Barncancerfondens forskningsstrategi 

Sverige har en barncancervård med höga kvalitetskrav, där utvecklingen bygger på avancerade strukturer och arbetssätt. Samtidigt är flera av de system som fungerar väl i dag sårbara och forskningsmiljön behöver stärkas för framtiden.

Centrala utmaningar:

• Barncancerdiagnoser är sällsynta. För att bedriva forskning krävs internationella samarbeten för att få tillräckligt stora patientgrupper.
• Barn är fortfarande underrepresenterade i läkemedelsutvecklingen. Många nya behandlingar testas främst på vuxna, vilket gör att barn får vänta längre på att få tillgång till nya behandlingar.
• Otillräcklig integration mellan forskning och vård. Det kan i många fall vara utmanande att kombinera kliniskt arbete med möjligheten att bedriva forskning. Avsaknad av strukturer för samarbete försvårar även överföringen av grundforskningsresultat till patientnära projekt och begränsar möjligheterna att göra kliniska frågeställningar forskningsbara. En starkare koppling mellan forskning och vård är avgörande för utvecklingen.
• Viktiga forskningsinfrastrukturer är beroende av projektfinansiering. Flera av de forskningsinfrastrukturer som barncancervården är beroende av – som register, biobanker och nationella nätverk – finansieras i dag via tidsbegränsade projektmedel. Det gör långsiktig planering svår och riskerar att bromsa utvecklingen.

Fokus ligger på barncancerrelevant forskning, fortsatt utveckling av starka forskningsmiljöer och långsiktigt hållbara infrastrukturer.

• Stark barncancerrelevant forskning
  Forskning är grunden för nya behandlingar. Fortsatta satsningar omfattar både forskningsprojekt och forskartjänster. Inriktningen är fortsatt att satsa på något färre projekt, och erbjuda karriärvägar så att barnonkologin är ett attraktivt område att söka sig till.
• Starka forskningsmiljöer
  Hög kvalitet på forskningen kräver tydliga och stabila förutsättningar. Strategin betonar långsiktighet, förutsebar planering och samverkan mellan forskare, kliniker och patienter.
• Hållbara forskningsinfrastrukturer
  Forskningsinfrastrukturer i form av biobanker, register, dataplattformar och kliniska prövningsenheter är avgörande för att barn i Sverige ska få tillgång till nya behandlingar. Barncancerfondens stöd till de befintliga infrastrukturerna fortsätter, med målet att utveckla finansieringsmodeller i samverkan med andra aktörer utöver Barncancerfonden.

För många sällsynta diagnoser är internationellt samarbete en förutsättning för framsteg inom rimliga tidsramar. Genom forskningsstrategin vill Barncancerfonden:

• Öka antalet och tillgången till internationella läkemedelsprövningar
• Säkerställa att alla barn matchas mot befintliga öppna kliniska studier
• Möjliggöra kompetensförsörjning så att den senaste kunskapen kommer drabbade barn och deras familjer till godo

Dagens behandlingar med cytostatika, strålning och kirurgi räddar liv, men ger sena komplikationer hos upp till 70 procent av dem som haft cancer som barn. För många innebär dessa problem en betydande påverkan på hälsan och vardagen långt efter att behandlingen är avslutad. Därför är forskning om sena komplikationer även fortsättningsvis relevant att satsa på ur ett barnperspektiv, med målet att minska toxicitet och förbättra livskvaliteten efter behandling.

En viktig del i detta arbete är utvecklingen av precisionsmedicin, som på sikt kan göra det möjligt att ge mer träffsäkra behandlingar med färre biverkningar. För att detta ska bli verklighet krävs tillgång till och delning av hälsodata.

Barncancerfonden vill också utveckla de nationella registren för långtidsuppföljning så att de bättre kan användas för forskning och en vård som ger barn och unga bästa möjliga förutsättningar att må bra genom hela livet.

För att barn ska få bästa möjliga vård behövs goda förutsättningar för forskning och samverkan. Barncancerfonden arbetar därför för:

• En tydlig nationell standard för precisionsdiagnostik och precisionsmedicin
• Bättre möjligheter att dela hälsodata, såväl nationellt som internationellt
• Bättre förutsättningar för läkemedelsutveckling och tidiga kliniska prövningar