En kväll bara för mig
Det är en skön känsla att gå upp på morgonen, trots en vanlig arbetsdag så vet jag att avkoppling väntar. Jag har väntat på en mammahelg utan inplanerade aktiviteter. Bara ordet ’spa’ får mina axlar att sjunka ner, att slappna av.
Denna eftermiddag och kväll är bara för mig och för alla andra mammor som kämpar. Kämpar med att få vardagen att gå ihop, men också att anpassa sig till en ny vardag med ett nyligen insjuknat barn, eller kämpar med att ens barn inte är i livet längre. Det kan också vara så att det är 15 år sedan barnet insjuknade. Oavsett bakgrund så träffas vi för att äta god mat och umgås. Sova i en hotellsäng med krispiga, svala lakan. Äta en god frukost helt ostört.
Love insjuknade i hjärntumör när han fyllde fyra år. Efter en stor operation som ändå gick bra så inträffade det värsta 10 dagar senare. Vi åkte in akut då han hade huvudvärk och kräktes. Kräksjuka fick vi veta att det kunde vara, men det han fick var en ischemisk stroke – syrebrist i hjärnan. Problemet var att han låg obehandlad i 13 timmar. När de trodde att han sov så var han istället medvetslös. Vi åkte ambulans till Lund och Love åkte in på operation. När han vaknade så var han blind. Han drabbades senare av en infektion i centrala nervsystemet (ventrikulit/meningit). Han fick tillbaka synen mirakulöst 3 månader senare men drabbades av komplikationer och fick diagnosen CVI (cerebral visional impairment) vid 8 års ålder.
Efter mycket rädslor, chock, sorg, maktlöshet och sjukhusvistelse som varade i 2 månader så kom vi hem till vardagen 1 december 2019. Diagnosen hjärntumör hade hamnat i skymundan med alla komplikationer, intensivvård och enorm stress. Eftersom hjärntumören var så pass stor så skulle han opereras två gånger. Detta ändrades efter resans gång till att den var inoperabel. De vågade helt enkelt inte operera honom igen med tanke på hur det tidigare hade gått. Han bevakades via MR (magnetröntgen) i 2 år, men tumören växte och de kunde inte vänta längre - så han fick cytostatika i mars 2021.
Han behandlades med lågdos cytostatika i 16 månader och i juni 2022 så erbjöds han att delta i en studie, då tumören visat positivt för en typ av fusion. Love var 1 av 40 barn i världen som fick denna behandling. Vi har sedan dess åkt till Stockholm var fjärde vecka och i julas fick vi beskedet att han anses vara botad från sin inoperabla hjärntumör. Två tabletter om dagen i snart 3 år utan några kända biverkningar. I allafall på kort sikt. I maj 2025 så kommer han att sluta med tabletterna och nästa fas heter ”wait and see”, så vi väntar och ser vad som händer.
Mammahelgen på Skansen Båstad inleds med en två-rätters middag som smakar fantastiskt. Vi dricker ett väldigt gott vin som passar till både förrätten och varmrätten. Glada och mätta så går vi sedan och byter om till badkläder och förflyttar oss till Rooftop poolbar. Vi köper en drink och går ner i det 37-gradiga vattnet. Utsikten är fantastisk, det enda mellan oss och poolen är stranden och havet och det fantastiska strandhuset som står på pålar en bit ut i havet.
Under kvällen så har jag pratat med personer som jag inte pratat med förut. Det ger ett värde att träffa någon som kan relatera och ”förstå” vad vi gått och går igenom. Det som förenar oss alla är våra sjuka barn, men även att vi är vuxna människor med egna behov oavsett bakgrund eller historia. Vi pratar om rädslor, sorg och PTSD. Om samhället som vi måste anpassa oss till och kampen mot skolan, sjukvården och allt vad det innebär. Vi pratar om seneffekter och våra drabbade barn. Att det är svårt att veta vad som är normalt och inte. Samtidigt så förväntas vi sköta ett arbete, ett hem och barnen som inte har fått en diagnos. Syskonen. Det konstanta dåliga samvetet.
Det vi kan konstatera är att detta tillfälle är helt fantastiskt. Det betyder så otroligt mycket att få några timmars lyx och avkoppling. Det varma vattnet omsluter våra spända kroppar och den tropiska drinken får oss att glömma vardagen för en stund. Det är ju just det. Nu känns det lite bättre, det hjälper att åka iväg och träffa andra vuxna som vi kan dela vår historia med. Vi läker sakta men säkert med hjälp av varandra. Ärren bleknar men minnet finns kvar. Oavsett tid och årtal vid insjuknande så är vi för en gångs skull här och nu.
/Erika Emricksdotter Asp