“Vi måste anpassa varje dag”

Blodprover tas, och senare på kvällen ringer läkaren. De behöver komma tillbaka på en gång.

– Maj fick en blodtransfusion direkt, och under natten fick vi veta att de misstänkte leukemi. Det kändes som att benen slogs undan för oss, berättar Majs mamma Tilda. Den absolut värsta dagen i våra liv.

Kort därefter bekräftas diagnosen: Maj har akut lymfatisk leukemi, ALL.

En lång behandling

Behandlingen blir lång och krävande. Under 760 dagar går Maj igenom 21 sövningar och utvecklar bland annat binjurebarkssvikt som behöver behandlas under hela sjukdomstiden, men även flera månader efter.

I september 2023 är Maj äntligen färdigbehandlad. Men livet efter barncancer innebär inte alltid att allt blir som förut.

Att leva med sena komplikationer

Idag lever Maj med svår hjärntrötthet - en av de sena komplikationer som kan uppstå hos många barn som drabbas av cancer. Hon orkar inte vara i skolan varje dag och klarar inte av miljön i matsalen. Istället har hon en anpassad skolgång och är där tre dagar i veckan. De andra dagarna behöver hon återhämtning hemma.

– Blir det för mycket får hon fruktansvärd huvudvärk, kräks och måste sova i flera timmar. Vi måste anpassa varje dag för att hon ska orka, berättar Tilda.

Maj är långt ifrån ensam. Idag drabbas ungefär 7 av 10 barn som haft cancer av sena biverkningar eller komplikationer till följd av den tuffa behandlingen, eller sjukdomen i sig.

Fotbollen – och en plats i BCF laget

Mitt i allt finns en speciell sak som får Maj att fylla på med energi. Fotbollen. En gång i veckan tränar hon med sitt lag Kovlands IF, där omtänksamma ledare anpassar träningarna så att hon kan vara med på sina villkor.

– Det är hennes andningshål. Där får hon träffa kompisar och bara vara barn.

I år ledde fotbollen till en alldeles speciell upplevelse. Maj är en av spelarna i Barncancerfondens lag, BCF, inför årets Fotbollströjefredag den 29 maj. Laget består av 11 barn i olika åldrar som alla går, eller har gått, igenom en cancerbehandling.

Tillsammans har barnen i laget fått träffa och hänga med förbundskapten Janne Andersson en hel dag i samband med en damlandskamp, och följa med på en spännande rundvandring på arenan inför matchen. Det blev en dag fylld av förväntan, gemenskap och fotbollsglädje.

Hemma är det också fotboll som gäller. När Sverige spelar sitter hon gärna framför tv:n och hejar. Idolerna är många. Maj gillar Ronaldo och Messi, och inte minst Kosovare Asllani ”för tjejer är bäst!”. 

Livet efter barncancer

I Majs fall blir det extra tydligt att barncancer inte bara är något som pågår under behandlingstiden. För många barn och familjer lever konsekvenserna kvar långt efter att vården har avslutats.

För att fler barn inte bara ska överleva, utan också kunna leva ett så bra liv som möjligt efter cancern, behövs mer forskning. Forskning som möjliggör nya effektivare behandlingar som ökar överlevnaden, men även minskar riskerna för biverkningar och sena komplikationer.

Ett sätt att vara med och bidra till det är att delta i Fotbollströjefredag den 29 maj. Då enar vi fotbollssverige och ger barncancer en match igen. Var med du också. Ta på dig din matchtröja och swisha 100 kronor (eller mer) för barn som Maj och deras familjer.