Ines vill hjälpa andra barn att få ett bra liv efter cancern

Hemma i Mölndal utanför Göteborg har Ines, 10 år, nyss kommit hem från skolan. Terminen har precis börjat efter sommarlovet och den här skolstarten är lite extra speciell för Ines. Hon ska äntligen få börja gå hela skoldagar – och åka buss helt själv till och från skolan.

– I fyran hade jag en robot som gjorde att jag kunde hänga med på lektionerna när jag inte orkade vara i skolan. Men det är mycket roligare att vara där själv och träffa alla mina kompisar, säger Ines.

Hittade en tumör i hjärnan

När Ines gick i andra klass började hon få ont i huvudet och känna sig stel i nacken. Mamma Aida och pappa Emir funderade på om hon kanske behövde glasögon, eller om hon var stressad av skolan och alla sina fritidsaktiviteter. Men ett besök hos ögonläkaren slutade med en akut operation, en CT-undersökning hade visat att det fanns en tumör stor som ett ägg i Ines hjärna.

Ines fick diagnosen Medulloblastom, en form av hjärntumör som sitter i lillhjärnan. Efter att tumören opererats bort väntade en lång och tuff behandlingstid med strålningsbehandling och cytostatika. Ines har i perioder mått väldigt dåligt och varit inlagd på sjukhus en stor del av tiden. 

– Det har varit jobbigt. Vi tillbringade i stort sett två sommarlov, och tiden däremellan, på sjukhuset, säger mamma Aida.

Men nu är Ines äntligen färdigbehandlad och livet börjar så smått återgå till det normala. Eller ”Normalt 2.0” som familjen själva brukar säga.

Deltagit i en forskningsstudie

I samband med att Ines var färdigbehandlad fick familjen frågan om de ville delta i en forskningsstudie. Studien, som heter MOVE, leds av Elizabeth Schepke som fick utmärkelsen Årets barncancerforskare 2026.

I studien får barn som behandlats för medulloblastom genomföra ett specialutformat träningsprogram under tre månader. Samtidigt mäts vilken effekt fysisk träning har på återhämtningen efter cancern och om det i sin tur kan bidra till att minska risken för så kallade sena komplikationer.

– För oss var det självklart att Ines skulle delta, förutsatt att hon själv ville, så klart. Kan hon hjälpa andra och samtidigt hjälpa sig själv är det ju en solklar win-win, säger pappa Emir.

Det finns mycket som talar för att både sjukdomen i sig och behandlingen gör att det biologiska åldrandet i kroppens vävnader påskyndas. Studiens hypotes är att fysisk träning, förutom att förbättra fysisk funktion och livskvalitet, också kan påverka det biologiska processer kopplade till det förtida åldrandet.

Vill hjälpa andra

Även för Ines, som innan cancern hållit på med dans, konståkning och simning, kändes det som en kul grej som hon gärna ville testa.

– Men det kändes bra att jag också skulle kunna hjälpa andra barn, säger Ines.

Ines plockar fram träningsredskapen som ligger ihopsamlade i ett hörn i vardagsrummet; rosa hantlar, en stepbräda och lite olika mätinstrument som använts för att mäta hennes puls, muskelstyrka och kondition. Mamma och pappa lyfter bort soffbordet för att göra plats.

– Det bästa med det här upplägget är att hon kunnat göra de här övningarna hemifrån, att vi inte har behövt åka till sjukhuset, säger mamma Aida.

I stället har Ines använt en läsplatta för att koppla upp sig till ett videosamtal med en fysioterapeut, och därefter har de gjort träningsprogrammet tillsammans.

– Hon har berättat vilken övning vi ska göra. Först har hon visat hur man gör och sen har vi gjort den tillsammans, säger Ines.

Ser en tydlig förbättring

Ines visar några av övningarna hon har gjort. Vissa är enklare och andra är lite mer utmanande. En av Ines favoriter är övningen som kallas musslan, då hon ska träna muskelstyrka med hjälp av ett gummiband som fästs runt benen.

– Men den här är lite svår, säger Ines och visar en övning då hon ska stå på ett ben.

Just balansen är något Ines tränat mycket på, och både Ines och hennes föräldrar har märkt att den blivit betydligt bättre under den tid som hon varit med i studien.

– I början kunde du inte heller göra några hoppövningar, men det kan du ju mycket bättre nu, säger mamma Aida.

Glapp i utvecklingen

Åsa Persson Dobruna är fysioterapeut och ansvarig för de träningsprogram som deltagarna i MOVE-studien har gjort. Det är henne som Ines och de andra deltagarna i studien har gympat tillsammans med.

– Jag tror att den här träningsformen, att kunna göra det online hemifrån, är bra för alla barn som har behandlats för cancer. Vi kan se att många hamnar efter när det gäller rörelse, koordination och balans. Under tiden de var sjuka kanske deras kompisar lärde sig simma, cykla eller åka skridskor. Det blir ett glapp i rörelseutvecklingen som kan vara svårt att ta i kapp, säger Åsa Persson Dobruna, som även är doktorand på Institutionen för kvinnor och barns hälsa vid Uppsala universitet, där hon forskar om fysisk aktivitet och stillasittande efter hjärntumörbehandling.

Vill kunna cykla igen

För Ines och hennes familj väntar nu en tid av uppföljningar för att se vilken effekt som träningsprogrammet ger på lite längre sikt. Ines själv har ett väldigt tydligt mål i sikte nu när hon mår bättre igen. Hon vill bli så pass stark i kroppen och få tillbaka balansen så att hon ska kunna cykla igen.

– Jag vill verkligen, men det känns också lite läskigt, säger Ines.

För pappa Emir känns det skönt att perspektivet nu långsamt förändras.

– Först när Ines blev sjuk levde vi timme för timme och allt var kaos. Sen blev det ett skifte och vi levde dag för dag, och så småningom vecka för vecka. Nu har vi kommit till stadiet att vi kan tänka framåt och ha perspektivet månad för månad. Det har varit hjälpsamt att tänka så, att perspektivet kommer att ändras. Så till alla andra familjer som är i samma situation som vi varit i vill jag säga: Håll ut, det blir bättre!