Skriver för livet
Att drabbas av cancer som barn eller tonåring kan sätta spår under lång tid framåt. Under några dagar i januari fick deltagarna i Maxa livets skrivkurs lära sig att skriva om sina egna erfarenheter av barncancer.
I det vackra rummet finns flera höga fönster genom vilka man ser det vidsträckta uppländska landskapet runt om Frötuna gård, norr om Uppsala. Men ingen av de tiotalet personer som sitter eller halvligger på golvet beundrar utsikten. De är alla djupt koncentrerade på varsitt stort, vitt pappersark.
För en liten stund sedan fick de en uppgift. Att skriva ner sex punkter som alla ska markera en viktig händelse i livet, och att dra en linje mellan punkterna och avsluta med att göra plats för en punkt till, en tom.
Övningen är en del av kursen ”Skriv för livet” som ingår i Maxa livet-programmet, Barncancerfondens satsning på vuxna barncanceröverlevare som sedan årsskiftet har tagit ny form. Programmet erbjuder bland annat deltagarna möjlighet att gå olika kurser som rör till exempel hälsa, jobbsökande och relationer. Skrivkursen delas upp på två tillfällen, då gruppen får göra olika övningar och lära sig verktyg för att kunna skriva ner sin egen historia. När tiden är ute berättar kursledaren Anna-Carin Collin vad övningen som deltagarna precis har gjort går ut på.
– De här punkterna kommer att bli som ett synopsis för er berättelse, säger hon.
Anna-Carin fortsätter med nästa övning. Nu ska de välja ut en av punkterna och ägna fem minuter åt att skriva om just den händelsen.
En av deltagarna på kursen är Robin Rynler, 28. När han var nio år fick han en hjärntumör, kraniofaryngeom, som satt på hypofysen. Efter att tumören opererats bort behöver Robin nu ta hormonsprutor och mediciner varje dag, förmodligen för resten av livet.
– Det är lite stökigt, och det gör också att jag hela tiden blir påmind om att jag har haft cancer.
Robins recept för att må bra är lika svårt som det är enkelt – att försöka vända det negativa till något positivt. Han har också kommit fram till att han mår bäst när han sysselsätter sig och håller igång. Att sitta hemma på kammaren och grubbla är ingenting för Robin.
– Folk frågar ofta mig ”hur orkar du?”. För mig är det enkelt. Så länge jag gör saker får jag ny energi. Jag föreläser, organiserar golftävlingar och hittar på nya saker hela tiden.
Att skriva är något han har sysslat med länge – och utmaningen för Robin handlar snarare om att få tiden att räcka till.
– Jag ser den här kursen som en möjlighet att verkligen prioritera skrivandet och ta mig tidatt göra klart det här projektet, säger han.
Boken han ser framför sig är en slags självbiografi, men ändå så pass allmängiltig att alla som läser den ska få ut något av den.
– Den kommer att handla om tunga saker i början, men när man läst klart den ska det kännas att livet är härligt. Jag vill att alla som läser ska få positiv energi av boken.
Maxa livet som Robin
- Fokusera på det positiva, försök att inte fastna i din sjukdomshistoria eller det
du inte klarar av. - Gör saker som du tycker om, har du roligt så orkar du mer än du tror.
- Om du vill skriva är det bra att försöka bestämma dig för att det kommer att gå bra. Se till att ge dig själv tid och utrymme för att skriva.
För Lina Öhlander, som också deltar i skrivkursen, har skrivandet ett annat syfte.
– Jag har alltid haft svårt att prata om saker som är jobbiga, så för mig har skrivandet blivit en slags terapi, säger hon.
Lina var bara tre år när hon fick ALL, akut lymfatisk leukemi. Hon minns inte så mycket från sjukdomstiden, men hela hennes liv har präglats av sjukdomen. Efterkontroller, upptäckten av sena komplikationer, nya vårdkontakter och vad som kanske är tydligast – känslan av en barndom som aldrig riktigt fick levas.
– Vi som fick cancer som små barn har aldrig haft ett vanligt liv. Inte ens när jag blev frisk blev ju livet ”normalt”, säger hon.
Lina kom i kontakt med Maxa livet-programmet i höstas, på den årliga konferensen i Varberg. Då fick hon frågan om att delta i skrivkursen, något hon såg som en möjlighet att få hjälp att formulera den självbiografiska historia som hon länge har gått och funderat på. Att skriva är något hon alltid har gjort, och något som hon tycker mycket om att göra.
Lina vill att hennes bok ska bidra till att omgivningen får upp ögonen för de utmaningar som barncanceröverlevare ställs inför. Hon pratar om de krav som hon upplevde ställdes på henne, hur hon som barn förväntades vara mogen och ta ansvar – bara för att hon hade gått igenom en svår sjukdom.
– Jag hade behövt uppmuntran och stöd – men i stället fick jag krav och förväntningar, säger hon.
I dag kämpar Lina med tvångstankar och ångest, något hon tror hänger ihop med hur omgivningen behandlade henne efter cancern. Tvångstankarna kan också sätta käppar i hjulet för hennes skrivande, och hon hoppas att kursen ska ge henne verktyg för att som hon säger ”smyga runt” tvånget och komma igång och skriva.
Just olika verktyg för att identifiera sin egen historia och hitta ett sätt att berätta den är det som kursledaren Anna-Carin Collin hoppas att deltagarna får med sig från kursen.
– Var och en av deltagarna har en historia att berätta, men det gäller samtidigt att inte känna sig kidnappad av den, säger hon.
Maxa livet som Lina
- Det är viktigt att bearbeta sin historia och prata om det du har varit med om. Det funkar inte att ignorera en så pass stor sak, du måste ta tag i det.
- Om det är svårt att skriva – börja mitt i! Man måste inte börja från början.
- Det är viktigare ATT man skriver än VAD man skriver. Tio sidor av skräp kan leda till att det kommer något bra på den.
Anna-Carin Collin är skrivpedagog och samtalsterapeut. Hon hoppas att deltagarna genom att skriva och formulera sin egen berättelse samtidigt kan reflektera över det som har varit jobbigt och svårt.
– Det ska bli så spännande att läsa vad deltagarna har skrivit. De som har gått igenom barncancer har alla en unik erfarenhet som inte många andra i samma ålder delar. Det finns många otroligt starka historier att berätta, säger Anna-Carin Collin.