Ny medicin ger hopp för svårbehandlad leukemi

Allt började med en lätt rodnad på ena kinden.  

Antagligen bara ett oskyldigt utslag som bleknar av sig själv, men för att vara på säkra sidan tog Marcus och Sandra, föräldrar till Adrian, kontakt med vårdcentralen. Där fick de beskedet att det var en infektion som skulle försvinna med lite antibiotika.  

Men märket på Adrians kind försvann inte utan blev större, rödare och mer svullet för varje dag. Marcus och Sandra tog kontakt med vården igen – nu var teorin att det kanske var ett smultronmärke. Till slut hamnade de hos en hudläkare.  

– Vi hade tur som hittade en läkare som inte gav sig, utan fortsatte gräva, minns mamma Sandra. 

En dag på jobbet får Marcus ett samtal från Sandra, som är hemma med Adrian. 

– Sandra bara skrek i luren. ”Adrian har leukemi!” Jag släppte allt och satte mig i bilen hem. Sen åkte vi direkt till sjukhuset.  

Det visade sig att Adrians märke i själva verket var en samling cancerceller. 

– Det var en fruktansvärd chock att få det beskedet. Jag minns inte så mycket av den där första dagen – det var som att kroppen gick på autopilot. Men jag kommer ihåg att vi klev ur hissen på Östra sjukhuset och såg skylten ”Barncancercentrum”. Då bröt jag nästan ihop, säger Marcus.  

Inlagda i 46 dagar 

Sen gick allt i raketfart. Adrian blev inlagd och behandlingen påbörjades. Familjen hann knappt förstå och än mindre bearbeta allt som hände. Efter några dagar kom beskedet att Adrian hade en ovanlig form av akut lymfatisk leukemi, ALL.  

– Att det kunde ha hunnit börja växa cancer i hans lilla kropp var väldigt svårt att förstå. Men konstigt nog släppte vi ganska snabbt kontrollen över Adrians sjukdom och lämnade över den till läkarna. Vi bestämde oss för att lita på dem till hundra procent och det blev väldigt snabbt tydligt att han fick den absolut bästa vård och hjälp som fanns, säger Marcus. 

Adrian påbörjade en intensiv behandling med cytostatika och familjen fick tillbringa 46 dagar på sjukhus. När den första behandlingsomgången närmade sig slutet fick de veta att Adrian var aktuell för att prova en precisionsmedicin, Blinatumomab, inom ramen för en internationell forskningsstudie.  

– Den nya medicinen skulle framför allt vara mer skonsam för Adrian och även innebära att vi kunde vara hemma mer. Det kändes helt klart som det bästa alternativet, säger Marcus. 

Fungerar som en brygga 

Just Adrians variant av ALL är en B-cellsleukemi där cancercellerna har en specifik mutation, som är mer svårbehandlad om barnet är under 1 år vid insjuknandet.  

– Blinatumomab fungerar som en brygga mellan leukemicellerna och kroppens eget immunförsvar. Man kan säga att den fungerar både som en precisionsmedicin och som en slags immunterapi, säger Lene Karlsson, Adrians läkare och ansvarig i Sverige för den internationella forskningsstudien Interfant 21.  

Studien är en fortsättning på en pilotstudie där en kur Blinatumomab lades till utöver den redan befintliga cytostatikabehandlingen för barn med samma diagnos som Adrian. 

– Pilotstudien fick tydligt positiva resultat i form av ökad överlevnad, vilket är väldigt hoppfullt. Det som också är positivt med det här läkemedlet är att barnen ofta mår bättre än vad de gör under en cytostatikakur. Det gör vardagslivet betydligt enklare, säger Lene Karlsson.  

Färre biverkningar 

Adrian har genomgått två behandlingsomgångar med precisionsmedicinen, som båda har inneburit stora skillnader jämfört med när han fått cytostatika. 

– Cytostatika är både fruktansvärd och fantastisk. Du måste byta blöja med handskar på för att det är så giftigt, men det är också det som kommer göra honom frisk, säger Marcus. 

Det nya läkemedlet är inte giftigt på samma sätt. Inga handskar eller separata papperskorgar behövs. Den är också förknippad med betydligt färre akuta biverkningar än vad cytostatikan är. 

Mer som en vanlig familj 

Blinatumomab är en medicin som ska ges kontinuerligt under dygnets alla timmar.  

Överallt där Adrian är följer en liten grön väska med; på en axel, hängd på ryggstödet på Adrians gåstol eller i gungan i lekparken nära familjens hus. I den finns medicinen med en pump och en slang som går till en fast infart på Adrians bröstkorg.  

– Den innebär mycket mer frihet, att vi kan vara mer som en vanlig familj. Det enda är att vi behöver åka till sjukhuset två gånger i veckan för att byta kassetten med medicinen. Men det gör vi så gärna, säger pappa Marcus. 

Även för storasyster Alice innebär den nya behandlingen en stor skillnad gentemot cytostatikan. 

– Vardagen är så mycket enklare även för henne. Hon kan vara nära honom på ett helt annat sätt utan att vi ska vara nervösa för att hon ska utsättas för cytostatika om han spyr, dreglar eller gör sånt som bebisar gör, säger Marcus.   

Känns hoppfullt 

Familjen har också hunnit med att flytta – tack vare hjälp från släkt och vänner. I fönstret i det nya huset står tomatplantor och solrosor på tillväxt och utanför fönstret skiner vårsolen.  

Trots det har familjen svårt att tänka på framtiden. Innan sommaren ska Adrian genomgå ytterligare en lång cytostatikabehandling med sjukhusbesök fem dagar i veckan.  

– Man vågar inte tänka för mycket på framtiden. Men det känns ändå hoppfullt, Adrian mår så mycket bättre nu, säger Marcus. 

Även Adrians läkare Lene Karlsson känner stort hopp inför framtiden.  

– Om de positiva resultaten från pilotstudien håller i sig kan det innebära att behandling med Blinatumomab kan förbättra överlevnaden dramatiskt för barn under 1 år med den här formen av B-cellsleukemi. I så fall är det verkligen revolutionerande!  

För familjen har det känts meningsfullt att få vara med och bidra till forskningen om nya och mer skonsamma behandlingar för barncancer. 

– Det känns fantastiskt att vi får ta del av den här nya medicinen och vara med och utveckla behandlingen. Förhoppningsvis innebär det att fler barn kan få hjälp i framtiden, avslutar Marcus.  

Om Adrian

Ålder: Fyller 1 år hösten 2026. 

Familj: Mamma Sandra, pappa Marcus och storasyster Alice, 4 år. 

Bor: Hisings Backa, Göteborg. 

Diagnos: B-ALL med KMT2A-r-mutation.  

Behandling: Enligt protokollet Interfant 21, där två cytostatika-omgångar har ersatts med 28-dagars kurer med precisionsläkemedlet Blinatumomab.