Lycka, hopp och förtvivlan

”Hur många barn får jag när jag blir stor?”. Stenarna kastades upp i luften och spänningen i leken var hur många stenar jag fångade, alltså antal barn som spådomen sa jag skulle få. Jag minns leken där på skolgården så väl, i vad som känns som en svunnen tid. När tiden väl var mogen att skaffa familj så var allt jag önskade ett friskt barn. Och det var han, i några månader åtminstone och lyckan var total.

bild4.jpg

En dag när vår son var strax över fyra månader gammal fick han en mikroskopisk skelning på ena ögat - det var knappt det gick att se. Men vi föräldrar såg det tydligt ändå. Från att ha haft en klar ögonkontakt såg nu ögat rätt genom oss, nästan som att ögat hade dött. Oro och rädsla infann sig. Besöket på barnakuten gav lugnande besked om att små barn får skela. Det skrevs ändå en remiss till ögonläkare ifall det skulle kvarstå. 

I några veckor var vi tillbaka i lyckans land och fann oss i att lille V kanske i värsta fall skulle bli retad i skolan och behöva ha en ”piratlapp” mot sin skelning. 

Dagen efter V:s dop infann vi oss hos ögonläkaren. Förtvivlan kom då det nog inte alls bara var en oskyldig skelning. V var troligtvis blind på höger öga! Plus att läkaren inte kunde identifiera någon synnerv. Remiss till MR skrevs för att följa nerven bakåt. Sorgen över att V hade en synskada var jobbig men snabbt vändes det tillbaka till hopp om ett bra liv ändå. Han hade ju trots allt ett öga till som han såg på och man kan leva gott med bara syn på ett öga! Detta var på måndagen.

På torsdagen, som också var 5-månaders dagen, var det dags för MR. Läkarna väntade inte ens på specialisters granskning av bilderna då det var tydligt att något som inte skulle vara där fanns bakom ögat, och stort var det också. Förtvivlan som jag aldrig känt förut. Hopp ingavs om att det skulle kunna vara en vätskeansamling men att vidare utredning om tumörsjukdom behövdes hos specialist. 

Världens längsta helg infann sig. Nätter av ångest och gråt av oro. Böner för att det bara skulle vara vätska, skräckfyllda tankar om att det inte var det.

Det var det inte. Från hopp till lång förtvivlan. Tumören var inte bara bakom ögat - gossens huvud var även hem för en stor tumör vid synnervskorsningen, vid hjärnstammen och hade flera småtumörer även i lillhjärnan. Kanske även i ryggraden. Våra tankar som hade gått i stil med ”om det är en tumör bakom ögat så är det ändå ett lågt pris att betala att operera bort den”. Så i förtvivlan hade vi haft det hoppet. Ett hopp som snabbt försvann. Det skulle aldrig gå att operera bort V:s tumörer. Strålbehandling var också långt bortom räckhåll på grund av den låga åldern. Kvar var läkemedel, cellgifter. Det var bråttom. Bråttom att påbörja behandling eftersom V levt så kort tid och hunnit få en så stor tumör. 

Vi gick in i ett problemlösarläge där vi bara ville till nästa steg. Nu hade vi fått beskedet och förtvivlan var total. Men vem var nästa person att hjälpa oss - hjälpa oss mot cancern - rädda vår gosse? 

Det var många turer om hur vi skulle kunna få ut en bit av tumören för biopsi. Något som var viktigt för att kunna sätta definitiv diagnos och därmed välja bäst cytostatika. Blint ingrepp 7,5 cm in genom hjärnan med risk för hjärnblödning? Flytta på ögat med hög risk för att bli blind (om han inte redan var det)? Vi förväntades ta beslutet, vilket fick hjärnan att snurra. Mitt i all förtvivlan skulle vi ta ett hemskt beslut. Till slut kom ett tredje alternativ som var solklart med endast näsblod som biverkning och åter kom lite lättnad och hopp in i våra liv. 

Svar dröjde men cellgifterna behövde påbörjas ändå. Äntligen! Att något så starkt och hemskt som det ändå är kan kännas bra på något sätt ändå. Nu skulle tumörerna åka på stryk! Det fanns inget alternativ! 

Två omtumlande veckor i Linköping hade nu passerat och vi fick åka hem. Hemma kändes inte som det hade gjort innan. Nu var det fyllt av förtvivlade tankar. ”Är det nu han blir sjuk - av behandlingen?”, ”tänk om han inte klarar sig?”, ”varför skulle vi sätta honom till världen bara för att han skulle försvinna härifrån så snart?”. Även mörkare tankar passerade… ”om detta ska ta honom så kan det väl vara skoningsfullt och ta honom innan han förstår och innan han får dödsångest”, ”ska jag bara låta vagnen åka ner i vattnet så är det över för honom - så kommer han inte behöva lida?”. Såklart var det endast tankar i kris, V:s hälsa var inte på något vis i riskzonen, eller ja, inte pga annat än hjärntumörerna och gifterna han pumpades full med. 

När jag skriver detta 8 månader senare kan jag förstå varför min hjärna inte riktigt fungerar som den ska - den har verkligen utsatts för enorm psykisk stress. Dessa stunder av förtvivlan finns kvar, och även minnet av det jag nyss beskrev ligger i bakhuvudet som en dålig repris. Vi bryter inte ihop lika ofta längre, ja, även kuratorskontakten är pausad. För vi tycker vi mår bra, alla tre, och har närmat oss ett stadie av lycka igen.

Vi har haft turen med oss än så länge - ytterst få biverkningar och behandlingen verkar fungera och tumörerna krymper! V är världens goaste och gladaste lille grabb och det är han som håller oss flytande. En stor börda för en liten kille kan tyckas - men att han ändå mår och utvecklas som vilken 1-åring som helst gör att vi orkar och att vi till och med kan känna hopp om framtiden! Nu vågar vi köpa för stora kläder på reorna för vi hoppas och tror han kommer bli äldre. Nu har han börjat nå storlek 86 - och jag minns hur jag sa i en butik i våras ”vågar vi verkligen köpa den storleken - tänk om han inte finns då?”. 

Livet just nu känns under omständigheterna bra, och de som träffar oss skulle nog säga att vi verkar lyckliga. Jag är för evigt tacksam att trots sin allvarliga sjukdom (där läget fortfarande är svårt trots krympning - vi har lång väg kvar innan faran är över) är han så frisk vår lille krigare! 

Ibland kan jag nästan glömma bort vad som gömmer sig därinne i hans huvud. Det tror jag även att omgivningen gör - han ser inte sjuk ut, han uppför sig inte sjukt, föräldrarna verkar lyckliga och harmoniska. Så i allt det vackra med en pigg pojke är det väl detta som är det negativa - känslan av att andra tror att allt är bra.

Men allt är inte bra om vi lyfter för mycket på det locket - vi vet inte om lyckan och hoppet snart vänder till förtvivlan igen. Hur länge kommer han vara fri från komplikationer? Kommer behandlingen att fortsätta ge resultat? Har jag följt läkarnas råd om att fånga dagen? Kan jag någonsin fånga dem nog ifall dagarna tar slut? Knappast. Får vi fira nästa jul med vårt barn? 

Förvirringen i ens egna huvud är total av allt som hänt och händer - jag tappar bort saker oftare än förr, glömmer saker och är allmänt egentligen någon där just nu en hel del hästar har rymt från stallet men låtsas som att de alla är där redo för dressyr. 

Så fast att livet har otrolig lycka och hopp just nu och är underbart på många sätt med vårt lilla bustroll så ligger förtvivlan alltid redo att knacka på vår dörr. 

Och den där barndomsleken? Jag hoppas vi vågar skaffa fler barn för cancer ska inte få vinna över våra familjedrömmar… Men just nu ska jag gå och leka tittut och lyssna på V:s hjärtliga barnskratt - det bästa jag vet!

/Emma Edström