Checklista för de första veckorna i cancer-tornadon

Ni har fått beskedet ingen vill ha och nu står ni där, rädda, förtvivlade och förvirrade. Ert barn är allvarligt sjukt och ska nu gå igenom en behandling som kommer vara otroligt tuff och ni som föräldrar ska finnas där som de trygga, stabila, lugna och tröstande. Samtidigt pågår på något märkligt sätt livet som vanligt där utanför, med syskon, aktiviteter, jobbet, hemmet, släkten, husdjur, vänner, sophämtning, räkningar, kylskåp, tvätt, städning och allt annat. Vad gör vi nu?

IMG_3781.jpg

Förvirringen är total, orken obefintlig. Så många omtänksamma människor omkring er kommer fråga ”kan vi göra något” eller ”säg till om vi kan göra något”. I förvirringen är det svårt att komma på exakt vad detta något är. Så kanske denna checklista kan hjälpa till för att komma igenom de första förvirrade månaderna och ge lite uppgifter till de som vill hjälpa men inte vet hur.

Sjukhusrum med person i sjukhussäng, foto.

Ekonomi, arbete och skola

  • Räkningarna – lägg in påminnelse i telefonen om datum, ställ om allt du kan till e-fakturor eller autogiro.
  • Försäkringar – samla ihop all information du hittar om era försäkringar och om du orkar, läs igenom själv och om du inte orkar, ge till någon du litar på och be dem sammanställa vad du behöver göra och vad du kan räkna med.
  • Ersättningar och bidrag – be kuratorn om råd kring vad du kan söka och hur du ska göra. Samma som ovan, har du någon du litar på, be dem forska i vad som behöver göras och när. Det är en djungel och du har varken energi eller hjärnkapacitet just nu.
  • Arbetsgivare – skicka ett mail och förklara läget samt lägg med länk till Barncancerfondens hemsida där de kan få mer info om hur de ska och kan agera.
  • Sjukskrivning och/eller VAB – be kuratorn om råd även här samt hör med ditt fackförbund om du är medlem i ett. Förbered dig på att vara borta mycket från arbetet så hitta den struktur som passar bäst i er situation.
  • Papper och kvitton – lägg allt i ett kuvert, en plastficka eller låda, sortera får du göra sen men då finns allt på samma ställe. Ha även med en plastficka/kuvert till sjukhuset och samla allt där som du sen tar med hem.
  • Skola – kontakta skolan själv eller be någon hjälpa er, berätta att konsultsjuksköterskan och syskonstödjare kommer kontakta dem.

Hemmet

  • Kylen – kan du be någon tömma den och kanske fylla på med det enklaste tills ni hittat någon form av rutin.
  • Tvättmaskinen – be någon tömma den och kanske också hjälpa er med tvätten ett tag.
  • Posten – be någon tömma och ta hand om posten, kanske även öppna om det är någon du litar på.
  • Blommor, husdjur, trädgård osv – be en granne eller någon du litar på att ta hand om allt praktiskt eller be någon ta ansvar för att sätta upp ett schema bland vänner och bekanta som löser det.
  • Fritidsaktiviteter – är det något ni behöver ställa in och/eller avboka, be någon ta hand om det åt er.

Plastlåda med kött med brunsås, potatis och ärter.

Växelboendet – sjukhuset och hemmet

  • Skriv en packlista – för långa och korta vistelser, både för vuxen och barn. Lägg den i telefonen och dela med partner eller annan viktig person. Det underlättar vid snabba beslut, febertoppar eller annat.
  • Ha en nästan färdig-packad väska – lite som den där BB-väskan som alltid kan ryckas med. Packa tandborste, deo, ett ombyte till dig och barnet, kanske en chokladbit eller något annat att äta om ni blir sittandes i väntan någonstans nattetid och allt är stängt.
  • Gör hemma borta – ni kommer spendera mycket tid på sjukhuset så välj ut några saker som ger trygghet och känsla av vardag. T.ex. egen kudde, gosedjur, filt, favorit-muggen, te, ljusslingor, planscher eller högtalare.
  • Maten på sjukhuset – barn under behandling får smakförändringar och sjukhusmaten är inte alltid uppskattad. Att laga egen mat på sjukhuset går oftast inte heller. Ta reda på om t.ex Foodora eller liknande kan leverera till sjukhuset för att snabbt kunna hitta den mat som uppskattas. Be också någon om hjälp att göra matlådor som går att frysa med barnets favoriter (och kanske även dina) för att snabbt kunna värma upp. Det bidrar också till en känsla av hemma och trygghet att kunna äta egen mat.
  • Maten hemma – viljan kanske finns att äntligen få laga och äta sin egen mat när du är hemma men tyvärr saknas ofta orken. Samma som på sjukhuset, finns det någon som kan hjälpa er med ”matkasse” med färdiglagad mat och som kanske också kan fylla frysen med färdiga rätter?

Övriga familjen och vännerna

  • Syskon (om sådana finns) – för de syskon som står bredvid väntar en otroligt tuff tid. Engagera hela bekantskapskretsen i att hjälpa till med att uppmärksamma och ta hand om övriga barn. Kanske inte alltid barnet vill lämna hemmet och tryggheten, be dem komma hem till er med leksaker, ingredienser till att baka, pyssel eller en matsäck att ta med ut på en liten utflykt i närområdet. Glöm inte de fantastiska syskonstödjarna på sjukhuset om ni bor nära, de kan verkligen pyssla om och skingra tankarna hos syskonen.
  • Kontakterna – i den tornado av information ni nu står i är det inte alltid lätt att komma ihåg till vem man har sagt vad eller när. För att inte behöva berätta allt flera gånger och hålla en lång rad med omtänksamma personer uppdaterade själv, be dem sätta upp en Whatsapp- eller Messenger-grupp där de själva kan dela information. Det avlastar de som står i tornadon.

Många vill hjälpa er nu, ta tillvara på det och våga be om det för stort och smått. Allt som kan avlasta kommer hjälpa.

/Carolina Vitabäck