Barncancerrapporten 2019: Uppföljningen av överlevare är bristande och ojämlik

Många vuxna barncanceröverlevare lider av sena komplikationer men får inte rätt hjälp av vården. Det visar årets Barncancerrapport. I vissa fall leder bristen på uppföljning till att svåra sjukdomstillstånd missas, något som kan leda till för tidig död.

– Jag tror att vare sig allmänheten, beslutsfattare eller vården utanför uppföljningsmottagningarna har vetskap om vilka svårigheter många barncanceröverlevare lever med. De som har haft barncancer ska inte bara överleva – de ska kunna leva, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

Antalet barncanceröverlevare ökar dramatiskt tack vare de senaste decenniernas förbättrade barncancervård. Runt om i Sverige finns idag drygt 11 000 personer som har haft cancer som barn. Trots det har hälso- och sjukvården dålig kännedom om vuxna barncanceröverlevare. Idag finns fem uppföljningsmottagningar i Sverige, men endast omkring 14 procent av de vuxna överlevarna har kallats till uppföljning.

7 av 10 drabbas av sena komplikationer
Omkring 70 procent av de barn som får cancer drabbas av sena komplikationer, av vilka ungefär en tredjedel räknas som allvarliga eller potentiellt livshotande. Problemen kan uppstå så lång tid som 20 till 30 år efter avslutad behandling. Vanliga komplikationer är till exempel hjärt- och kärlsjukdomar, hormonproblem och kognitiva problem. Extra utsatta är de som har behandlats för hjärntumör och de som fått helkroppsbestrålning i samband med stamcellstransplantation.

Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning av barncancer. Enligt programmet ska alla vuxna personer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass. 

– Vårdprogrammet har gjort att uppföljningsmottagningarna har kunnat starta, men i de flesta fall ännu i väldigt liten skala. För att alla barncanceröverlevare ska få den information och uppföljning de behöver och har rätt till behövs mer resurser. En viktig del i verksamheten är att fungera som kunskapscentrum för andra vårdgivare, och för till exempel Försäkringskassan. Även för det krävs mer resurser, säger Marianne Jarfelt, ordförande för det nationella vårdprogrammet.

På uppföljningsmottagningarna upplever personalen också bristande förståelse för de problem barncanceröverlevare kan ha, från vårdgivare och framför allt från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Dessutom finns idag en lucka i LSS-lagstiftningen. Den gör att de som fått en svår förvärvad hjärnskada av behandlingen inte har möjlighet att få samma insatser som de som har medfödda skador eller har fått skador från olyckor eller våld.

Sydöstra Sverige saknar uppföljningsmottagning
Barncancerfondens kartläggning visar att uppföljningsmottagningarna i allmänhet har brist på både ekonomiska och personella resurser. Få mottagningar har möjlighet att kalla barncanceröverlevare över 25 år till uppföljning, och i sydöstra Sverige finns ingen uppföljningsmottagning – så inga patienter som har behandlats i Linköping kallas till uppföljning. Barncancerfonden menar att barncanceröverlevare är en bortglömd grupp i samhället, och vill nu se ett ökat fokus från beslutsfattarna.

– Att din bostadsort avgör vilken vård och vilket stöd du får som barncanceröverlevare är helt oacceptabelt. Hälso- och sjukvården i Sverige ska enligt lag vara jämlik, men så är inte fallet för den här gruppen. Samhället måste ta ett större ansvar för barncanceröverlevare, säger Kerstin Sollerbrant.

------

Det här vill Barncancerfonden

1. Att det nationella vårdprogrammet för uppföljning av barncancer kompletteras med psykosocialt stöd och implementeras fullt ut i hela landet.
2. Att journalsystem blir åtkomliga i hela Sverige. I dag kan läkare missa att en patient har vårdats för cancer i barndomen och kan då inte göra en korrekt bedömning av tillstånd och lämplig behandling.
3. Att alla barncanceröverlevare bjuds in till en uppföljning där de träffar ett sjukvårdsteam och går igenom ett digitalt ”survivorship passport”, får information om risk för sena komplikationer och vid behov får remiss till andra specialister eller rehabilitering.
4. Att vården och samhället i stort får ökad kunskap om barncanceröverlevare och sena komplikationer.
5. Se ökade satsningar på psykosocialt stöd och rehabilitering för barncanceröverlevare.

Fakta om barncanceröverlevare

• I dag i Sverige finns cirka 11 000 barncanceröverlevare, och gruppen ökar för varje år som går.
• 70 % av barncanceröverlevarna drabbas av någon form av sen komplikation, det vill säga ett försämrat hälsotillstånd som uppkommer till följd av antingen cancern i sig, eller av behandlingen.
• Ungefär 30 % dessa får komplikationer som är allvarliga, till och med potentiellt livshotande, till exempel en ny cancer, hjärtsvikt eller stroke.

Barncancerfondens kartläggning i korthet

• Det finns betydande geografiska skillnader när det kommer till uppföljning för barncanceröverlevare.
• Bara cirka 14 % av de vuxna barncanceröverlevarna i Sverige har kallats eller bjudits in till ett uppföljningsmöte.
• I dag finns ingen uppföljningsmottagning för vuxna barncanceröverlevare som har behandlats i Linköping (Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län)
• Det varierar i vilken utsträckning uppföljningsmottagningarna kallar eller bjuder in barncanceröverlevare över 25 år.
• Uppföljningsmottagningarna har i allmänhet brist på både ekonomiska och personella resurser.
• Trots att screening för vissa sjukdomar ingår i vårdprogrammet sker det inte i den omfattning som det ska.
• På många håll inom vården, men även i samhället i övrigt, råder stor brist på kunskap om vuxna barncanceröverlevares speciella behov och förutsättningar

Om kartläggningen
Under november 2018 till januari 2019 genomfördes enkätundersökningar och intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum och fem uppföljningsmottagningar med inriktning på sena komplikationer.