Eva-Lena, du finns alltid och överallt
Ingvar Waara kände ett behov av att få träffa andra föräldrar som delade hans upplevelse av att ha ett svårt sjukt barn. Han satte upp en lapp på barncanceravdelningen i Umeå och efterlyste andra föräldrar och snart var en föräldraförening bildad. Det är nu över 40 år sedan, och idag går föreningen under namnet Barncancerfonden Norra.
Ingvar Waara var ensamstående med två döttrar. När hans ena dotter Eva-Lena var 10 år blev hon sjuk. Efter en långvarig förkylning med feber som vägrade ge med sig togs prover och redan senare samma kväll ringde läkaren till Ingvar och bad honom komma in.
– Jag försökte vara stark för Eva-Lena, men det brann bakom ögonen när vi fick beskedet om leukemi, berättar Ingvar.
Barncancer var tabubelagt
Under den här tiden var det tabu att prata om barncancer och många föräldrar ville inte att deras barn skulle få veta vilken sjukdom de hade. Därför döptes föräldraföreningen till en början till föreningen för barn med blod- och tumörsjukdomar. Men eftersom både vårdpersonal och pappa Ingvar var ärliga med Eva-Lena förstod hon tidigt att sjukdomen var allvarlig.
– När Eva-Lena lades in på sjukhuset och påbörjade sin behandling sa hon ”jag vill leva länge”, berättar Ingvar.
Hoppet om en lösning drev Ingvar
Ingvar har varit ordförande i styrelsen för både föreningen och Barncancerfonden, fått uppleva mycket och se utvecklingen av organisationen och forskningens framsteg. Han berättar om allt från gemensamma fikastunder, blodgivarkampanjer och insamlingar vid hockeymatcher till slottsbesök med Drottning Silvia. Och under hela tiden Eva-Lena var sjuk var det hoppet om ett botemedel som drev honom.
– Jag träffade vid ett tillfälle en forskare inom ämnet och frågade, ”hur långt bort tror du någon lösning är?” Han svarade ungefär 50 år.
Under tre år behandlades Eva-Lena i Umeå, men så kom beskedet att det inte gick att göra mer.
– När vi kom hem satt vi och grät tillsammans; jag, Eva-Lena och hennes syster. ”Vad händer med mig nu?”, frågade hon.
Tillsammans gjorde de ett bildkollage med minnen och på kollaget står skrivet ”Eva-Lena, du finns alltid och överallt.” Precis som texten lyder märks det att Eva-Lena finns närvarande – i det långa engagemanget, i de fina minnen Ingvar delar med sig av och i de blanka ögonen när han pratar om henne. Ingvar berättar att sorgen bär han med sig än idag.
– Det är inte längesedan jag grät över henne. Även om det gått lång tid är det fortfarande jobbiga stunder. Jag hade så klart sett framför mig ett liv där jag fick träffa Eva-Lenas barn, säger Ingvar.
Bättre diagnostik och effektivare behandling av leukemi
Prognosen för leukemi har blivit betydligt bättre under senare år tack vare en bättre diagnostik och en allt effektivare behandling. Drygt 90 procent av barnen som drabbas av ALL överlever, medan prognosen för AML är närmare 80 procent. Föreningsverksamheten har därtill utvecklats liksom stödet till barn och familjer som drabbas av barncancer – mycket tack vare generösa givare och engagerade föräldrar runt om i landet, precis som Ingvar Waara.
