Överlevnaden i hjärntumörer har planat ut – men mycket forskning pågår

Chasmin Marquez Karlsson drabbades av svår trötthet efter att ha behandlats för två hjärntumörer. Forskningen försöker nu minska de sena komplikationerna efter behandlingen samtidigt som flera spår finns för att öka överlevnaden, som har planat ut.

Skolresultaten rasade, personligheten förändrades och Chasmin Marquez Karlsson började bete sig allt mer destruktivt. Samtidigt snurrade tankar kring att något var fel. Efter en period med svår huvudvärk under 2009 kom svaret. Hon hade en tumör som långsamt växte i frontalloben.

− Jag blev nästan lättad av att allt fick en förklaring. Men jag var fortfarande i en bubbla efter min personlighetsförändring och brydde mig inte så mycket, säger Chasmin Marquez Karlsson.

Tumören kunde opereras men den visade sig inte vara godartad. När hon fick beskedet tog Chasmin, som då var 17 år, sin pappas hand och kramade den hårt.

− Jag blev så rädd, säger hon.

Beskedet blev också starten för både strålbehandlingar och en kamp för att komma i kapp med skolan och övriga livet. Efter nästan fem år såg Chasmin fram emot att bli friskförklarad, men i stället upptäcktes en ny hjärntumör.

− I samband med den andra operationen fick jag ett epilepsianfall. Jag kunde inte få fram orden och högersidan blev förlamad. Men jag ville leva. Tre veckor efter avslutad behandling gick jag uppför Kebnekaise.

Hon söker fortfarande lite efter orden när hon pratar. Meningarna måste tänkas ut innan de sägs, förklarar hon. Men det värsta är hjärntröttheten som har blivit värre med åren. Förr så självklara aktiviteter som att fika med vänner kantas nu av svårsållade intryck som gör henne helt utmattad.  

− Ibland måste jag zona ut. Det är som om min hjärna imploderar.

Även om hon kämpar med tröttheten finns tydliga framtidsplaner som en motvikt. Hon vill jobba med sång och har startat en egen firma på deltid.

− Det är tufft, men när jag har spelningar får jag mycket förståelse för att jag måste vila. Jag vill det här med sången så mycket. Jag har hittat en väg och den behöver inte gå spikrakt, säger Chasmin.

Hon är en av många hjärntumörpatienter med biverkningar efter behandlingen, och att minska sena komplikationer som hjärntrötthet och kognitiva problem är ett av flera spår inom forskningen kring bättre behandlingsmetoder.

Ny statistik visar att femårsöverlevnaden i hjärntumörer nu är cirka 80 procent. Det är ungefär samma nivå som i början av 2000-talet.

− Det som drar ner överlevnadssiffrorna är grupper med riktigt svåra hjärntumörer där vi fortfarande inte har hittat riktigt bra behandling. Samtidigt har en del forskning varit inriktad på att minska behandlingen för vissa grupper för att få färre biverkningar i framtiden utan att chanserna till överlevnad påverkas. Det här gömmer sig lite i siffrorna, säger forskaren och barnonkologen Magnus Sabel vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Bland de patienter som får mildare behandling finns barn med medulloblastom, där forskare har hittat fyra molekylära subgrupper på genetisk nivå. Här har barn som tillhör undergruppen WNT en mycket bra prognos, och får nu mindre stråldoser jämfört med de övriga i diagnosgruppen.

− Vi vet att strålning mot hjärnan skadar den friska hjärnan, särskilt hos barn. Överlevnad är jätteviktigt, men också att man överlever med en bra hjärnfunktion och har ett bra liv.

För att nå en högre överlevnad för barn med hjärntumörer pågår även intensiv forskning för att förstå cancercellerna på genetisk nivå, men också vad som driver dem. Magnus Sabel liknar de senaste tio årens utveckling för att förstå mekanismerna bakom olika komplexa hjärntumörer vid en revolution.

− Jag tror att vi inom en snar framtid kommer att analysera de flesta, åtminstone alla elakartade tumörer, ner på gennivå väldigt noggrant. Och då har vi förutsättningar att hitta tumörer som har en angreppspunkt, och där det finns målriktad medicin som de svarar bra på.

Magnus Sabel, forskare och barnonkolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Magnus Sabel tror inte att vi framöver får se ett stort forskningsgenombrott för alla diagnoser. Snarare kommer utvecklingen att bestå av punktvisa framsteg inom genetiken som öppnar för målriktad behandling för olika grupper.

− Men när det gäller konventionella metoder som cytostatika, operation och strålning har vi nog nått en platå nu, säger han.

På sikt kan även immunterapi, där forskare försöker få immunförsvaret att upptäcka och angripa cancerceller utan att skada friska celler, bli en väg framåt.

− Det är ett helt nytt sätt att behandla och som man kan ha förhoppningar på. Men här kommer det att krävas mycket forskning eftersom den terapin har stora utmaningar i hjärnan.

En annan utmaning för forskarna är att hjärntumörer är en stor grupp, med sannolikt över hundra olika diagnoser med tillhörande subgrupper. Det här försvårar forskningen kring nya behandlingar eftersom ett visst antal patienter krävs för att kunna se effekter.

− Svårigheten med dessa studier är att man måste jämföra olika behandlingar. Eftersom underlaget är så litet tar det lång tid att komma fram till resultat. Men vi har sett en del fall där nya riktade mediciner verkar fungera bra, säger Magnus Sabel.