Barncancerregistret
Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister där alla cancerdiagnoser som drabbar barn upp till 18 år kan inkluderas. Barncancerfonden har finansierat registret från start och täckningsgraden för barn under 15 år är omkring 90 procent jämfört med Cancerregistret.
Svenska barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister som systematiskt samlar in en stor mängd information från barncancervården och dokumenterar till exempel hur överlevnaden i olika barncancerdiagnoser förändras över tid. Uppgifter finns om allt från datum för insjuknande till eventuella förändringar i behandlingen; från ett barn som drabbats av leukemi finns till exempel ungefär 1000 olika uppgifter registrerade. Det är alltid frivilligt att delta.
Ett register med många moduler
Alltsedan starten 1982 har Barncancerregistret varit ett centralt verktyg för att kunna följa behandlingen av barncancer och studera trender inom de olika diagnoserna. Det finns ett stort värde i att systematiskt kunna följa alla olika barncancerdiagnoser. Varje diagnos är unik och tyvärr saknas det fortfarande kunskap om hur vi effektivt behandlar flera av diagnoserna. Informationen samlas in via Sveriges sex barnonkologiska centra dit alla cancerdrabbade barn och ungdomar normalt remitteras (vissa undantag finns för äldre ungdomar) och täckningsgraden är omkring 90 procent.
Barncancerregistret består av olika delar och över 12 000 patienter finns registrerade i de så kallade diagnosmodulerna. I uppföljningsmodulen följs barnen efter sin cancerbehandling vilket innebär att även vuxnas data registreras. Antalet långtidsöverlevare i Sverige blir glädjande nog allt fler i takt med att fler barn blir cancerfria efter sin behandling. Samtidigt är en cancerbehandling oerhört krävande för barnets kropp och hälsa och kan orsaka svåra komplikationer långt senare i livet. Registret fyller därför en viktig roll i att även synliggöra konsekvenserna av dagens behandlingar på både kort och lång sikt.
Främjar kvalitetssäkring av behandlingsprotokoll
Barncancerregistret utvecklas kontinuerligt för att följa behandlingsutvecklingen och forskargruppen CCEG (Childhood Cancer Epidemiology Group) har länge drivit forskningsprojekt som är kopplade till den registerdata som finns tillgänglig. De samarbetar även med andra barncancerforskare i deras statistiska frågeställningar. Barncancerregistret drivs i dag i samarbete med RCC-Väst där den nationella IT-plattformen INCA, Informationsnätverk för cancervården, används för hantering av registerdata.
Om Barncancerregistret
- Svenska Barncancerregistret är ett nationellt kvalitetsregister, vilket innebär en strukturerad samling personuppgifter som samlas in för att utveckla vårdens kvalitet. Karolinska Universitetssjukhuset är centralt personuppgiftsansvarig.
- Ansvarig registerhållare är Päivi Lähteenmäki, barnonkolog och ordförande i styrgruppen för nationellt kvalitetsregister för barncancer. Hon är också forskargruppsledare i Barncancerepidemiologi vid Karolinska Institutet.
- Registret har sitt fysiska centrum på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet och sköts i samarbete med RCC-Väst. Den nationella IT-plattformen INCA, Informationsnätverk för cancervården, används för hantering av registerdata.