Att träffa andra syskon som förstår

Att veta att man inte är ensam. Vikten av att få träffa andra som förstår när ens syskon drabbas av cancer. Föräldrarna är fullt upptagna av att ta hand om det sjuka barnet och det är förståeligt att dom inte orkar med eller hinner tänka på syskonen när livet ställs på sin spets.

12x5 Image

”Skönt att träffa andra som fattar vad jag känner och tänker”

Jag arbetar som pedagog sen 20 år tillbaka på Ågrenska. Ågrenska är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser där familjer som har ett barn med samma sällsynta diagnos träffas. Vi arrangerar även flera vistelser per år i samarbete med Barncancerfonden. Under fem dagar får föräldrarna tillfälle till att lyssna till föreläsningar och prata med varandra om sin situation. Barnen med diagnos är i sin grupp och syskonen får tillfälle att dela sina erfarenheter med andra syskon. För tonåringarna har vi dessutom ett syskonläger varje år. De syskon som vi möter här på Ågrenska har alla sin egen unika berättelse om hur det är att vara syskon, men deras berättelser går också in i en gemensam cirkel där alla kan känna igen sig i varandras erfarenheter.

Det yngre syskonet som känner av att allt inte är som det ska men inte riktigt kan sätta ord på det. Då kan det vara viktigt att få ett namn eller benämning som man förstår. Den 4-årige lillbrorsan som berättade för oss att de var på Ågrenska för hans bror hade fått elaka prickar i huvudet som gjorde olika saker med brorsan. I den åldern är man här och nu och det är på den nivån samtalet och informationen behöver ges.

Skolbarnen börjar tänka på konsekvens och känna av omgivningens reaktioner. Många pratar om en oro de känner för framtiden, men som kanske inte är så lätt att sätta ord på. Kompisar kan reagera på olika sätt; dra sig undan, bli rädda för smitta och många vet inte hur de ska agera. Det är lätt att som syskon till ett sjukt barn känna att ingen förstår. Då är det så skönt att få träffa andra syskon, få känna sig normal i det onormala. Blanda glädje och sorg i samtal och lek och få tips från varandra hur man kan tänka och säga.

Tonåringarna kan ofta välja att ta ansvar genom att inte berätta hur de känner för sin omgivning, eftersom familjen har det tillräckligt tufft ändå. Känslor kan ta olika uttryck och kanske inte alltid uppfattas på rätt sätt. Man kanske inte orkar och blir tyst och inbunden, arg eller ledsen, men egentligen finns tankarna hos det sjuka syskonet hela tiden. Vi vuxna blir lätt lösningsfokuserade istället för att landa och bekräfta barnets känsla. att det är okej att känna som man gör. Vi på Ågrenska upplever att det är så mycket lättare för syskonen att släppa en jobbig känsla när de får dela den med någon som sitter i samma båt.

”Skönt att veta att det finns andra som har det som jag”

”Äntligen har man inte känt sig helt olik alla andra, man delar samma funderingar”

Det är så viktigt att få ställa de svåra frågorna. Som killen som spelat innebandy med sin brorsa och slagit honom på benet med klubban och frågar läkaren.

– Kan man få cancer av ett hårt slag?

- Nej svarar läkaren, vad tänkte du på?

- Nej det var inget, svarade killen.

Dagen efter berättade han om händelsen med slaget och hur skönt det var att det inte var hans fel att hans bror fick cancer i det benet. Tänk så viktig fråga han hade.

Fantastiskt att Barncancerfonden satsar även på syskonen och att de som tonåringar får träffas på olika läger och träffar – det är superviktigt.

Det är fantastiskt att ha fått ta del av alla fina, starka berättelser där vi sett hur syskonen stärker varandra och där samtalstiden har känts som den har varit otroligt viktig och prioriterad.

Det är jobbskönt som en tjej uttryckte det. Eller som några andra skrev i sin utvärdering:

”Samtalen har gett mig mycket av inspiration och idéer för att må bra”

”Jag behövde prata och det har hjälpt fast det är inte lätt men bra”

/Astrid Emker, pedagog på Ågrenska