”Sorgen efter Manne kommer jag alltid ha kvar”
I dag har föräldrar som förlorar ett barn i cancer rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning, en så kallad sorgepeng. Jessica, vars son Manne dog av en hjärntumör efter flera års behandlingar och bakslag, menar att stödet är helt otillräckligt. – Det är inte rimligt att du ska förväntas sörja ditt barn på så kort tid, säger Jessica.
Manne insjuknade i hjärntumör redan som ettåring. Därefter följde flera återfall. Under en semesterresa i Spanien 2023, när Manne och hans tvillingbror Valter hade hunnit bli 13 år, tappade Manne plötsligt talförmågan och kontrollen över ena armen. Då hade familjen precis börjat återhämta sig efter ännu en tuff period med behandling.
– Vi var så vana vid det laget att vi först tänkte att det bästa är att hålla kvar vid det som känns normalt. Manne återhämtade sig ganska snabbt så vi genomförde ändå semestern som planerat, berättar mamma Jessica.
Förstod hur det skulle sluta
Väl hemma igen gjordes en magnetröntgen som visade att tumören hade börjat växa igen, och dessutom spridit sig på ett sätt som gjorde att traditionell behandling inte längre var ett alternativ. Manne blev då erbjuden att delta i en studie med en ny behandling som kanske skulle kunna bromsa förloppet.
– Jag tror att han förstod hur det skulle sluta, men han tackade ändå ja till att pröva det här nya protokollet.
Men ett knappt år senare hade cancern spridit sig så pass mycket att det inte längre fanns något att göra.
– Det var en hemsk dag när Manne fick det beskedet av läkarna, säger Jessica.
I december 2024 dog Manne, omgiven av hela sin familj.
– Det känns fortfarande som att det var i går som Manne dog och vi stod i köksfönstret och såg dem bära bort honom i en lindblomsgrön kista. Han fattas oss så oerhört mycket, säger Jessica.
Kände inte till stöd
För Jessica har tiden efter att Manne dog varit svår. Även fast hon under lång tid förstod hur det skulle sluta är förlusten av ett barn ingenting som går att förbereda sig på.
Kort efter Mannes död fick hon höra talas om att det fanns ett stöd från Försäkringskassan. Den så kallade Sorgepengen, som innebär 10 arbetsdagars tillfällig föräldrapenning. Men stödet kan bara användas inom tre månader.
– Jag förstod att jag inte skulle orka ta tag i det inom tre månader. Det hade varit bättre med ett stöd där man kan plocka ut de 10 dagarna i samband med till exempel födelsedagar, årsdagar eller andra dagar som är extra jobbiga.
För Jessica hade sorgepengen, i sin nuvarande form, gjort varken till eller från.
– Min kropp och mitt psyke har levt med hotet om att mitt barn ska dö i 13 år. Att då få signalen från Försäkringskassan att du har 10 dagar på dig att sörja ditt barn, sen ska din arbetsförmåga bedömas – det är inte rimligt. Jag blir både upprörd och frustrerad.
Jessica hade turen att ha en läkare som sjukskrev henne direkt efter Mannes död. Men samtidigt tycker hon inte att sjukskrivning är en bra lösning. Hon hade hellre sett en annan typ av stöd för föräldrar som mister ett barn.
– Jag var och är inte sjuk, jag har snarare kämpat livet ur mig för mitt barn. Det borde finnas ett stöd som är mer anpassat för det tillstånd som inträffar när ett barn dör. Det borde vara mer som en föräldraledighet, men en ”dödledighet”.
Att under många år ha haft ett barn som återkommande varit svårt sjukt och behandlats för cancer har påverkat familjens ekonomi kraftigt. Under den sista sjukdomsfasen vabbade Jessica i ett och ett halvt år.
– Vi som familj förlorade tusentals kronor varje månad, alla reserver har för länge sedan skrapats bort.
Sorgen ständigt närvarande
Jessica har haft tur med förstående läkare och framför allt en förstående arbetsgivare, som har gett henne den tid hon behövt för att navigera och hitta ett sätt att leva utan ett av sina barn. Nu jobbar hon igen och trivs med det, men sorgen är fortfarande väldigt närvarande i det dagliga livet.
Manne var hängiven supporter av IFK Göteborg, och fotbollen har blivit ett sätt för familjen att fortsätta ha Manne närvarande i sin vardag.
– Det går verkligen i vågor. När Valter och jag är på en fotbollsmatch tillsammans känns det fint, man får ur sig mycket känslor och det känns som att Manne är med oss. Andra dagar känns det fruktansvärt när jag tänker på att Manne är ensam i sin grav. Det går ju inte, tänk om han fryser? Sådana dagar finns inga ord som kan göra det bättre.
Jessica beskriver sorgen som att befinna sig på en egen planet, frikopplad från allt annat som händer i världen.
– Man blir lite ensam. Folk förväntar sig att jag ska vänja mig och gå vidare, men det kommer jag aldrig att göra. Jag vill inte heller gå vidare. Mitt liv är rikt och bra, men sorgen och längtan efter Manne vill jag ha kvar.
