när som helst skulle kunna komma hem och upptäcka att syrran blivit inlagd på sjukhus.

Var åttonde vecka fick hon byta sin nya skola mot sjukhusskolan i Umeå när behandlingen så krävde. Hon har fått bevittna såväl smärtsamma ingrepp och fruktansvärda krampanfall som en kortisonrabiat lillasyster och panikslagna föräldrar.

All världens kärlek kunde inte bota den ångest som rev och slet i hennes inre och vi var alla maktlösa inför det massiva motstånd hennes medverkan i tillvaron mötte. Hon naggades i kanterna av sorg och oro så länge att hon till sist gick sönder. Hur lagas ett ömtåligt sinne som sett alltför mycket? Som upplevt alltför många motgångar? 

Kulmen kom i november 2018, vid slutet av Juvas behandling. När en kamp var officiellt över började nästa. Jennilie mådde vid det laget så dåligt att hon inte klarade av att gå i skolan och hon blev ett av alldeles för många hemmasittande barn. Panikattacker, svår depression och social fobi blev resultatet av den nervpåfrestning hon utsatts för och det ledde till att hon gick miste om i stort sett hela årskurs åtta.

Kent och jag kunde inte se att hon någonsin skulle ta sig tillbaka. Vi fantiserade om att få uppleva de prövningar vi föreställde oss att livet som tonårsföräldrar medför, och som vi inte heller gått igenom med vår son på grund av hans syndrom. Vi längtade efter att få köpslå om tider för hemkomst, höra om kompistjafs och killar. Få tjata om läxor och peppa inför prov. Allt det som är en självklar obekvämlighet för de flesta tonårsföräldrar stod högst upp på vår lista över önskningar. För oss var och förblev det en utopi, vår tonåring lämnade inte huset. Vi fick tvinga henne att åtminstone ligga i soffan i vardagsrummet istället för att stänga in sig på sitt rum på övervåningen. Enda gången vi fick med henne utanför dörren var när vi hade tid hos kuratorn på BUP, till vilken hon närmade sig med uppdragen tröjhuva och nedböjt huvud. 

Så, i januari 2019 fick hon äntligen den hjälp hon behövde och kuratorn byttes mot en fantastisk psykolog som, tillsammans med antidepressiva och insomningstabletter, räddade vår äldsta dotters liv. Steg för steg har hon kommit tillbaka till oss. Från att ha legat apatisk i sängen hela dagarna har hon gradvis vågat sig utanför hemmets väggar och därefter utsatt sig för de många skräckinjagande moment som är så naturliga för den som inte upplevt ångest.

I höstas när det närmade sig skolstart tog Jennilie och gick in i byggnaden tillsammans med en specialpedagog och skolhund och upplevde att det faktiskt kändes helt okej. Två dagar senare började hon i nian tillsammans med sin klass, vilket medförde en lättnad större än jag förmår beskriva. 

Allt gick bra ända tills hennes mosters sambo dog i oktober, efter att ha blivit diagnosticerad med cancer tre månader tidigare. Sorgen kastade Jennilie tillbaka i ångestens klor och hon klarade inte längre av att vara tillsammans med klassen. Det har varit många, många vändor hit och dit och vi har hela tiden fokuserat på hennes sociala och psykiska välbefinnande och haft inställningen att studierna får komma i andra hand. Det går alltid att ta igen förlorad skolgång och förhoppningsvis har Jennilie ett långt liv framför sig med alla möjligheter att få en bra utbildning. Det viktiga är att hon har ett liv, och att hon vill ha det, vilket inte alltid varit självklart. 

Idag ser Kent och jag knappt till vårt mellanbarn. Hon går i skolan och läser de åtta ämnen hon behöver betyg i för att komma in på gymnasiet. Chansen att hon ska fixa det på den tid som återstår i nian är liten, hon kommer med all sannolikhet få läsa in betygen under extratid på gymnasiet innan hon kan satsa helt på sin dröm att bli barnmorska. För hon har ju så fullt upp nu, fullt upp med att vara en tonåring. I december när hon fyllde femton tog hon moppekort och kunde därmed bosätta sig i den epa vi köpt åt henne med förhoppningen att hon skulle fixa kortet. Nu kör hon själv till skolan på morgnarna och kommer hem först på kvällen när det är dags att sova. På helgerna är hon inte hemma alls, då tillbringar hon all tid med kompisar och pojkvän och hennes föräldrar förhandlar om tider och pengar till diesel och önskar att de kunde få se en skymt av henne emellanåt. Precis som de drömde om. 

Det har varit en hård kamp, nästan lika tuff som den som föregick den och Kent och jag försöker nu samla ihop oss och inse att våra tjejer mår bra. Det gör förstås också vår kille, men han står, och kommer fortsätta stå, med en fot i sjukvård och Habilitering i resten av sitt liv.

För första gången på fyra och ett halvt år har vi en relativt normal vardag (förutom att ingenting är normalt i dessa coronatider) men allt har naturligtvis satt sina spår. Jag kraschade till slut psykiskt i slutet av januari och har varit sjukskriven för utmattningssyndrom sedan dess men förutom det upplever vi nu ett familjeliv med aktiviteter, läxor och dispyter precis som de flesta andra. 

Vår tonårsdotter har äntligen blivit just det. Hon möter resten av sitt liv med en fenomenal styrka uppbyggd av oönskade erfarenheter och en kämpaglöd som inte riktigt hade hunnit kvävas och tack och lov kunde plockas fram med rätt hjälp. Vi kommer alltid vara tacksamma mot den psykolog som gjorde allting rätt och återförde vår äldsta dotter till oss, precis som mot läkarna och sköterskorna som gjorde detsamma med vår yngsta. 

Vi skäms inte, vi döljer inte hur vår dotter mår. Hennes psykiska ohälsa är lika lite hemlig som hennes brors funktionsnedsättning och systerns cancer. Hon är själv helt inne på den linjen och har aldrig någonsin velat undanhålla hur hon egentligen känner. Hon är stark och beundransvärd och hon vill hjälpa andra. Och jag tror det är viktigt. Vi måste våga prata även om de svårigheter som utspelar sig i sinnet, de som tar alldeles för många liv för att hjälpen inte når fram i tid. För syskonen till cancerdrabbade barn är detta i allra högsta grad väsentligt, det de går igenom får inte glömmas bort. Trots allt är det ju så att föräldrarna blir sjukskrivna på grund av det trauma ett cancersjukt barn innebär, medan syskonen förväntas gå i skolan som vanligt. Som om deras sorg och oro skulle vara mindre. 

Självklart är det viktigt att upprätthålla en så normal vardag som möjligt, det gäller ju hela familjen. Ändå vore det nog bra om någon utomstående kunde hålla ett extra öga på syskonen i ett läge där föräldrarna har fullt tillräckligt med att hålla sig själva ovanför vattenytan och på det också ska se efter ett dödssjukt barn, som många gånger genomgår omänskligt tunga behandlingar. Det är svårt att räcka till och det blir syskonen som hamnar i skymundan. Helst om de som Jennilie har inställningen att de inte vill lägga sten på börda för sina redan hårt prövade föräldrar genom att berätta hur dåligt de mår. Det är en alldeles för tung ekvation för ett barn att lösa och jag kan bara hoppas att det kommer bli lättare för syskon att få hjälp i tid. 

/Jannice